«После страшного приступа начался прогресс»: мама двоих детей из Сызрани рассказала, как борется за будущее больной дочери в чужом городе
Фото группы ВКонтакте "Саша Батенькина| Сбор на лечение| г.Сызрань"
Пятилетняя Сашенька так мечтает бегать вприпрыжку за братом по всей квартире, но пока получается только ползать. Она бы шуршала желтыми листьями и каталась с горки на детской площадке, но пока радует родителей только тем, что может стоять. У дошкольницы серьезные проблемы со здоровьем. Официальный диагноз - атаксический церебральный паралич, последствие тяжелых родов. Маме Сашеньки врачи сразу сказали: ваш ребенок безнадежен. И жизнь Анны разделилась на до и после.
Пять лет назад семья даже представить не могла, через что им придется пройти. У Анны уже был старший сын, они с мужем ждали красавицу-дочку, на снимках УЗИ никаких отклонений не было. Беременность проходила «в штатном режиме», а потом началось тяжелое кровотечение, врачи приняли решение об экстренном кесаревом сечении. О ребенке и не думали, родным сказали: «Молитесь, чтобы хотя бы мама выжила». Но случилось чудо, выжили обе: и Анна, и Саша. С тех пор Анне, да и всей семье Батенькиных, пришлось учиться жить по-новому. Многомесячные реабилитации, недельные перерывы и снова лечение. Сейчас семье из Сызрани пришлось переехать в Санкт-Петербург. Как ни крути, это оказалось дешевле, чем несколько раз в год ездить туда, в НИИ им. Бехтерева, на реабилитацию. Ведь курс длится несколько месяцев, а дома старший сын-школьник, да и для Саши каждая поездка туда и обратно в Сызрань - настоящее испытание, с которым девочка далеко не всегда легко справлялась.
- Теперь у нас утро начинается не с кофе, а с метро. Саша к этому ритму уже привыкла. Мы с утра быстро завтракаем и бежим или в поликлинику за новыми направлениями, или на реабилитацию. Сейчас у Саши «фитнес-режим», можно сказать, что мы без отдыха тренируемся. Все специалисты принимают в разных концах города, - рассказывает Анна. - В период пандемии в частном порядке врачи приходили к нам на дом: ЛФК три раза в неделю, мануальная терапия, консультации вели по телефону и онлайн. А сейчас везде сами, полдня на реабилитации, полдня в метро, а Саше нравится.
Несколько месяцев назад маленькая Саша очень напугала родителей. Девочка пережила страшный приступ. Анна уложила детей спать и ушла на кухню, как вдруг услышала хрип. Саша смотрела в одну точку расширенными зрачками и хрипела.
- Я закричала: «Саша, Саша!», а она не реагирует. У меня на руках она начала неметь. Муж звонил в скорую. Ребенок перестает дышать. Я сразу же вспомнила, как делать искусственное дыхание. Через некоторое время Саша снова стала дышать сама, начала розоветь. Вскоре приехала и скорая. Из-за пандемии в больницу нас не взяли, порекомендовали на ночь выпить успокоительное. Сказали, что это может быть результатом высокого внутричерепного давления, - вспоминает страшные минуты Анна. - На следующий день лечащий врач сказал, что теперь есть два варианта развития событий: или мозг начнет погибать, или, наоборот, Саша начнет делать успехи.
Девочка просто так не сдалась. И сейчас дошкольница удивляет врачей, что не верили в нее.
- Саша научилась вставать на ноги, причем на всю ступню, а не только на носочки. Она этим пользуется, когда ей что-то очень нужно, очень интересно. Кстати, после той страшной ночи Саши интересно все, что ее окружает. Дочка теперь понимает абсолютно все просьбы, а как она любит прогулки! - рассказывает об успехах Анна. - Скажу: «Саша, пойдем гулять!», та скорее ползет в свою комнату, достает свою одежду из шкафчика, он как раз под ее рост сделан, несет мне мои вещи, и мы начинаем собираться на улицу.
Осваивает Саша и речь. Слова «мама», «папа» у нее уже отлично получаются.
- С папой у Саши особенная связь. Если папа рядом, а на руки не берет, Саша будет настаивать и просить: «Пап, пап, пап», пока папа не возьмет ее на руки, - смеется мама Александры.
За то время, что семья живет в Санкт-Петербурге, они уже прошли очередной курс реабилитации в институте им. Бехтерева.
- Это была микрополяризация. Мы ее прошли в июле, как раз сейчас необходим следующий курс. Если получится, в этом курсе будем делать электроэнцефалограмму головного мозга. Смотреть, что там в голове, где сбой, - делится планами Анна. - Инструктор по ЛФК, который с нами занимается, говорит, что видел много детей, у которых сбой произошел в генетике, ребят с ДЦП, но Саша ни к тем, ни к другим не относится. Мышечный каркас у Саши хорошо развит, инструктор считает, что проблема «в голове». Как только голова поймет, как работает тело, Саша начнет нормально ходить.
Фото группы ВКонтакте "Саша Батенькина| Сбор на лечение| г.Сызрань"
Вот как надо ползать, Саша уже отлично поняла. Она с удовольствием ползает по квартире за старшим братом, да еще с такой скоростью, что родители не успевают покупать новые лосины. Саша за неделю четыре штуки протереть до дыр может.
- Прогресс очень заметный. Мы в Санкт-Петербурге полгода, а разница колоссальная. Здесь совсем другой подход. Когда мы приходили в свою поликлинику, врачи просто разводили руками, нам нужно было самим выпрашивает направление, а здесь наоборот. Мы зарегистрировались в местной поликлинике, врачи сразу же стали советовать, куда нам лучше пойти, куда лучше съездить. Направление могут и по телефону дать, чтобы с ребенком лишний раз в больницу не идти. Выпишут все, а я потом забегу одна и быстро все заберу.
Восемь месяцев семья справлялась самостоятельно, без посторонней помощи. Но сейчас ресурсы закончились. Больше неоткуда брать. Ежемесячно на реабилитацию Саши семья тратит от 80 до 120 тысяч рублей.
- 30 800 рублей в месяц у нас уходит только на ЛФК. Восемь месяцев мы справлялись сами. Сейчас, к сожалению, очень сложно, без поддержки мы не справимся, - отмечает Анна. - У нас такой подъем начался после приступа. Значит в голове произошел положительные процесс, так страшно потерять все то, что мы уже наработали, и все, что нам сейчас остается, - открыть сбор.
Анна признается, что открывать новый сбор всегда тяжело, но потерять то, что уже сделано, еще страшнее.
- Уже в понедельник, 12 октября, у Саши должен начаться новый курс в НИИ им. Бехтерева, а мы не собрали даже половину суммы, - с волнением в голосе отмечает Анна. - Еще осталось найти 120 610 рублей. Сейчас для нас это огромная цифра, и я вынуждена снова просить вашей помощи.
Как помочь
Сумма сбора 134 600
В него входит:
- занятия ЛФК (38 занятий × 2200 = 83 600);
- микрополяризация в НИИ им. Бехтерева (15 сеансов × 1800 = 27 000 );
- курс мануальной терапии (10 сеансов × 2000 = 20 000 ).
Итого: 134 600
Номер карты для помощи Саши Батенькиной 4817 7602 4551 3183 (Сбербанк, карта Анна Владимировна Б. - мама). Следить за успехами Саши и помочь ее семье можно через группу «Саша Батенькина| Сбор на лечение»
Читайте также:
«Мне сказали, что у ребенка мало мозгов»: мама двоих детей из Сызрани рассказала, как борется за будущее больной дочери
После тяжелых родов у Анны на руках оказалась девочка с проблемами здоровья, но мама решила не сдаваться, несмотря на прогнозы врачей
«Я всю ночь слушала дыхание дочери»: Саша Батенькина из Сызрани пережила страшный приступ
Зато сейчас девочка делает успехи