Врачи почти год не могут понять, почему трехлетний ребенок спит каждые три часа и мучается кошмарами

После лечения в Москве Мише стало легче. В январе он с мамой опять полетит в столицу уже за более точным диагнозом.

Фото: из личного архива

Самое страшное для любой матери - когда даже врачи не представляют, как помочь ее ребенку. Анна Мальченко начала замечать, что с ее трехлетним сыном что-то не так, весной этого года. Миша жаловался маме на усталость, постоянно хотел спать, не мог собраться и просыпался ночью от кошмаров. Потом стало хуже - он перестал контролировать свои движения: постоянно высунутый язык, подергивание рук и ног ежедневно изматывали ребенка.

- Мы стали постоянно ходить в поликлинику. Врачи мне отвечали: «Мамочка, ребенок устал, идите домой, поспите». Только когда я привела Мишу к заведующей, а он уже не мог стоять без поддержки, - только тогда нас отправили в ДКБ № 3, - рассказала Анна. - Врачи три месяца не могли объяснить, что с моим мальчиком.

У Миши обнаружили туберозный склероз. Это генетическое заболевание, из-за которого в организме образуются опухоли. Болезнь мальчик унаследовал от отца. Но как оказалось, это не могло быть причиной тяжелого состояния ребенка.

- Мише становилось хуже с каждым днем. Он ложился спать каждые три часа - просто отключался. Мог сидеть играть и раз - заснул. А ночью отказывался ложиться спать из-за кошмаров. Постоянно просыпался с криком. Я его часами успокаивала и говорила, что все неправда, что все хорошо, - продолжает невеселую историю Анна.

Ребенка лечили антиконвульсантами - подозревали эпилепсию. Но Анна настаивала, звонила, просила, требовала - она чувствовала и видела, что лечение не помогает. Значит, что-то не так. И Анна настояла на консультации врачей Московской РДКБ.

- Здесь тоже была своя эпопея. Дату видеоконференции постоянно переносили. Но мы настаивали. В Новосибирске моему ребенку помочь не могли, - вспоминает Анна, - просто безуспешно пытались лечить симптомы.

После видеоконференции Миша с мамой в августе полетели в Москву.

- Нас очень долго заселяли и осматривали. Врачи сказали, что такие симптомы не связаны с туберозным склерозом. Это лишь фоновая болезнь. Есть что-то еще. Мише сделали множество тестов. Медики подозревают нарколепсию. К сожалению, точный диагноз поставить пока невозможно: Миша слишком маленький. Лекарства против эпилепсии отменили и прописали антидепрессанты. Также мы занимались ЛФК и делали массаж, - говорит мама Миши. - Сыну стало легче. Подергивания почти прекратились, и появилось больше энергии.

Сейчас Анна с мальчиком находятся в Новосибирске. Они приехали из столицы с совершенно новым диагнозом - «аутоиммунный энцефалит». Но сами врачи все-таки не уверены. В январе следующего года Анна с Мишей снова полетят в Москву на дополнительные обследования. Сейчас мальчику дали на год инвалидность. Антидепрессанты способствуют удерживать стабильное состояние.

- Теперь он спит не каждые три часа, а два раза в день минут по сорок. Ночью же сон раз на раз не приходится, - добавляет Анна. - Как только погода начинает плясать, Мише становится хуже.

В середине декабря состояние мальчика резко ухудшилось. У него случались приступы по три-четыре раза за день. Врачи ДКБ № 3 лишь разводят руками и опять делают акцент на туберозном склерозе - отчитываются в минздрав о том, что припадки вызваны именно им. Хотя врачи из Москвы ставят совершенно другой диагноз и в ином видят причину: у мальчика проблемы с сердцем, кроме того, побочный эффект могли дать антидепрессанты. Это Два совершенно разных подхода.

- Сначала нам говорили здесь, что нужно делать МРТ. Мы обратились в минздрав - но нам ответили, что большие очереди и мест нет, и МРТ внезапно уже стала ненужной, - разводит руками Аннна. - Мы бы и сами сделали платно. Но нет мест. Я сражаюсь с тем, чтобы на ребенка не вешали ярлык - туберозный склероз, а работали и лечили!

Мы обратились в минздрав Новосибирской области за разъяснениями.

- Разборок никаких нет и не было. После обращения из газеты «Комсомольская правда» - Новосибирск» мы запросили информацию в медицинской организации, в которой находится ребенок. Там нам ответили, что состояние ребенка в данный момент удовлетворительное, - прокомментировала начальник отдела организации медицинской помощи матерям и детям минздрава Новосибирской области Юлия Юрьева. - Ребенок находится с мамой в больнице, поскольку с 11 декабря у него начались эпилептические приступы. Сейчас ребенку подбирают дозы антиконвульсантов, и на следующей неделе он будет выписан. Экстренных показаний для проведения МРТ нет. Последний раз процедура проводилась в сентябре. И далее будет проводиться в плановом порядке.

Анна продолжает биться с местными врачами и чиновниками, но даже официальные бумаги из РДКБ мало влияют на ситуацию. Все повторяют как мантру: туберозный склероз, туберозный склероз, туберозный склероз... Планово мальчика ждут в Москве 15 января. Анне же остается только надеяться, что до этого времени с ее сыном не случится ничего страшного. Но приступы не уменьшаются, а спать Миша стал теперь каждые полтора часа…