Новости 24

В Японии отменили 66 авиарейсов из-за сильных порывов ветра

Речь идет о 13 рейсах авиакомпании Japan Airlines и 53 рейсах авиакомпании All Nippon Airways

Мигранты устроили поножовщину в пункте размещения беженцев в Швеции

Один человек погиб, еще трое пострадали

Трамп заступился за Россию на теледебатах

Миллиардер поспорил с Джебом Бушем

Спецслужбы Британии определили местоположение вербовщика главного палача ИГ Джихади Джона

Рабаха Тахари нашли через соцсеть LinkedIn

В воскресенье в Москве ожидается небольшой мокрый снег и до трех градусов тепла

Синоптики предупреждают об усилении ветра

Президент Финляндии: Россия может стать «второй Турцией» для беженцев

Если Анкара закроет границу с ЕС, поток мигрантов хлынет в РФ, считает Саули Ниинисте

Трамп: Ядерная сделка с Ираном – «позор для США»

Миллиардер-республиканец во время теледебатов кандидатов в президенты раскритиковал переговоры по ИЯП

Кубинский МИД подтвердил возврат секретной ракеты Пентагону

Ракета класса «воздух-земля» попала на Остров Свободы по ошибке

Американские сенаторы спорят, кто должен назначить нового судью ВС – Обама или его преемник

Жаркие дебаты в сенате разгорелись после смерти старейшего члена Верховного суда США Антонина Скалиа

Боевики «Боко Харам» в двух нигерийских деревнях убили 30 человек

Террористы разграбили дома местных жителей и увели скот

США потребовали, чтобы Турция прекратила обстрел сирийской территории

В Вашингтоне обеспокоены ситуацией на севере Алеппо [видео]

Беседа патриарха Кирилла и Фиделя Кастро длилась больше часа

Лидер кубинской революции отметил важность встречи предстоятеля РПЦ с папой Римским [фото]

Обама выразил соболезнования в связи со смертью судьи ВС США Скалиа

79-летний юрист умер 13 февраля во время отпуска

Турецкая артиллерия обстреливает две сирийские провинции – Алеппо и Латакию

Под огнем оказался город Дейр-Джамаль [видео]

Российские биатлонисты стали четвертыми в эстафете на этапе Кубка мира

Первое место заняла сборная Норвегии, второе – Франции, «бронза» досталась немцам

Скончался старейший судья Верховного суда США

Антонина Скалиа назначил еще президент Рональд Рейган в 1986 году

Патриарх Кирилл встретился с Фиделем Кастро

Беседа проходит в закрытом режиме [фото]

Грушко: Россия не заинтересована в конфронтации с НАТО, но на военное усиление восточного фланга ответит

Дипломат раскритиковал тезис о «сдерживании» нашей страны

В Египте рухнула недостроенная мечеть, есть жертвы

Один человек погиб, более 20 пострадали

Сборная России по футзалу заняла второе место на Чемпионате Европы, проиграв в финале испанцам

Встреча в Белграде завершилась со счетом 3:7

СМИ опубликовали видео обстрела турецкой артиллерией авиабазы в Сирии

Турецкая артиллерия нанесла удар по военному аэродрому Миннех на севере провинции Алеппо, часть снарядов попала в дома мирных жителей деревни [видео]

СМИ: Турция открыла огонь по позициям сирийской армии

Несколько снарядов с турецкой стороны прилетело на северо-западе Латакии [видео]

Волонтеры решили привлечь внимание к проблемам «детей–бабочек», живущих в Приморье

Фото: Вадим ШКОДИН

Кожа этих детей хрупка, как крылья бабочки, и любое прикосновение к ней способно ее разрушить

7 апреля в бывшем Доме пионеров волонтеры учили малышей мастерить воздушных змеев. Среди детишек, вместе со взрослыми разрисовывавшими крылья змеев, были малыши с редким заболеванием - буллезным эпидермолизом или синдромом бабочки.

Синдром бабочки - редкое генетическое заболевание кожи. Увы, неизлечимое. Во Владивостоке мало, кто имеет представление о существовании такой болезни, а между тем в Приморье сейчас живет четыре ребенка с таким диагнозом. Эти дети внешне мало чем отличаются от обычных, но любое движение причиняет им боль. Их кожа хрупка, как крылья бабочки, и любое прикосновение способно ее разрушить.

В минувшее воскресенье вместе с родственниками во Владивосток приехали трое «детей-бабочек» из Приморского края.

Их родители сетуют на то, что государство никаким образом не помогает с лечением.

- Как сами бились, так и бьемся. Государству мы не нужны. Лекарства все покупаем сами, изредка помогают благотворительные организации. В больницы нас не берут, говорят, что это не их профиль. А перевязки нужно делать каждый день, это и бинты, и бальзамы специальные. Все очень дорогое. В месяц около 70 тысяч уходит на лечение. А бесплатных лекарств нет, болезнь не внесена в список социально значимых. Так и мучаемся, - рассказала о своих чаяниях Нина Владимировна, бабушка одного из детей-бабочек Никиты Жихарева.

Нина Владимировна говорит, что деньги на бинты для внука собирают чуть ли не всей деревней. Но не всегда удается собрать нужную сумму.

Мама самой маленькой «бабочки» Даши Татьяна Богачева кивает, слушая товарищей по несчастью. Маленькой Даше всего 10 месяцев, и сейчас на каждодневные перевязки уходит около 20 тысяч рублей в месяц. По мере взросления девочки эта сумма увеличится в разы.

- Мы не знаем, что будем делать дальше. Уже сейчас очень трудно, муж работает, как может, родственники помогают, но что будет в будущем – неясно, - говорит Татьяна.

Волонтеры, собравшие этих детей и их родителей, надеются, что найдутся те, кто сможет помочь. Может быть, получится найти обеспеченных людей, которые бы взяли шефство над каждым ребенком, и помогали бы им в лечении.

- Мы организовали этот мастер-класс для того, чтобы показать, что больные дети живут совсем недалеко и очень нуждаются в помощи, - говорит Юлия Татонова, один из организаторов мероприятия.

В ходе мастер-класса «дети-бабочки» на несколько часов забыли о своем недуге и мастерили бумажных змеев. Мастер-класс продолжился развлекательными играми и конкурсами, организованными активистами «Корпуса волонтеров». После чего «дети-бабочки» разъехались по домам.

Если вы хотите помочь больным детям, обращайтесь координатор проекта, президенту «Корпуса волонтеров», Юлии Татоновой по телефону: +79024837410.

Всего четверо детей с редким диагнозом живут в Приморье. На фото Никита Жихарев, ему 19 лет, и 7-летняя Линнета Маркова

Всего четверо детей с редким диагнозом живут в Приморье. На фото Никита Жихарев, ему 19 лет, и 7-летняя Линнета Маркова

Самая маленькая «бабочка» - Даша Богачева

Самая маленькая «бабочка» - Даша Богачева

Вместе со взрослыми малыши рисовали и клеили воздушных змеев

Вместе со взрослыми малыши рисовали и клеили воздушных змеев

Дети на время забыли о своей болезни

Дети на время забыли о своей болезни

Акцию провели в надежде найти тех, кто возьмет шефство над больными ребятишками

Акцию провели в надежде найти тех, кто возьмет шефство над больными ребятишками

Поделиться:
Подпишитесь на новости:
1

Читайте также

Результаты поиска