«Сначала думали, он дурачится». 19-летнему парню, у которого болезнь отнимает все силы, нужна помощь пермяков

Сначала Даниил перестал бегать, потом ходить, а сейчас может передвигаться только с помощью инвалидной коляски. Фото: фонд «Дедморозим».

- У вашего сына миодистрофия Дюшенна, - буднично произнес врач на платном приеме. - Это лечится? - уточнила мама девятилетнего Даниила. - Нет, конечно.

С момента, когда Светлана Шестакова из Кунгура узнала диагноз сына, прошло 10 лет. Тогда в крае были единицы врачей, которые могли бы распознать коварную болезнь мальчика. До этого дня женщина потратила месяцы на безуспешные обследования сына. Все думали, парень дурачится, ленится, поэтому не хочет ходить и бегать. И только Света настаивала на своем, чувствуя, что с Даней что-то не так. Материнское чутье не подвело. Состояние Даниила на медицинском языке называлось миодистрофия Дюшенна.

Даня в детстве. Фото: фонд «Дедморозим».

Год за годом эта коварная болезнь отнимает все силы из мышц ребенка. Сначала мальчик перестал бегать, потом ходить, а сейчас может передвигаться только с помощью инвалидной коляски. Самое страшное может случиться, когда болезнь доберется до легких, и Даниил не сможет самостоятельно дышать.

Недавно у парня появились первые признаки хронической дыхательной недостаточности, поэтому врачи рекомендовалиему использоватьмедицинское оборудование для дыхания.

Мама Даниила обратилась в благотворительный фонд «Дедморозим» и нужная помощь пришла: семьепередали аппарат ИВЛ и откашливатель, приобретенные за счет бюджета. Но эти приборы не работают без расходных материалов, получить которые бесплатно невозможно.

Помимо этого, Даниилу нужны функциональная кровать, кресло для ванны и пульсоксиметр. Общая стоимость всех приборов, расходных материалов и сопровождения специалистов Службы качества жизни составляет 185 тысяч рублей.

ВАЖНО

Как помочь Данилу

- На сайте dedmorozim.ru в разделе «Дети», на страничке Даниила Шестакова.

- Через приложение Сбербанк Онлайн. Выберите в меню «Переводы и платежи», далее «Остальное», затем введите в поисковой строке «Дедморозим» и следуйте инструкциям системы. В окошке для указания ФИО обозначьте цель пожертвования «для Даниила Шестакова».

- Перевести по реквизитам Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим» ИНН/КПП 5903994507/590301001 Расчетный счет 40703810349770000275 Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк БИК 042202603 К/сч 30101810900000000603 Назначение платежа: «для Даниила Шестакова»