Никто не верил, что Света выживет
Света Смирнова - красивая, веселая девушка и очень талантливый цветовод. Но она больна муковисцидозом. А это значит, чтобы однажды не задохнуться, ей постоянно надо пить таблетки, часто ложиться в больницу, делать специальные упражнения... Без лекарств она погибнет.
Света знает это, но не боится, не сдается, лечится, борется и продолжает жить, наплевав на все прогнозы. Хотя это не так-то просто, если учесть, как часто ей приходилось слышать страшное и несправедливое: «Ты все равно скоро умрешь...»
Тот проклятый телерепортаж помнит все муковисцидозное отделение Российской детской клинической больницы. Когда вся малышня собралась у телевизора в холле и взрослый дядя с экрана сказал, что «они все скоро умрут». Малыши расплакались, мамы распереживались. А Светка, которая была в той передаче главной героиней, так как болела уже давно и прошла огонь и воду, только вздохнула. К тому времени она уже привыкла, что большинство взрослых боятся смерти гораздо больше, чем она, и паникуют раньше времени.
Свете было 10 лет, когда даже врачи готовы были ее похоронить. О муковисцидозе тогда знали меньше, чем сейчас. Лечили хуже. В результате на фоне основной болезни у девочки развился целый букет побочных. И к моменту съемок той злосчастной передачи надо было много, очень много лекарств.
- Бог с ним, с журналистом, и с «приговором», лишь бы на передачу кто-то откликнулся и помог найти лекарства, - твердили врачи и родители.
Но никто не откликнулся, потому что люди не любят «приговоренных». А о том, что если этих детей лечить, то они будут жить, журналист не сказал. Даже священник местного храма, к которому верующая женщина-волонтер подошла за благословением на помощь Свете, отказал, потому что «нет смысла помогать «обреченным».
С тех пор прошло много лет. Света уже не ребенок, а юная девушка.
- Я столько раз слышала, что умираю, что у меня нет надежды... - улыбается она. - Столько раз сама задыхалась, что, если бы хоть раз я действительно поверила, что это конец, он бы наступил. Но я живу. Я люблю маму, папу, сестренку. И я не собираюсь умирать!
Сейчас у Светы обострение. Это значит, что она не может нормально дышать. Легкие забиты, и девушка боится даже спать, чтобы не задохнуться. На лице у Светы трубка, через которую льется кислород. Но чтобы пережить это обострение и жить дальше, ей нужны дорогие антибиотики. Мама Светы не привыкла жаловаться. Как и раньше во время обострений, говорит «пока все нормально, держимся». Но на самом деле все не очень хорошо, потому что денег на лекарства нет. Смирновы живут в маленьком селе под Костромой. Зарплаты мизерные.
Люди, Света очень сильный, добрый и достойный человечек. Она столько прошла, не прося помощи ни у кого. Сейчас ей просто необходима ваша поддержка. Не отвернитесь!
Телефон волонтера, помогающего семье: (916) 644 -86-69, Майя, ее е-mail: bukolik1@ya.ru
СПРАВКА «КП»
Муковисцидоз - генетическое заболевание, при котором вся слизь в организме становится слишком вязкой. Из-за этого забиваются легкие, не может нормально работать желудок, начинаются осложнения. В остальном люди, больные муковисцидозом, абсолютно нормальны. При условии постоянного профилактического лечения могут дожить до 50 лет. Если же их не лечить, погибают в страшных мучениях от удушья.
|
ПОЗДРАВЛЯЕМ!
Дети, победившие смерть, - олимпийские чемпионы
Бывшие онкобольные, на спасение жизни которых мы еще недавно собирали деньги, привезли в страну три золотые и две бронзовые медали
Когда я просматривала список спортсменов, поехавших на международную Олимпиаду для детей, вылечившихся от рака, невольно вспоминала отклики некоторых читателей, считающих эту рубрику бессмысленной. «Что вы морочите людям голову! - то и дело пишут они. - Собирать деньги на онкобольного бессмысленно. Он все равно навсегда останется инвалидом. Лучше дайте ему спокойно умереть...»
Не дали. И вот она, наша сборная.
Арефьев Юра (12 лет) вылечился от лейкоза. Он взял «золото» по прыжкам в длину. Белоглазова Ирина (13 лет) закончила лечение от остеогенной саркомы с ампутацией руки и плеча. В Россию она вернулась с золотой медалью по метанию ядра. Симонов Сергей (13 лет) поборол лимфому Беркитта и теперь завоевал «бронзу» по прыжкам в длину. А 18-летняя Цупикова Наташа, еще недавно лечившаяся от крупноклеточной лимфомы, взяла аж две медали - «золото» по метанию ядра и «бронзу» в беге на 100 метров! Остальные ребята - Фидаров Руслан (когда-то его диагнозом была опухоль забрюшинного пространства), Федорченко Виктория (вылечившаяся от лимфолейкоза), Дзуцева Алина (победившая лимфогранулематоз) - пока не смогли одолеть спортивных соперников. Но в аэропорту им все равно вручили медали с надписью «Мы победили!», потому что их основная «олимпиада» по борьбе с самым сильным, хитрым и вероломным противником - смертью - уже выиграна!
Как скакали обрадованные волонтеры! И как приободрились мамы других детей, которые еще ПОКА болеют.
Для чего я это пишу? Чтобы вы знали, что ваши усилия, ваша помощь - не зря. И еще: а вдруг кто-то из тех, кто уверен в неизлечимости рака, поменяет свое мнение... Впрочем, не это главное. Главное, что таких детей много. Не все вошли в сборную, но у всех впереди целая жизнь. А Наташа, та, что с двумя медалями, отлично учится на втором курсе Подольского медицинского колледжа и хочет поступить в медицинский институт. Она станет врачом-онкологом, вернется в РДКБ и сделает все возможное, чтобы неумные советы «дать спокойно умереть» никогда не воплотились в жизнь.
ГОТОВЫ ПОМОЧЬ
«Мы возвращаем слух бесплатно!»
В НИИ оториноларингологии нам пояснили, что деньги на операцию по созданию «искусственного уха» собирают только жулики
Мне не раз попадались объявления о сборе денег (25 - 30 тысяч евро) на установку несчастному глухому ребенку «системы кохлеарной имплантации». Но, как выяснилось, вот уже скоро два года, как эти операции делаются совершенно бесплатно в Федеральном научно-клиническом центре оториноларингологии Росздрава. Создание «искусственного уха», как для детей, так и для взрослых, входит в благотворительную госпрограмму «Здоровье». И за обследование и последующее лечение не требуется ни копейки.
- Ради бога, объясните несчастным родителям, что их попросту надувают! - взмолились связавшиеся с нами врачи.
Объясняем: если ваш ребенок или вы сами страдаете глубокой степенью сенсоневральной тугоухости и глухотой, не верьте людям, уговаривающим вас собирать средства на операцию!
Записывайтесь на бесплатное обследование и бесплатное же лечение в госклинике по телефону: +7 (495) 942-42-31.
|
Эта рубрика для людей с добрым сердцем, для тех, кому небезразлично чужое горе. И еще для тех, кто сам попал в беду. Страничка выходит у нас два раза в месяц. Мы рассказываем о бедах, постигших людей, и просим: «Помогите!» Не было еще случая, чтобы вы не откликнулись. Спасибо!
Ведущая рубрики Ярослава ТАНЬКОВА (электронный адрес: Yaseek@mail.ru).
Выслать по почте
Версия для печати
Совершенно согласен, что если хочешь жить, то медицина бессильна, но помимо желания, все таки нам еще нужна поддержка родных, друзей, таких вот волонтеров, которые в трудную минуту могут подбодрить! Слова тоже лечат
Цитата: Даже священник местного храма... отказал, потому что «нет смысла помогать «обреченным».
таких священников надо отлучать от церкви и предавать анафеме!
В 1991-м мальчика Костю Скоропышныго с 80% ожогом в нашей стране тоже считали обреченным, но японские врачи сумели доказать обратное. И наши врачи способны на очень многое. Многое от веры человека, родители Кости, врачи в Японии верили... и ДЕЛАЛИ. Я умирал за свою короткую жизнь 2 раза, но я верил, боролся, а вместе со мной и мои родители. Я удивляюсь, как много вокруг циников, несущих и не понимающих собственную чушь... Яренька, у Тебя актуальнейший и нелегкий труд. Ты - Молодец! Терпения Тебе прежде всего желаю. Как обещал - я здесь, на Твоем форуме.
У меня есть подруга, Верой звать. Так вот, когда она родилась, её маме сказали, что ребенок, если и доживет, то только лет до 4-х. Порок сердца, операции крохам тогда не делали да и порок был какой-то уж очень странный. В общем не взялись врачи оперировать. А девочка дожила сначала до 4, потом до 10, потом до 18, до 30 и как-то продолжает жить и радоваться жизни! А порок этот к 20 годам самоликвидировался. Так что надежда есть всегда! И помните! Если пациент хочет жить-медицина бессильна!!!И девочка Света тому ярчайший пример!
СДЕЛАЙТЕ ПЛАТНЫЕ СМС!
Товарищу избирателю не мешало бы перечитать господина Брэдбери. Есть у него такой рассказик о "неполноценных". Вот вашей матушке, да простит меня Бог, нельзя было оставлять вас. Ибо не сумела она воспитать человека! Скажите, ибиратель, а ваша мама уже на пенсии? Так, может, и ее того... Пользы-то от нее, кроме затрат, никакой! А когда вы, не дай Бог, сломаеете себе что-нибудь или заболеете, зачем идете к врачам? Само заживет, а если нет-то это есть результат естественного отбора! Не лечитесь! Или помереть страшно с такой душой?
Ув. Xena, извините, я Вас поправлю. Если бы Ирина Мирошниченко страдала этим заболеванием, то она умерла бы в пятилетнем возрасте. В ее годы эта болезнь вообще не то, чтобы не лечилась, не идентифицировалась правильно. Совсем недавно эти больные стали перешагивать 18-летний порог. До этого просто умирали в детстве.
Мне кажется, что Ирина Мирошниченко страдает этим заболеванием (но могу и ошибаться). Между прочим, она не последний человек. Тогда, исходя из человеконенавистнической теории некоего избирателя, нужно усыплять диабетиков, астматиков, гипертоников - это всё наследственные заболевания, не говоря уже о гемофиликах. Вы сами-то уверены, что в ваших генах всё чисто? Может, у прадедушки шизофрения была?
Избирателю - отличная идея!
Когда вы состаритесь и потеряете трудоспособность, т.е. будете бесполезны обществу, вас надо отправить в топку котельной. Хоть на мазуте сэкономим!
Избиратель.:
24.09.2007, 11:57
Я ж говорю: фашизм в действии.
Давайте еще всех старше 65 в расход, какой от них прок? Вашим родителям, кстати, сколько?
лучше уж наоборот - спасать детей, а здоровым дядькам, которым хватило ума влезть куда их совсем не просят, пусть хватает ума самим спасаться.
лучше быть больным раком,чем социал-дарвинизмом.Надеюсь ваша нерадивая мамаша догадалась родить еще кого-нибудь кроме вас. И мой вам совет - не размножайтесь, берегите генофонд нации.
"Нерадивые мамаши"? У вас с головой всё в порядке? Или вас нерадивая мамаша родила, а усыпить не успели? Сами поняли, что написали?
Конечно, с сотового удобнее, быстрее и эффективнее. Поддерживаю целиком!
А Вас случайно не Адольф зовут? Очень похоже излагаете.
Ярославе низкий поклон за рубрику и ее волонтерскую деятельность. А всем советчикам, что делать и к кому обратиться. Берем ручку (клавиатуру, телефон, возможны варианты) и пишем, звоним, требуем. А советами здоров не будешь и вторая пара рук не вырастет, чтоб все успеть - работа, семья, благотворительность.
А заболевших во взрослом возрасте надо усыплять на второй день после постановки диагноза?
Все под Богом ходим!!!
Иногда "вылеченные" оказываются здоровее моральных уродов типа "Избирателя 11:57"
Ярослава, действительно, сделайте платные СМС. Ну, пусть 1 СМС - 50-100 рублей, зато сколько их соберется!
У Вас явно злокачественная неоперабельная опухоль морали, и вот Вас абсолютно точно нужно стерилизовать. Потому что это тот самый редкий вид рака, который не поддается лечению и передаётся по наследству.
Избиратетелю - почему твоя мать не сделала аборт, когда была беременна тобой ? Одним уродом было бы меньше, у тебя явно рак головы, а таких НАДО УБИВАТЬ В ДЕТСТВЕ.(Твои слова).
А рак, если вовремя распознать, действительно лечится,проверено на своей семье.
А оно Вам надо? Ведь даже "вылеченные" и "спасенные", - это испорченный генофонд нации. Болезни эти могут передаваться по наследству. Как бы кощунственно это не звучало, но таких надо усыплять с самого рождения. Пусть нерадивые мамаши рожают еще раз - более полноценного человека, члена общества. А то потом нюнимся на всю страну, что у современной молодежи практически нет здоровья.