Сегодня23 Мая
Погода +22°C
Саша Мамонтов с виду - обычный мальчуган: светлые волосы,огромные голубые глаза, улыбка. Больше всего любит, когда ему читают сказки и даже недавно азбуку выучил, чтобы самому книжки читать. А за глаза Сашку все называют "маленький мужичок": он всегда помогает маме по дому и своих друзей в обиду не дает... Но уже год как Сашка борется с врагом, одолеть которого без чужой помощи он просто не сможет. Это страшный недуг - мукополисахаридоз, болезнь когда не выводятся токсины из организма,из-за чего наступает паралич и начинают отказывать внутренние органы...
- О сашиной болезни мы узнали, когда проходили обычное обследование в поликлиннике, - вспоминает его мама. - Узи показало увелечение размеров сердца, печени, селезенки.
Вердикт медиков прозвучал как приговор: мукополисахаридоз второго типа. С этого момента для семьи Мамонтовых наступил настоящий ад: бесконечное мотание по больницам, поиски денег на лечение и полное отчаяние, когда очередной анализ показывал еще большие ухудшения...
- Недавно У Саши перестали двигаться пальцы на левой руке, - сквозь слезы рассказывает Катя. - Никогда не забуду реакцию сына, когда он это понял: Саша очень сильно испугался, но не заплакал. Потом сынишка сказал, что он обязательно скоро выздоровеет и как все пойдет в школу.
Сейчас единственный Сашин шанс выжить- это препарат ферментозаместительной терапии "Элапраза". Стоит он баснословно дорого - 500 тысяч евро за необходимый годовой курс- и в перечень льготных лекарств не входит.
- Только этот препарат сможет помочь мальчику, - уверена главный генетик города Татьяна ЛУКЬЯНОВА. - В противном случае без необходимого лечения Саша может умереть.
Таких денег у семьи Мамонтовых не было и нет: да и откуда им взяться у простого водителя и администратора цветочного магазина? В долг почти 20 миллионов рублей им взять негде, а банки на такую сумму кредит не дают. В поисках денег Катя уже несколько месяцев обивает пороги властей, но все безрезультатно. А самое страшное в этой ситуации то, что с каждой минутой организм четырехлетнего мальчугана разрушается, и может настать момент, когда эти процессы уже станут необратимы. Пожалуйста, помогите Сашке!
Комментарий врача
"Это лекарство уже спасло жизнь 8-летнего мальчика"
Алла СЕМЕЧКИНА, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клиники врожденных и наследственных заболеваний Московского НИИ Педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологии:
Мукополисахоридоз - очень редкое заболевание, в России всего 87 больных с таким диагнозом. Сейчас в нашей клинике проходит лечение препаратом "Элапраза",назначенном и Саше Мамонтову, 8-летний мальчик с аналогичным диагнозом. Приобрести для него лекарство удалось при помощи спонсоров. Результат лечения превосходит самые смелые наши ожидания. До применение препарата у мальчика были парализованы ноги, поражены почти все внутренние органы. Уже через месяц он начал ходить, постепенно восстанавливаются функции внутренних органов.
Контактные телефоны: 8-905-932-96-60, 8-913-764-52-27 - мама Саши
Счет:
Акционерный коммерческий сберегательный банк РФ
Дзержинское отделение №669/021
ИНН: 7707083893
ОГРН: 1027700132195
кпп: 546002003
ОКОНХ: 96130
БИК: 045004641
окпо: 02806813
Кор.счет 30101810500000000641
расч.счет: 47422810444089900043
Банк получателя: Сибирский банк СБ РФ
Лицевой счет 42307.810.5.4408.0702406
Назначение платежа - лечение ребенка
Получатель - Мамонтова Екатерина Олеговна
Такой замечательный малыш,умничка. Посмотрела ролики.Слезы наворачиваются, обязательно сделаю свой маленький вклад. Но неужели нет никакой альтернативы этому дорогому лекарству! Какие-нибудь работы по этому заболеванию ведутся у нас в России?
если каждый житель новосибирска пожертвует для Саньки 10 руб!!!,то ему хватит на годовой курс лечения.
давайте ему поможем
Бедный малыш..
Здоровья и сил тебе,Сашенька, и твоим родителям.
Отче наш, сущий на небесах! да святится имя Твое;
Да приидет Царствие Твое; да будет воля Твоя и на земле, как на небе;
Хлеб наш насущный дай нам на сей день;
И прости нам долги наши, как и мы прощаем должникам нашим;
И не введи нас в искушение, но избавь нас от лукавого.
Ибо Твое есть Царство и сила и слава вовеки. Аминь.
Дай Бог здоровья этому малышу!