Девочка-"бабочка" просит о помощи

Таких детей как Саша называют "бабочки" за нежную кожу, которая, как крылья бабочки, страдает от любого неосторожного прикосновения.

"Сегодня утро началось трагедией. На коленке вышел большой пузырь. Ночью Саша почесала больное место, пузырь лопнул, бинт пристал к ранке. Доча напугалась и было очень больно, сквозь слезки все говорила, что давно такого не случалось."

Это свежие строчки из дневника мамы Оли, который она ведет почти с рождения дочери, записывая особо драматические моменты из ее жизни. А таких моментов море. У Сашеньки буллезный эпидермолиз, тяжелое генетическое заболевание, при котором страдает кожа и слизистая, а тело часто превращается в один кровоточащий комок плоти. Таких детей называют "бабочки" за нежную кожу, которая, как крылья бабочки, страдает от любого неосторожного прикосновения.

- Мы учимся уживаться с этой болезнью, - говорит мама Оля, - и со временем получается все лучше и лучше. Да, ей сейчас больно глотать, поражена слизистая рта. Но то, что мы испытали еще совсем недавно - кошмар в чистом виде. Никому не желаю его пережить!

Она показывает дневник. В нем описано, как у Сашеньки заболел флюс и ей удаляли зубки.

"Рвали без обезболивания. Мне пришлось держать ее, скрутив ногами и руками. Врачи толкали ватные тампоны в рот, содрав всю слизистую. С первого раза не удалось все закончить, пытку пришлось повторить. Вышли из больницы в полуобморочном состоянии... на руках дочка с опухшими, окровавленными губами и содранными ногами и руками. Теперь она боится не только дантистов, но и чистить зубки. Даже специальная зубная щетка сдирает ей кожу с десен!"

Похожие травмы случаются у Сашеньки по всему телу. Постоянно перевязанные руки и ноги, горы лекарств - ее каждодневная жизнь.

Мама и папа молодцы, они не жалуются, не опустили руки, пашут как пчелки. Нашли одну клинику, другую, разыскали родителей, у которых дети страдают этим же заболеванием, делятся опытом.

Недавно две недели дочка с мамой лечились в одном из столичных научных центров. Там врачи обрабатывали девочке пораженные места специальной лампой поляризованного света и перевязывали специальными материалами, предназначенными для людей с особо чувствительной кожей. Действие, говорят родители, было поразительным. Ссадины заживали быстрее в несколько раз и куда-то ушла привычная боль. Дочурка повеселела.

Врачи говорят, такую лампу лучше постоянно держать дома. Да и специальные перевязочные материалы по сравнению с обычными - земля и небо. Но стоит все это недешево, 142 тысячи рублей. У родителей таких денег нет. Остается просить у читателей. Пожалуйста, помогите!

Звоните: +7 (495)-995-56-16, +7 (962) 941 96 62, Виктория, +7-903-267-94-11, Наталья

Как помочь:

Отправить СМС-пожертвование можно сообщением на номер 3443 со словом «ЛЕЧЕНИЕ 200» (где 200-любая сумма, какую захотите пожертвовать). Далее следуйте инструкции, которую получите в ответном смс-сообщении (подтверждения перевода средств).

- Расчетный счет БФ «Гольфстрим» в АКБ "Российский капитал" (ОАО)

ИНН 5017998033

КПП 501701001

Расчетный счет в рублях: 40703810300390000011

Корр. счет 30101810345250000266 в ГУ Банка России по ЦФО

БИК 044525266

Получатель: БФ «Гольфстрим»

Назначение: Благотворительное пожертвование Саше Ковальчук. НДС не облагается.

- Сделать перевод on-line по банковской карте со странички Саши в интернете: http://www.golfstreamfond.ru/they-need-help/1339-kovalchuk

- Яндекс кошелек – 41001967430981

- WebMoney:

R254643446884 - рубли, Z235187948249 – доллары

Страничка Саши, где можно следить за ее судьбой, смотреть отчеты:

http://www.golfstreamfond.ru/they-need-help/1339-kovalchuk