Общество27 декабря 2020 8:36

Вкус конфет Настя узнала позже вкуса лекарств

Генетическое заболевание не коснулось старших братьев, и никто в семье так и не узнал бы о предрасположенности к нему, если бы не беда с малышкой
Помогите приобрести Гианеб для Насти!

Помогите приобрести Гианеб для Насти!

- Готовьтесь к скорой смерти дочери! - сказали маме в роддоме. – Генетическое заболевание, да еще осложненное синегнойной инфекцией… Увы, ребенок - не жилец.

Представляете, каково это услышать, уже родив двух абсолютно здоровых мальчишек? Мама до сих пор опомниться не может. Но такую болезнь, как муковисцидоз, предсказать и предотвратить невозможно. А вот притормозить развитие, дать ребенку прожить, пусть и благодаря таблеткам, полноценную жизнь, вполне реально... Не для многодетной семьи, конечно.

Сегодня для двухлетней Насти Грачевой глотать пилюли - норма жизни. Чтобы не расплакаться, мама представляет, что ее кроха ест конфеты, а не лекарства. А Настя, кажется, чувствует себя очень взрослой. Для нее все это — пока только игра. Она не понимает, что «играть» в нее придется всю жизнь. И плачет, только когда в очередной раз все никак не может откашляться.

Задыхается Настя от скапливающейся в легких мокроты. Из-за генетической поломки при муковисцидозе она застаивается и становится средой для размножения инфекций. То, что здоровый человек испытывает при респираторной инфекции или пневмонии, страдающие муковисцидозом дети переживают каждый день. И помогают им лишь немногие, и, к сожалению, дорогие лекарства.

Гианеб, который помогает делать мокроту менее густой, не включен в списки жизненно важных лекарств. И бесплатно им не обеспечивают. А в год на него уходит 93 600 рублей. Родители как-то попытались заменить его недорогим гипертоническим раствором, но от него трахею девочки так свело спазмом – дышать некоторое время не могла.

К тому же из-за огромного количества лекарственной химии у девочки начались приступы эпилепсии. Их быстро остановили, но Насте стало трудно самостоятельно ходить и теперь ей требуется еще и реабилитация. Теперь прикиньте сами: курсы лечения, специальное питание, лекарства, поездки в больницы — со всем этим семья девочки справляется с огромным трудом. И это еще одна причина для родительских слез: пусть Настя ест не конфеты, а лекарства, главное, чтобы были.

Помогите приобрести Гианеб для Насти!

Звоните: (499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI) В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Насти Грачевой"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Грачевой Насти