2018-04-02T14:19:23+03:00

Распутать узел

Софию Оськину спасет срочное лечение порока сосудов
Лечение в Германии стоит больше миллиона рублей, но таких денег у родителей Софии нетЛечение в Германии стоит больше миллиона рублей, но таких денег у родителей Софии нет
Изменить размер текста:

Девочке пять месяцев. У нее синдром Клиппеля-Треноне-Вебера – сложный врожденный порок развития сосудов, нарушено кровообращение в правой ноге и ягодице. Проблемные места на теле покрыты плотной капиллярной сеткой и сильно зудят. Если болезнь не начать лечить прямо сейчас, то время будет упущено, нога начнет сильно отекать, увеличится в объеме, возникнет угроза жизни. Эффективно лечить таких пациентов, как София, отечественная медицина пока не может. Помочь девочке готовы в немецкой клинике Фельди. Но стоит лечение больше миллиона рублей. Таких денег у родителей Софии нет.

Живет София вместе с мамой и бабушкой во втором по величине городе БашкирииСтерлитамаке, на тихой, застроенной частными домами улочке. Папа девочки работает в Уфе, потому что в столице республики зарплата на порядок выше, и приезжает навестить родных только по выходным.

Большую часть дня мама с дочкой проводят вдвоем. Живут по расписанию: подъем, кормление, прогулка, игры, сон. Обычная семья. Но количество всевозможных лекарств, кремов и мазей, которые аккуратно сложены в пластмассовый ящик на столе, говорит о другом.

– Даже в рукавичках, которые надевают малышам, чтобы они случайно себя не поранили, дочка умудряется расчесывать ногу до крови. Поэтому без целого набора лекарств обойтись мы не можем, – рассказывает мама девочки Лина Оськина. – По нескольку раз в день мажем ножку. Одни мази снимают зуд, другие – отек, третьи – шелушение. Естественно, эти мази болезнь не вылечат, но дочке от них легче.

Мы сидим на кухне у Лины. В доме очень тихо.

– София спит? – уточняю я.

– Только что проснулась, – улыбается Лина. – Она у нас удивительно спокойный ребенок.

Скоро я убеждаюсь, что мама ничуть не преувеличивает. София смирно сидит у нее на коленях и пристально изучает то ли меня, то ли мою яркую кофту. Лина стягивает ползунки, чтобы показать больную ногу. Кожа на пораженном участке ярко-красная от расчесов, пальчики на ноге отекли, сильно увеличившись в размерах, а на ступне выпирают вены, как при старческом варикозе.

Почему у Софии появился этот редкий синдром, врачи не знают. Даже диагноз девочке смогли поставить не сразу.

– Я металась по больницам, как раненый зверь, – вспоминает Лина. – А после каждый вечер в отчаянии вбивала симптомы болезни в строку поисковика в Интернете и случайно наткнулась на статью о синдроме Клиппеля-Треноне-Вебера. Меня как молнией поразило! Все как у нас!

Позже диагноз подтвердил сосудистый хирург из Петербурга.

– На вопрос о том, что нас ждет, он ответил прямо: «Ничего хорошего», – говорит Лина. – А еще показал ужасные фото со вздувшимися конечностями, рассказал об угрозе для жизни и возможной ампутации, а в конце прибавил: «В России вам не помогут, только с ума сведут. Хотите лечиться – езжайте в Германию».

Лина не сдавалась. Софию пытались лечить в Москве, но, в конце концов, признали, что необходимы более глубокие исследования сосудов, которые в России не делают. Да и опыта работы с такими больными в нашей стране почти нет.

– Последней каплей стала смерть пятилетней Лизы, – рассказывает Лина. – У девочки был тот же диагноз, что и у дочери. С мамой Лизы мы познакомились на интернет-форуме, где общаются родители больных детей. Почти четыре года российские врачи отправляли Лизу домой «под наблюдение», а когда родители, наконец, увезли девочку в Германию – было уже поздно. После этого случая я поняла – медлить нельзя!

Врачи немецкой клиники Фельди готовы помочь Софии. Они проведут необходимые исследования и попытаются распутать узел с неправильными сосудами и восстановить нормальный кровоток в ноге ребенка. Если будет необходимо, Софии сделают операцию или подберут сложную лекарственную терапию. В любом случае сделать это нужно как можно быстрее, пока девочка не начала ходить и опираться на больную ногу.

Помочь Софии в наших с вами силах. Главное, сделать это всем вместе.

ДЛЯ СПАСЕНИЯ ПЯТИМЕСЯЧНОЙ СОФИИ ОСЬКИНОЙ НЕ ХВАТАЕТ 689 288 РУБЛЕЙ

Рассказывает доктор клиники Фельди Стелла Арбитманн (Фрайбург, Германия):

«У Софии нарушение развития сосудов, в основном венозных. Поражена правая нога и часть ягодицы. Очень велика вероятность, что артерии и вены там соединяются напрямую. Из-за нарушения оттока крови нога сильно увеличена в размерах. Кроме того, ребенок страдает от болей, есть вероятность образования тромбов. Лечение при данном синдроме очень индивидуальное. В первую очередь мы планируем провести тщательное обследование, чтобы определить объем поражения и наметить дальнейший план. Заниматься девочкой будут коллегиально сразу несколько специалистов: сосудистый хирург, ортопед, пластический хирург на случай операции, лимфолог, при необходимости привлечем дополнительных специалистов. Адекватно подобранное лечение поможет Софии нормально жить и развиваться. Девочка еще маленькая, и ей нужно попасть в клинику до того, как она начнет ходить».

Лечение Софии обойдется в 1 039 288 руб. Московская компания, давний партнер Русфонда, как всегда пожелавшая остаться неизвестной, уже внесла 350 тыс. руб. Таким образом, не хватает 689 288 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Софию Оськину, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». В свою очередь «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам.

Экспертная группа Российского фонда помощи.

КАК ПОМОЧЬ

1.Через банк

Прийти с реквизитами фонда (см. ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Софии Оськиной. НДС не облагается).

2. Через терминал QIWI (КИВИ)

Выберите кнопку «Оплата услуг», затем «Другие», затем кнопку «Благотворительность» и «Российский фонд помощи». Введите свой номер телефона и внесите пожертвование. Внимание: эта помощь безадресная. Если вы хотите, чтобы пожертвование поступило именно детям из Башкирии или конкретному ребенку, то после перевода сообщите его имя и фамилию нам по телефону: 8-937-831-61-95.

3. Через банковскую карту

Зайдите на башкирскую страничку Русфонда rusfond.ru/bashkortostan, выберите раздел «как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.

4. Другие способы

На сайте rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом салоне связи «Евросеть», «Связной», МТС, «МобилЭлемент», «АльтТелеком», оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему Яндекс.Деньги, «Contact» и «Лидер», получить квитанцию для перечисления через «Почту России».

ИЗ ПОЧТЫ «КП»

Варя Пазечко, 6 лет, детский церебральный паралич, спасет курсовое лечение. 98 300 руб.

Внимание! Стоимость лечения 196 600 руб. Одна московская компания внесет 98 300 руб. Не хватает 98 300 руб.

Полгода назад вы уже помогли моей Варе. Мы благодарны всем, кто откликнулся на нашу беду и помог оплатить первый курс лечения в московском Институте медицинских технологий (ИМТ)! Шесть лет мы боролись за нашу девочку, проходили бесконечные курсы терапии, но реальные успехи появились только после лечения в Москве. Там доктора научили Варю сидеть и вставать самостоятельно на полную стопу. Теперь надо учиться ходить, и врачи уверяют, что шансы у нашей дочки очень хорошие. Сама Варя все время спрашивает: «Когда мы снова поедем лечиться?» Она ведь мечтает не просто ходить, а непременно танцевать! «Пойду в первый класс и сразу же запишусь на танцы!» – говорит мне Варя. Но без вашей помощи все это так и останется детской мечтой. Самим нам с ситуацией не справиться: недавно умерла моя подруга, и мы с мужем усыновили ее ребенка. Так что денег на повторный курс лечения для Вари у нас нет.

Надежда Пазечко, Стерлитамак.

Невролог ИМТ Елена Молодыченко (Москва): – Варя – очень перспективная девочка. Терапию надо продолжить обязательно, чтобы научить ребенка ходить.

Андрей Маналаки, 12 лет, сахарный диабет 1 типа, спасет инсулиновая помпа. 120 984 руб.

Внимание! Цена помпы и расходников к ней 241 969 руб. Одна московская компания внесет 120 985 руб. Не хватает 120 984 руб.

Андрея увезли в реанимацию с собственного дня рождения. Сначала мы думали, что сын отравился, но врач почувствовала, что от ребенка пахнет ацетоном. Анализ показал, что сахар в крови превышает норму в шесть раз! Вот уже пять лет сын живет с диабетом: подушечки его пальцев и живот – это одна сплошная рана от уколов. Андрей терпит, но постоянно спрашивает: «Зачем я такой?» А недавно сказал: «Я знаю, какую дозу инсулина ввести, чтобы все это закончилось». Поэтому сейчас с сыном занимается психолог. Инсулиновая помпа Андрею просто необходима, но купить ее мы не в состоянии. Я продавец, муж строитель. Наш общий месячный доход 15 тыс. руб., самим никак не справиться! Помогите, пожалуйста!

Лариса Маналаки, Уфа.

Главный детский эндокринолог минздрава Республики Башкортостан Олег Малиевский (Уфа): - Диабет у Андрея протекает сложно – скомпенсировать сахар без помпы не удастся. У мальчика начались осложнения.

Аня Шовган, 7 лет, левосторонняя глухота и правосторонняя нейросенсорная тугоухость четвертой степени, нужны цифровые слуховые аппараты. 60 210 руб.

Внимание! Цена двух слуховых аппаратов 120 420 руб. Одна московская компания внесет 60 210 руб. Не хватает 60 210 руб.

Проблемы со слухом у Ани начались в два года: она перестала откликаться на свое имя, не разговаривала. Мы еле-еле получили слуховые аппараты по государственной квоте – для этого почти целый год ходили по врачам. Но оказалось, что дочь в них практически ничего не слышит. Тогда я взяла кредит и купила цифровой слуховой аппарат Naida. Произошло чудо! Аня начала слышать и разговаривать! В этом году дочь пошла в первый класс, так сложилось, что это событие совпало с окончанием срока эксплуатации аппаратов. Сейчас мы живем с дочерью на социальное пособие. Денег, чтобы купить новые аппараты, просто нет. Кредит при таком материальном положении не дают. Аня учится в обычной школе, но как же ей приходится тяжело! Жалуется, что практически не слышит учителей. Я боюсь, что дочка начнет отставать в школе, поэтому очень прошу вашей помощи.

Зиля Шовган, Уфа.

Сурдолог клиники «Мастер слух» Елена Савельева (Уфа): - Аня учится по программе обычной школы, и без качественных слуховых аппаратов ей приходится очень сложно.

Аделина Минигалеева, 14 лет, синдром Шерешевского-Тернера, спасет препарат генотропин. 71 120 руб.

Внимание! Цена курса препарата 142 240 руб. Одна московская компания внесет 71 120 руб. Не хватает 71 120 руб.

В августе моей единственной дочери поставили страшный диагноз – синдром Шерешевского Тернера – это сложное генетическое заболевание, при котором замедляется рост и физическое развитие ребенка. Сейчас Аделине 14 лет, но выглядит она максимум на девять! Каждый ее поход в школу все равно что подвиг. Одноклассники над ней издеваются – каждый день у нас слезы. Когда дочь спрашивает меня: «Мама, за что мне такое?», я не знаю, что ответить. Помочь Аделине вырасти может препарат генотропин. Его предоставляют бесплатно, но очередь до нас дойдет только в следующем году. Сейчас у Аделины каждая минута на счету, нельзя упускать время, нужно начать лечение как можно быстрее. Но где найти деньги – просто не представляю. Я мать одиночка, работаю обычным продавцом с зарплатой 5 тыс. руб. Помогите!

Гульнара Залимова, Уфа.

Заведующая эндокринологическим отделением Республиканской детской клинической больницы Дина Нурмухаметова (Уфа): - Учитывая сильную задержку роста, лечение генотропином следует начать как можно быстрее, иначе велик риск, что девочка так и не вырастет.

О ПРОЕКТЕ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью российского фонда помощи

Российский фонд помощи (Русфонд) – журналистский проект, созданный в Москве осенью 1996 года для помощи остронуждающимся людям. В настоящее время, тщательно проверив письма-просьбы, мы размещаем их в газетах «Комсомольская правда» (Башкирия), «Коммерсантъ» (Москва), в «Газете.ru», на сайтах rusfond.ru, kp.ru, fond-marhamat.ru, livejournal.com, «Эхо Москвы», Здоровье@mail.ru, «БИЗНЕС Online» (Татария), в эфире «Первого канала», на телеканалах «Вся Уфа» и Башкирское спутниковое телевидение, а также в ряде других региональных газет и телеканалов. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами либо отправляете пожертвования, используя нашу систему электронных платежей (подробности на rusfond.ru). Помогая, вы не подменяете госказну, а дополняете ее. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано $84,45 млн. В 2012 г. (на 22.10.2012) – 643 162 524 руб. Из них детям Башкирии – 18 153 770 руб.

Фонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник».

Реквизиты: БФ «ПОМОЩЬ», ИНН 7743016733, КПП 774301001, Р/с 40703810300001400860 в ЗАО «Райффайзенбанк», г. Москва, К/с 30101810200000000700, БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.

Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50; rusfond.ru; e-mail: rfp-ufa@yandex.ru; rusfond@kommersant.ru. Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35-63; в Уфе 8-937-831-61-95, руководитель Башкирского бюро Русфонда Динара Нажипова.

ЛИЧНОЕ МНЕНИЕ

ГДЕ ЛОГИКА?

Динара Нажипова, руководитель Башкирского бюро Русфонда

Хотя по закону софинансирование в благотворительности разрешено, на практике получается, что ребенок лечится или по госквоте, или на деньги благотворителей. Третьего не дано. Связано это с тем, что если на конкретного больного поступают деньги благотворителей, то ему отказывают в положенной квоте. Но в некоторых случаях квоты покрывают только часть расходов на лечение, и оно без дополнительных денег становится неэффективным, а иногда и опасным.

Возьмем, к примеру, акушерский паралич Дюшена-Эрба (его причина – повреждение плечевых нервов во время родов, от чего рука ребенка парализована и деформируется по мере роста – Русфонд). Детишек с этим диагнозом наш фонд спасает регулярно. Им требуется невероятно тонкая, сложнейшая операция – хирург проводит за операционным столом больше 20 часов! И не сказать ведь, что государство эту проблему игнорирует. Но журналисты, работающие в Русфонде, выяснили, что на лечение выделяется 120 тыс. руб. А надо в четыре раза больше!

Поэтому родители и идут за помощью к благотворителям, чтобы получить полноценное лечение.

Еще один пример. Свою работу в Башкирии меньше года назад Русфонд начал с истории 11 летней Адели Фаритовой из Стерлитамака. У девочки лейкоз. Единственное, что могло помочь – пересадка костного мозга от мамы. Врачи предупредили сразу: как донор она подходит только частично, но другого выхода не было – счет шел на дни. Сама трансплантация оплачивается государством, но при такой операции почти в 100% случаев возникают осложнения, и без стоящих сотни тысяч рублей антибиотиков и противогрибковых препаратов просто не обойтись. А лекарства уже приходится покупать самим пациентам. Что, безусловно, могут сделать не все. У Адели, например, неполная семья, которая живет на более чем скромные социальные пособия по инвалидности. Хорошо, когда есть отзывчивые читатели Русфонда, как в случае Фаритовых, но ведь и они могут помочь далеко не всем.

Почему трансплантация оплачивается, а лекарства при неизбежных осложнениях – нет? «Где логика?» – задаем мы себе вопрос каждый раз, когда необходимо собрать очередную сумму на лекарства, без которых пересадка чужого костного мозга не только не имеет смысла, но и крайне опасна. Ответа нет.

Мы с вами поступаем абсолютно правильно, помогая этим детям и дополняя госбюджет, который пока не может справиться с той или иной проблемой полностью. Правильно хотя бы потому, что Аделя до сих пор жива, – трансплантат полностью прижился, и девочка находится в ремиссии. Недавно она вернулась в родную Башкирию, где не была почти год, и снова начала учиться. Правда, пока дистанционно – после длительного сложнейшего лечения девочке нужно избегать контактов. В Питере Фаритовых ждут теперь только в декабре. Это будет самая обычная проверка, но Аделя с мамой все равно страшно волнуются. Просто потому, что это болезнь непредсказуема.

Но, как мы видим, если объединить усилия, то рак сегодня уже не приговор, и медицина способна творить чудеса. Поэтому и нужно делать максимально возможное для каждого ребенка. Читатели и доноры Русфонда давно поняли: надо объединяться, надо спасать!

КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ

ЯРОСЛАВЛЬ ПРИМЕТ НАСТЮ ДЕМИНУ В ДЕКАБРЕ

Вся сумма на дорогостоящие операции для девочки собрана

Вся сумма на дорогостоящие операции для девочки собрана

19 сентября в газете «Комсомольская правда», на сайтах kp.ru, rusfond.ru мы опубликовали историю 13-летней Насти Деминой («Несчастный случай», Ирина Савельева). У девочки послеожоговые рубцы лица и шеи: они причиняют боль и зуд, а со временем ситуация только ухудшится – рубцы будут грубеть, еще больше стягивать кожу и затруднять движения в области шеи. Нужно срочно провести серию операций по иссечению рубцов и провести пластику дефектов кожи. Помочь Насте берется ярославская больница имени Н.В. Соловьева. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (691 тыс. руб.) собрана. Клиника примет девочку в декабре.

Директор Стерлитамакского детского дома Эльвира Музафарова благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.

И вот еще новости:

С 19 сентября один фонд и 72 читателя оказали исчерпывающую помощь (1 370 659 руб.) пятерым тяжелобольным детям Башкирии, чьи истории были опубликованы на башкирской странице Русфонда.

Оплачены: лечение церебрального паралича Лизе Гайфуллиной (10 лет, 188 тыс. руб., Уфа); инсулиновая помпа и расходные материалы на полтора года Дане Нагумановой (12 лет, 241 969 руб., Уфа); лекарства по поводу преждевременного полового созревания Веронике Калимуллиной (7 лет, 59 166 руб., Уфа), препараты по поводу эпилепсии Кириллу Босову (12 лет, 190 524 руб., Уфа).

Помогли: Alex (Омская обл.), Ефимов, Руслан Гиззаттуллин (оба – Оренбургская обл.), бабушка, Евгений, Мария (все – Пермский край), Наталья, Дарья, Динара, четыре Елены, Иван, Ильшат, Илья, две Ирины, Кирилл, три Марии, две Марины, Матвей, Михаил, Наталья, Нурфаиль, Оксана, Олеся, Сергей, Татьяна, две Юлии, Алексей Сергеевич, А.М., Андрей Воронин, Андрей Северилов, Антон Крылов, Аня Проткова, Валерий Тимофеев (все – Москва), Альбина, Николай, Раиль, Эльвира, Андрей, Инга88, Ольга Колесникова, Федор, Era (все – Башкирия). Полный список на rusfond.ru.

Спасибо!

Реквизиты для помощи есть в фонде.

Возможны электронные пожертвования (подробности на rusfond.ru).

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также