Больших детей не жалко, даже если они умирают?
- В этом месяце умерли семеро моих детей, и еще несколько умирают сейчас... Денег на их спасение нет! Что делать? - Моя боевая подруга по благотворительности Майя глядит провалившимися от бессонниц глазами, кажется, внутрь себя. Дети, конечно, не ее родные - подопечные. Майя - волонтер, координатор благотворительного проекта «Кислород», помогающего больным муковисцидозом. Эта болезнь - генетический сбой, из-за которого в организме вырабатывается слишком вязкая слизь. Она мешает пищеварению, забивает легкие, и человек умирает от удушья в страшных мучениях. Но в остальном человек абсолютно нормален. И если пить таблетки и пользоваться специальной аппаратурой, может спокойно жить до пенсии, как живут в Европе и Америке. Однако в России лекарств не хватает... В 57-ю больницу срочно нужен бисептол в дозировке 480 миллиграммов, а 100 упаковок стоит 42 000 рублей. Также срочно нужны пять пульс-оксиметров по 8500 рублей! Самым тяжелым необходим аппарат для измерения углекислоты в крови - 14 000 долларов!
- Ужас в том, что самые тяжелые - совершеннолетние! - Майя чуть не плачет. - Максиму Мартынову и Паше - по 20. Им нужны кислородные концентраторы - это 117 000 рублей. Катя Костромина - отличница и солнечный человек - 18 лет. Ей нужен курс меронема - 64 846 рублей. И Сереже нужен меронем - курс на 48 672 рубля...
Я слушаю и вспоминаю, сколько уже раз ломалась на этом необъяснимом порожке благотворительности. Сколько раз слышала от добрых, богатых и не раз помогавших детям людей: «Ну, этот какой-то... Слишком большой. Давайте лучше кому-то маленькому поможем». Взрослые всегда умиляются, глядя на детей, и помогают им охотнее. В 20 лет тяжелобольной человек остается тем же ребенком, только ему еще тяжелее. Теперь он вырос и знает, что его болезнь считается смертельной. И еще он знает, что ему вряд ли кто-то поможет, потому что теперь он большой.
Помогите этим взрослым детям! Так сошлось, что у «Кислорода» сейчас очень много именно таких «больших» и неимоверно срочных питомцев. На кону - их жизнь! Счет идет на дни.
Вы можете передать помощь через волонтера или лично семьям больных. Телефон Майи Сониной: 8-916-644-8669.
Готовую квитанцию со счетом можно скачать здесь:
СЧЕТ:
Благотворительный фонд "Тепло сердец"
ИНН 7701359136 КПП770101001
Банк получателя: ОАО "ТрансКредитБанк"
БИК: 044525562
К/с: 30101810600000000562
Получатель: Благотворительный фонд "Тепло сердец"
Р/с: 40703810000000001562
Назначение платежа: Целевое пожертвование на благотворительную программу "Кислород"
ОКПО - 80748936,ОКАТО - 45286555000
СПАСИБО!
В прошлом номере мы напечатали историю Вареньки Гапоновой, больной криостенозом. На операцию требовалось почти 335 тысяч рублей... Дорогие читатели, низкий поклон вам за отклик, который последовал! В первую же неделю было собрано около 800 тысяч! В результате, кроме Вари, вы спасли еще троих детей! Все отчеты и документы смотрите ниже.
Итак, маме на сберкнижку поступило 79 000 рублей (копии страниц сберкнижки - у волонтеров). Все деньги мама отдала на лечение сразу же.
Лично волонтеру на руки передали 367700 рублей:
01.03.2010 Дмитрий 300 000 р.
01.03.2010 Светлана 10 000 р.
01.03.2010 Алла 1000 р.
01.03.2010 Игорь 5000 р.
02.03.2010 Валерия Викторовна 2000 р.
02.03.2010 Наталья 30 000 р.
02.03.2010 Екатерина + сотрудники 9700 р.
03.03.2010 Аноним 500 р.
03.03.2010 Александр 1000 р.
04.03.2010 Юрий 3000 р.
05.03.2010 Аноним 2500 р.
07.03.2010 Ирина 3000 р.
ИТОГО: 446 700 рублей
Помимо этого позвонила представительница известной коммерческой компании, и выяснилось, что они уже перевели поставщику всю нужную сумму на импланты, нужные для оперирования Гапоновой Вари – 334 535, 47 рублей.
В результате остаток пошел на других больных детишек:
1. 21 189,16 рублей – отсасыватель жидкости из лёгких для Гавриш Насти.
2. 109 101 рублей – оплата имплантов для операции, необходимой для Гусейнли Ахмеда.
3. 313 296,33 рублей – оплата имплантов для операции, необходимой для Юруткова Вани.
Рассказы про детей и документы – ниже. Мало того, остались еще 3113,5 рублей, которые так же будут потрачены на больных детишек.
1. Отсасыватель жидкости из лёгких для Насти Гавриш (21 189,16 р.)
Гавриш Анастасия Романовна
20.04.1996 г.р.
Диагноз: медуллобластома
Лечится в Российском научном центре рентгенорадиологии
Место жительства: Украина, г.Иваново-Франковск
Контакты: через волонтера Машу Князеву (фонд «Подари жизнь») 8-925-585-74-92
Этот аппарат http://fazzini.ru/f18.html нужен 13-летней Анастасии Гавриш для откачивания жидкости из легких. Настя попала в Российский научный центр рентгенорадиологии около двух недель назад уже в на последней стадии заболевания. Но всё же врачи дали девочке шанс. Неделю ей восстанавливали анализы крови, а потом решились провести курс лучевой терапии. Однако после первого облучения состояние Насти резко ухудшилось, так что ее пришлось перевести в отделение интенсивной терапии. Она перестала ходить, почти исчез глотательный рефлекс. Сейчас Настю восстановили до такого состояния, чтобы она смогла поехать домой. На Украине ее определят в хоспис, т.к. дальнейшее лечение в Москве уже невозможно. Но жидкость всё равно накапливается в легких, и без аппарата Настя может просто задохнуться. При помощи этого аппарата откачивать жидкость возможно даже в домашних условиях.
2. Импланты, необходимые для проведения операции для Гусейнли Ахмеда (109 101 рублей) // полная стоимость составляет 209 101 рублей, вторую половину оплатил сторонний благотворитель //
Гусейнли Ахмед Рамид оглы
23.12.2000 г.р.
Диагноз: спонтанная назальная ликворея
Лечится в НИИ нейрохирургии им.Бурденкр
Место жительства: Азербайджан, г. Баку
Контакты: через волонтера Ольгу Никитину, 8-903-717-29-19
Ровно год назад у 10-летнего Ахмеда внезапно начался насморк, он продолжался несколько месяцев, поэтому подозрения пали на аллергию. Через полгода Ахмед подхватил менингит, причиной которого стала ликворея. При этом заболевании ликвор, или, иначе говоря, спинномозговая жидкость вытекает наружу через микроотверстие в оболочке, покрывающей мозг. Нужна операция, чтобы «залатать» это микроотверстие. В родном Азербайджане нет специального оборудования, которое позволяет проводить подобные операции детям. Поэтому Ахмед с родителями приехал в Москву, где в НИИ нейрохирургии им.Бурденко ему провели необходимую операцию. За эту операцию семья заплатила сама, при этом они влезли в громадные долги. Операция была проведена успешно, но после нового года ликворея возобновилась. В феврале ребёнок вновь заболел менингитом. На этой неделе Ахмед снова приехал в Москву на операцию в НИИ нейрохирургии. Ситуация опасная. Отверстие и вытекание ликвора способствует проникновению инфекции и заражению менингитом. Пока мальчик болел менингитом два раза, каждый следующий менингит может стать для ребёнка последним. Поэтому операцию нужно провести в срочном порядке.
3. Импланты, необходимые для проведения операции для Юруткова Вани (313 296,33 р.)
Юрутков Иван Алексеевич
18.12.2008 г.р.
Диагноз: частичный краниостеноз, метопический синостоз, тригоноцефалия
Запланирована госпитализация в НИИ нейрохирургии им.Бурденко на 22 марта
Место жительства: Россия, г.Ханты-Мансийск
Контакты: через волонтера Ольгу Никитину, 8-903-717-29-19.
У годовалого Ванечки – врождённая аномалия развития костей черепа. Кости лобной области срослись так, что напоминают киль у корабля. Сейчас малыш развивается в соответствии с возрастом, играет с игрушками, ходит, что-то лепечет. Но если не провести операцию по исправлению костного дефекта, в будущем Ванечка будет отставать в психическом развитии, станет инвалидом и обузой для всех. Благодаря помощи отзывчивых людей, у Вани появился шанс вырасти полноценным и здоровым человеком. В родном Ванечкином городе Ханты-Мансийск подобные операции не делают, поэтому местные врачи направили его в московский НИИ нейрохирургии им.Бурденко. Здесь операция будет выполнена по квоте, однако импланты из бюджета не оплачиваются. Родители малыша не имеют сбережений, поэтому отчаялись, услышав сумму, от которой зависит здоровье их первенца.
Выслать по почте
Версия для печати
у нас все хорошо!после операции прошло 1год 4месяца.ванечка развивается согласно возврасту!!!!рассказывает стихи,и очень любит танцевать.спасибо всем кто дал возможность нормально жить,а не существовать.у кого есть желание посмотреть на ванечку заходите в одноклассники юруткова ольга город ханты-мансийск 25 лет .спасибо
здравствуйте!!!!!!!!мы долго искали где опубликована статью про нашего сына ванечку,и наконец нашли!!!!!!!огромное спасибо всем кто помогает деткам и в частности нашему сыну.я сейчас не могу подобрать слов...спасибо!!!
Лиза!благотворительность дело хорошее не всё же закон решает!И вообще вам её не жалко а представьте вы бы сидя на кровати захлёбывались мокротои от нехватки кислорода и про вас потом такое пишут!Я думаю вам будут не приятно...
А я о кате узнала из журнала YES.Мне она очень понравилась красивая, светлая и жизнерадостная девчонка!я бы хотела с ней всретиться в какой ни будь социальной сети и подружиться!И кстати Лиза я думаю что вы не правы благотворительность дело хорошее!
Да пусть они все быстрее передохнут. Кому нужны генетические уроды?! Я бы таких законодательно усыплял!
Ты не человек, потому что человек не может так говорить
боже.. кем надо быть, чтобы так говорить.. ЧУДОВИЩНО слышать от ЧЕЛОВЕКА НЕЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ слова!
Может быть, лучше примем закон, чтобы законодательно МОРАЛЬНЫХ (вернее, АМОРАЛЬНЫХ) уродов, таких, как вы, усыплять??
Собирать запрашиваемые надо деньги только на медслучаи, требующие срочного вмешательства. В остальных случаях - на юридическую помощь, а также на обучение практикам самооздоровления.
Обидно, что больные муковисцидозом не занимаются альтернативной медициной и самоисцелением, надеясь только на помощь извне.
Так что россияне не только "злобные и безжалостные", но еще и ленивые и верящие лишь в то, во что легко верить.
А наиболее легко верить в то, что сам себе человек не может помочь и в то, что от государства нельзя выбить помощь.
Кто реально может помочь,не ленитесь узнать об этом человеке больше,лично познакомтесь,чтобы не плодить наглых,как правило молодых,аферистов.
Печально, но Настя Гавриш, которой собирали деньки на отсос для жыдкости позачера (13.04.2010) умерла. До последней минутки мы отсасывали жыдкость, которой ей дали в Москве..Умерла Настя в 15.00.Замечу, хчто в хосписе она была всего неделю, а потом две дома, и потом наша заведующая ее приняла в наше отделение. У нас она и отошла. Очень жаль
Умиляет в статье, что деньги нужны для больницы и тут же встает вопрос - а почему больница не обеспечивает больного - если этот препарат необходим? и что делает в этой ситуации зав отделения и главврач - сидят в удобном кресле????
Конечно проще протянуть руку, чем законодательно бороться. Поэтому и имеют всех, как лохов. Нужна юридическая грамотность, а не протянутая рука. Вот интересно такие больные по всей России в таком положении или кто то все таки чего то добился:)
Поищу - ради интереса.
Умиляет в статье, что деньги нужны для больницы и тут же встает вопрос - а почему больница не обеспечивает больного - если этот препарат необходим? и что делает в этой ситуации зав отделения и главврач - сидят в удобном кресле????
Конечно проще протянуть руку, чем законодательно бороться. Поэтому и имеют всех, как лохов. Нужна юридическая грамотность, а не протянутая рука. Вот интересно такие больные по всей России в таком положении или кто то все таки чего то добился:)
Поищу - ради интереса.
Для Wildkatran2009. Ну жадная(ый) Вы, и не надо этим бравировать.
Этим больным нужен бисептол для инъекций, а не обычные таблетки по 62 руб., которые вы потребляете.
И по 420 рублей такой бисептол еще не найдешь. Не меньше 500 р. обычно стоит
Майя-удивительный человек,помагающий больным муковисцидозом.Я сама больна муковисцидозом и жива,благодаря Майе и еще одной женщине-волонтеру.А мне уже 35 лет.Я пишу "уже",т.к. в нашей стране это солидный возраст для людей с таким заболеванием.И не стоит забывать,что никто практически не застрахован от этого генетического заболевания,т.к его носителем является каждый 20человек на планете.И то что больным дают все необходимые лекарства-бред.Многих необходимых дорогостоящих лекарств просто нет в этом бесплатном перечне.Люди,не будьте злыми,ведь беда такая может случится и с вами.Благодаря таким как Майя,многие больные муковисцидозом живут.
Так давайте олимпийцам ещё по ауди подарим....
Да и остальным чинараям служебного что нить
Она вас дурит. По системе ОМС все лекарства для этой патоллогии бесплатно. Дебилоидам 20 лет, лень, законы почитать и зад свой поподнимать, а эта аферистка этой их привычкой "дядя даст" пользуется. Она то и морочит им голову, что у них нет возможности взять у гсудартсва. К нам то же в контору, такая же сука ходила, парня фото носила, ныла, а мы юриста наняли, и всё парень получил. Тетка теперь на углу селёдкой торгует, а по таким тюрьма плачет
Каждый «дебилоид 20 лет, лень, законы почитать и зад свой поподнимать» может оставить заявку на получение медицинской помощи. Заявка составляется в субъектах РФ специалистами, ответственными за лечение данной категории граждан, и подается в органы Управления Здравоохранения на местах. Каждый пациент, имеющий право на получение льготного обеспечения ЛС по программе «7 нозологий» обязательно вносится в Федеральный регистр, ведение которого регулируется Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 4 апреля 2008 г. N 162н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей».
Закупка ЛС по программе «7 нозологий» осуществляется 2 раза в год путем проведения открытого аукциона, объявляемого по заказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации.
Многоуважаемая Лиза,
Вы совершенно правы в том, что муковисцидоз, которым больны некоторые «дебилоиды 20 лет, лень, законы почитать и зад свой поподнимать» включен в программу «7 нозологий».
Как мы с вами знаем, это – программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями.
Ага. Тиенам с меронемом бесплатны?
Ну попробуйте выбить оплату введенного у ФОМС. Может, лет через 10 и перечислят.
Расскажите об этом Пирельману. ну не откажет он я точно знаю и отдаст свой миллион
Радуйтесь, что в естественный отбор не попали ещё вы и ваши дети. Сволочи русские люди, злобные и безжалостные. Поэтому так плохо Россия и живёт. Так и будет жить, пока не вымрет вся.
Только не забывайте про "естественный отбор".И Боже упаси вас корректировать Природу.
А если этот "естественный отбор" пройдет через ваших близких? Вы тоже не будете корректировать природу? Не надо оправдывать свое безразличие к чужим детям! Лучше молчите.
Ну, а как тут разберешь где "Боже упаси", а где "дай те Бог здоровья"? Если так мыслить, то и простуду лечить не надо, уже не говоря о более серьёзных заболеваниях. Бисептолом Природу не откорректируешь, это было бы слишком самоуверенно. :) А продлить жизнь человеку- да почему бы и нет? Может он станет великим писателем, художником, классными программистом или просто отличным парнем? люди, познавшие беду, другие. Они по другому чувствуют и видят жизнь, чем те, у кого и по-настоящему серьёзных проблем-то в жизни не было.
По поводу благотворительности.
1. Мошенники сильно подрывают любое желание помогать. Особенно если речь идет про Москву. Там у большого числа людей совесть давно атрофировалась. Вот вам я верю.
2. Все эти счета - это надо сначала все переписать на бумажку (и не дай бог перепутать цифирку). Потом пойти в банк (а они закрывются в 6-7 вечера, т.е. не факт что после работы успеешь).
3. Помимо сбора денег у населения может стоит заняться вопросом друго направления - почему наша страна с гигантскими валютными резервами не желает спасать больных людей, особенно в условиях уменьшения населения. Может попробовать пробить создание государственного фонда помощи больным детям и молодежи - и чтобы во главе фонда были люди, которых в коррупции нельзя было бы заподозрить - Вы, Рошаль, еще кто. Чтоб не разворовали. На фоне гос. запасов требуемые суммы и траты - это мизер просто.
Насчет перепутывания цифирок и раннего закрытия банков - тому, кто действительно хочет помочь, подобные мелочи не помешают.
Да, и еще - систем денежных много. Думаю, имеет смысл открыть для добрых дел "копилочки" всех типов. С миру по нитке - реально много денег соберем!!!
Максиму: да я тут уже предлагала им кошель Вебмани открыть. Сообщение не прошло почему-то... Пусть тут на меня все накинуться - ну не способна я перечислить деньги - элементарно не перепишу столько цифр вручную. А кошель есть. В СЕО барыжу, выход на улицу - целое событие. Перевести деньги электронные - легко. Вот могу взять себе за правило каждую неделю в один и тот же день перечислять определенную сумму. Таких как я - десятки тысяч, это - целый слой общества!
КП, откройте же копилку для добрых дел, люди Вам верят.