2016-06-26T16:17:39+03:00
Комсомольская правда
1

"Бабочки" просят о помощи

У Камиллы и Кати необычайно восприимчивая к повреждениям кожа, словно крылья бабочек, иногда стоит даже случайно коснуться и остаются тяжелые раны, язвы, которые никак не заживают.У Камиллы и Кати необычайно восприимчивая к повреждениям кожа, словно крылья бабочек, иногда стоит даже случайно коснуться и остаются тяжелые раны, язвы, которые никак не заживают.

Трое малышей каждое утро кричат от боли, тяжелое генетическое заболевание не дает им шанса на нормальную жизнь, а на дорогостоящие специальные средства по уходу у семьи нет денег

История трогательная и страшная одновременно. Семь лет назад в семье военного летчика родилась девочка.

- Мы были в шоке! - говорит мама, - нас две недели не пускали к ней, а когда пустили, увидели Камиллу всю в синяках и ранках.

Врачи сказали - это буллезный эпидермолиз, тяжелое генетическое заболевание. У больных - их еще называют дети-"бабочки" - необычайно восприимчивая к повреждениям кожа, словно крылья бабочек, иногда стоит даже случайно коснуться и остаются тяжелые раны, язвы, которые никак не заживают.

Так было и с Камиллой. Нам, кому некомфортно только в холод или жару, не понять, как это, когда подвигом становится все: почистить зубы, потому что щетка раздирает десна и губы, съесть печенюшку, которая ранит горло, играть с игрушками, которые сдирают нежную кожу на руках.

Так прошли три тяжелых года. Помощи от врачей практически никакой. Дочь постоянно в мази и перевязках после пеленок и подгузников.

Все переменилось, когда нашли мамочек, у которых дети с такими же проблемами.

- Мы научились у них очень многому, - вспоминает мама, - и способам предохранения кожи, и новыми средствами для лечения ран.

А потом маме захотелось второго. Врачи сказали: возможность, что и он будет с такими же проблемами - пятьдесят на пятьдесят. Сели с отцом и решили - берем из детдома здоровенького. Папа к тому времени списался из авиации на землю: по гарнизонам мотаться с таким ребенком не сахар.

Пошли в детдом и... принесли Катю, такого же ребенка-"бабочку".

- И одновременно я забеременела Вадимом! - разводит руками мама.

Надо ли говорить, что и у него проявилась эта болезнь?!

Скажушь кому, ответят - судьба. Но жить-то надо! Каждый день. А детям не объяснишь, что лезть не всюду можно, что чесаться после укуса комара нельзя, и вытирать лоб от летнего пота тоже нельзя - только промакивать особой тряпочкой. Тысячи мелких способов сделать существование "бабочек" сносной. А пока они ошибаются, раздирают кожу, плачут.

- Наша жизнь отныне - все мягкое и в медленном режиме! - смеется невесело мама.

Главное для них - вырастить малышей до того возраста, когда сами научатся держать себя подальше от опасностей. Но стоит это дорого. На все эти мази, крема, особые перевязывающие средства в месяц уходит более 80 тысяч рублей. А папа, как ни крутится, больше половины не приносит.

Одна надежда - на неравнодушных читателей. Помогите необычной семье вырастить свои малышей!

Звоните: мама Олеся +7995 185 78 75.

Помочь можно несколькими способами:

1. СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами, например: ЛЕТИ 300. Возможность СМС-пожертвования доступна абонентам Мегафон, МТС, Билайн и Теле2 по всей России. Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента не взимается.

2. Пожертвование с карты Сбербанка России через Сбербанк-онлайн или банкоматы Сбербанка. Комиссия не взимается. Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети БЭЛА", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования. В строке комментария внести "Для Косимовых".

3. Перевод на банковский счёт фонда с пометкой "Для Косимовых":

Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз, "Дети БЭЛА"

ПАО Сбербанк

Расчетный счет в рублях:

40703810938050001321

В ПАО СБЕРБАНК

К/c: 30101810400000000225

БИК: 044525225

ИНН: 7718002430

КПП: 771801001

4. На сайте фонда можно сделать перевод с банковской карты или электронного кошелька

Поделиться:
Подпишитесь на новости:
 

Читайте также

Новости 24