2018-04-02T14:21:09+03:00

Русская рулетка

Азалину Гибадуллину спасут лекарства
На лекарства для Азалины нужно больше 600 тыс. руб. Но таких денег у мамы девочки просто нетНа лекарства для Азалины нужно больше 600 тыс. руб. Но таких денег у мамы девочки просто нетФото: Тимур ШАРИПКУЛОВ
Изменить размер текста:

Девочке девять лет. У нее нефропатический цистиноз – сложное генетическое заболевание, при котором в сосудах образуются кристаллы, мешающие организму нормально работать. Особенно страдают почки. Они усыхают – становятся размером с грецкий орех. Спасти может только трансплантация. Азалине повезло. В августе этого года нашелся подходящий донор. А чтобы новая почка прижилась, девочке жизненно необходимы дорогие лекарства.

Азалина – непоседа и хохотушка. Не девочка, а солнечный лучик. Когда мы идем по больнице, с ней здороваются абсолютно все – суровые профессора, медсестры, санитарки, пациенты. И даже больничная маска, которую Азалина носит, практически не снимая (девочке ни в коем случае нельзя болеть), не может спрятать ее жизнелюбия. Я тоже мгновенно попадаю под ее обаяние. В первые же минуты знакомства Азалина с ходу заявляет мне, что героев в ее любимом сериале («Великолепный век») слишком много и запомнить их мне все равно, что китайский выучить, и так же бойко делится планами на будущее – когда вырастет, непременно станет косметологом («это так красиво!»), а потом сразу же в актрисы.

– Мама, ты же отдашь меня в актрисы? – очень серьезно спрашивает Азалина.

– Отдам, куда ж я денусь… – улыбается Алина Латыпова, мама девочки.

– Ну, тогда ты будешь первой и единственной в мире актрисой - косметологом, – подытоживаю я.

Что такое быть единственной в своем роде, Азалина знает очень хорошо: в Башкирии она одна живет с таким редким диагнозом, как нефропатический цистиноз.

– В три года дочь выпивала по пять литров воды в день и врачи нам ставили диагноз диабет, – вспоминает мама Азалины. – В пять лет у дочери внезапно начались проблемы с почками.

Дальше–больше: проблемы с глазами – девочке было больно смотреть на яркий свет. Окулисты утверждали, что это банальный конъюнктивит – назначали капли и мази, вот только от них становилось все хуже. И только в институте глазных болезней смогли выявить на роговице отложения кристаллов и отправили к генетикам.

– А ведь я чувствовала, что мы лечим не то и упускаем что-то важное! – вздыхает мама девочки.

Кристаллы на роговице – это страшно, потому что Азалина в любой момент может ослепнуть. Но куда страшнее то, что эти кристаллы появляются во всем организме, клетки затвердевают и в буквальном смысле могут превратить ребенка в камень.

А год назад Азалине понадобилась трансплантация почки – мама и папа девочки были даже готовы отдать свою, но нашелся донорский орган.

– Я не плакала, хоть было и больно, – говорит Азалина. – До операции я все время лежала, а теперь пою, танцую фламенко, гуляю во дворе! А еще я рада, что шрам получился маленьким и аккуратным.

Хоть почка у Азалины теперь новая, опасность все еще не миновала. Девочка должна принимать лекарства, одно из которых – цистагон. Это французский препарат, который нейтрализует кристаллы. Он применяется почти во всем мире, но не в России. В нашей стране цистагон даже не зарегистрирован.

Но недавно Алина узнала, что теперь будут проблемы и со вторым жизненно важным для дочери лекарством – прографом. Его принимают, чтобы организм не отторг донорский орган. До конца этого года Азалина будет получать програф от государства бесплатно, но что будет в следующем году – большой вопрос.

– Мне сказали, что програф будет заменен на другой препарат. Эта новость повергла меня в шок. Состояние было такое, как будто меня самосвал переехал. Програф – препарат, который идеально подходит дочери – у нее нет ни осложнений, ни побочных эффектов, – говорит мама Азалины.

Какова будет реакция на новое лекарство, никто не знает. Это все равно, что сыграть в русскую рулетку. Ведь нет никаких гарантий, что организм девочки примет новый препарат. А это уже может быть очень опасно.

ДЛЯ СПАСЕНИЯ ДЕВЯТИЛЕТНЕЙ АЗАЛИНЫ ГИБАДУЛЛИНОЙ НЕ ХВАТАЕТ 609 744 РУБЛЕЙ

Рассказывает заведующий урологическим отделением Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Шамиль Смаков (Уфа):

«У Азалины редкое генетическое заболевание, в России таких больных всего двенадцать. При этом недуге в сосудах накапливаются и откладываются кристаллы цистина. Особенно разрушительно они влияют на почки – в случае Азалины почки практически не функционировали. Долгое время ребенок находился на гемодиализе (метод внепочечного очищения крови – Русфонд), в августе этого года – как только появилась подходящая донорская почка – Азалине была успешно проведена операция по ее пересадке. На данный момент девочке жизненно необходимы лекарственные препараты цистагон и програф».

Лекарства для Азалины обойдутся в 959 744 руб. Московская компания, давний партнер Русфонда, как всегда пожелавшая остаться неизвестной, уже внесла 350 000 руб. Таким образом, не хватает 609 744 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Азалину Гибадуллину, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». В свою очередь «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам.

Экспертная группа Российского фонда помощи.

КАК ПОМОЧЬ

1.Через банк

Прийти с реквизитами фонда (см. ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Азалины Гибадуллиной. НДС не облагается).

2. Через терминал QIWI (КИ-ВИ).

Выберите кнопку «Оплата услуг», затем «Другие», затем кнопку «Благотворительность» и «Российский фонд помощи». Введите свой номер телефона и внесите пожертвование. Внимание: эта помощь безадресная. Если вы хотите, чтобы пожертвование поступило именно детям из Башкирии или конкретному ребенку, то после перевода сообщите его имя и фамилию нам по телефону: 8-937-831-61-95.

3. Через банковскую карту

Зайдите на башкирскую страничку Русфонда rusfond.ru/bashkortostan, выберите раздел «как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.

4. Другие способы

На сайте rusfond.ru вы найде-те и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом салоне связи «Евросеть», «Связной», МТС, «МобилЭлемент», «АльтТелеком», оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему Яндекс.Деньги, «Contact» и «Лидер», получить квитанцию для перечисления че-рез Почту России.

ИЗ СВЕЖЕЙ ПОЧТЫ «КП»

Нурлан Ялалетдинов, 10 месяцев, симптома-тическая эпилепсия, ДЦП, спасет курсовое лечение. 99 660 руб.

Внимание! Цена лечения 199 320 руб. Одна московская компания внесет 99 660 руб. Не хватает 99 660 руб.

Роды у меня были тяжелыми и долгими. Врачи до последнего откладывали операцию – в результате Нурлан чуть не задохнулся. Его тут же забрали в реанимацию. Долгих 15 дней сын пролежал в коме на искусственной вентиляции легких, а когда пришел в себя, был очень слабым – даже плакать не мог. В полгода поставили страшный диагноз – эпилепсия. Сейчас у Нурлана происходит до 15 приступов в день. Они мешают ему нормально развиваться. В нашем городе мы не получили адекватного лечения, поэтому очень надеемся на помощь специалистов московского Института медтехнологий (ИМТ). Я слышала, что врачи там творят чудеса! Лечение нужно начинать как можно быстрее, пока Нурлан еще маленький. Но лечение платное, а у нас нет на него денег! Я в декрете, муж работает механиком. Зарплата невысокая, еще и ипотеку платим. Помогите!

Руфина Ялалетдинова, Уфа.

Невролог ИМТ Елена Молодыченко (Москва): «Необходимо срочно начать курсовое лечение. Оно поможет Нурлану избавиться от судорог, научиться сидеть, ползать, переворачиваться, а в перспективе ходить».

Руслан Галин, 4 года, сахарный диабет 1 типа, спасет инсулиновая помпа. 120 984 руб.

Внимание! Цена помпы и расходников к ней 241 969 руб. Одна московская компания внесет 120 985 руб. Не хватает 120 984 руб.

Мы приехали в Башкирию из Казахстана. Денег хватило только на крохотный домик в самом отдаленном районе республики. Врачей здесь сроду не было, поэтому, когда сыну стало плохо, пришлось ехать в районную больницу. По дороге сломалась машина «Скорой», мы потеряли полтора часа, а в это время сын умирал у меня на руках! В реанимацию Руслана привезли в состоянии комы, анализ на сахар в крови показал превышение нормы почти в пять раз! Но сын выкарабкался. Эндокринолога в районной больнице не оказалось, поэтому мы были вынуждены переехать в Уфу. Несмотря на помощь столичных медиков, диабет у Руслана не удается скомпенсировать – живем как на пороховой бочке. Уровень сахара в крови постоянно скачет! Врачи говорят, что сыну поможет помпа. Но где взять столько денег?! Я в разводе, работаю продавцом, вся зарплата уходит на то, чтобы снимать квартиру в Уфе и на еду. Живем на пенсию сына. Помогите!

Ольга Галина, Бурзянский район.

Эндокринолог поликлиники №4 Ляйсан Гатиятуллина (Уфа): «Диабет у Руслана протекает сложно – ребенку показан срочный перевод на помпотерапию».

Элиза Шаяхметова, 3 месяца, врожденная двусторонняя косолапость, спасет лечение по методу Понсети. 60 000 руб.

Внимание! Цена лечения 120 000 руб. Одна московская компания внесет 60 000 руб. Не хватает 60 000 руб.

То, что дочь родится с кривыми ножками, мне сказали на 32-й неделе беременности. Откуда взялся этот дефект – ума не приложу, ведь я и муж ведем здоровый образ жизни. Я до последнего надеялась, что косолапость будет не сильной и мы сможем исправить дефект с помощью массажа. Но когда Элиза появилась на свет, стало понятно – случай у нас тяжелый. Через неделю после родов мы показали дочь местному ортопеду, но врач лишь развел руками, сказав, что нужно лечение по методу Понсети. Сумма в 120 тыс. руб. для нашей семьи неподъемна. Мы воспитываем троих детей, живем в глухой деревне. Муж перебивается случайными заработками, я получаю 5 тыс. руб. – пособие по уходу за ребенком. Фактически живем натуральным хозяйством. Без вашей помощи нам не обойтись!

Гульнара Абсатарова, Гафурийский район.

Заместитель главного врача больницы имени Н.В. Соловьева Юрий Филимендиков (Ярославль): «Лечение девочки займет полтора-два месяца. Затем до четырех лет она будет носить ортопедическую обувь, которая предотвратит рецидив косолапости».

Тимур Минниахметов, 5 лет, синдром Прадера-Вилли, спасет специальный дыхательный аппарат. 76 600 руб.

С самого рождения сына мы только и делаем, что ходим по врачам. Первый год жизни Тимур провел в городской больнице. Диагнозы ставили самые разные. Сначала сказали, что у сына синдром Дауна, потом онкология! Сколько было врачей, столько и мнений, но все сходились в одном – долго Тимур не протянет. Нас выписали домой с температурой 38 градусов. Сын ни на что не реагировал, дышал с трудом. Но мы не опускали руки, и Тимур пошел на поправку! Правильный диагноз нам поставили только в прошлом году – редкий синдром Прадера-Вилли. Один из самых опасных симптомов этой болезни – синдром ночного апноэ, то есть во время сна ребенок «забывает» дышать и может задохнуться. Чтобы этого не произошло, нам необходим специальный дыхательный аппарат. Но стоит он 76 тыс. руб. Купить аппарат сами мы не в состоянии: живем в общежитии, муж работает строителем, получает 10 тыс. руб., вся пенсия Тимура 8 тыс. руб. уходит на лекарства. Мы надеемся только на вашу помощь.

Нина Минниахметова, Уфа.

Главный детский эндокринолог Минздрава Республики Башкортостан Олег Малиевский (Уфа): «Этот прибор жизненно необходим, иначе мальчик может задохнуться во сне».

О ПРОЕКТЕ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью российского фонда помощи

Российский фонд помощи (Русфонд) – журналистский проект, созданный в Москве осенью 1996 года для помощи остронуждающимся людям. В настоящее время, тщательно проверив письма-просьбы, мы размещаем их в газетах «Комсомольская правда» (Башкирия), «Коммерсантъ» (Москва), в «Газете.ru», на сайтах rusfond.ru, kp.ru, fond-marhamat. ru, livejournal.com, «Эхо Москвы», Здоровье@mail.ru, «БИЗНЕС Online» (Татария), в эфире «Первого канала», на телеканалах «Вся Уфа» и Башкирского спутникового телевидения, а также в ряде других региональных газет и телеканалов. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей (подробности на rusfond.ru).Помогая, вы не подменяете госказну, а дополняете ее. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано $ 87,03 млн. В 2012 г. (на 22.11.2012) – 724 540 216 руб. Из них детям Башкирии – 21 264 946 руб.

Фонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник».

Реквизиты: БФ «ПОМОЩЬ», ИНН 7743016733, КПП 774301001, Р/с 40703810300001400860 в ЗАО «Райффайзенбанк», г. Москва, К/с 30101810200000000700, БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.

Адрес фонда: 125252 г. Москва, а/я 50; rusfond.ru; e-mail: rfp-ufa@yandex.ru; rusfond@kommersant.ru. Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35 63; в Уфе 8-937-831-61-95, руководитель Башкирского бюро Русфонда Динара Нажипова.

ЛИЧНОЕ МНЕНИЕ

ЗАМКНУТЫЙ КРУГ

Динара Нажипова, руководитель Башкирского бюро Русфонда

О препарате цистагон мама нашей сегодняшней героини – Азалины – услышала два года назад. Московский врач объяснил: «Нужное лекарство есть, вот только в России оно до сих пор не зарегистрировано – найти и купить можно только за границей». На вопрос: «А как нам теперь быть?», врач только пожал плечами: «Ну, люди же как-то покупают!»

Что же делать больным детям, если не только цистагона, но и его аналогов в нашей стране не существует. Ну, разве что не болеть цистинозом – генетическим заболеванием, разрушающим весь организм. Но это по собственной воле произойти не может.

И что делать, когда нужное лекарство изобретено, а воспользоваться им не получается? Мама Азалины обращалась ко всем знакомым и знакомым знакомых и нашла людей, которые согласились привозить цистагон из Германии. Почти год родители девочки покупали его сами, тратя 380 евро за одну упаковку. А таких упаковок нужно как минимум две в месяц. Все сбережения испарились моментально. Но зато Азалина после этого препарата буквально ожила!

Не так давно в Москве открылось официальное представительство фирмы-производителя цистагона. Казалось бы, с лекарством должно стать чуточку проще. Но нет. Во-первых, цена препарата – 22 тыс. руб. за упаковку (против 15 тыс. руб. в Германии). Говорят, всему виной правила ввоза и таможенные сложности – оттого и дороже. Наверное, это правда.

Во-вторых, даже если у тебя есть эти деньги, самостоятельно в России этот препарат все ровно ни за что не купить. Раз нет регистрации – значит, продавать через обычную аптечную сеть цистагон нельзя. То есть если запасы лекарства завтра закончатся, мама Азалины не сможет пойти и купить его для дочери.

Купить препарат у московских представителей могут благотворительные фонды. Но и здесь есть проблемы: у одних фондов четкие программы и больные с цистинозом туда никак не вписываются, у других ограничены ресурсы, у третьих большие очереди. Вы можете представить, как жить с постоянным страхом, что в какой-то момент ничем не сможешь помочь собственному ребенку? Мама Азалины живет так уже много лет. Именно этот страх заставил ее взять в долг деньги и прийти в один из московских благотворительных фондов, чтобы там помогли с покупкой цистагона.

Я не знаю, что надо сделать, чтобы препарат наконец-то был зарегистрирован. Наверное, какие-то шаги должна предпринять компания-производитель. Но пока этого не случилось. Возможно, просто невыгодно – все-таки больных цистинозом в нашей стране не много. С другой стороны, во всем остальном мире это тоже далеко не самое распространенное заболевание, но там купить препарат можно без таких проблем, как в России.

Государство молчит. Пока у него есть вполне правильный повод для отказа – помочь в покупке незарегистрированного препарата оно не может. Опять проблему должны решить сами родители больных детей.

КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ

Вся сумма на лечение девочки собрана

Вся сумма на лечение девочки собрана

24 октября в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайтах kp.ru, rusfond.ru мы опубликовали историю 5-месячной Софии Оськиной («Распутать узел», Ирина Савельева). У девочки нарушение развития сосудов – поражены правая нога и часть ягодицы. Ребенок страдает от отеков и зуда, велика вероятность образования тромбов. Необходимо срочно провести обследование и подобрать индивидуальную терапию – пока девочка не начала ходить. У российских врачей небольшой опыт ведения подобных больных. Помочь Софии берется немецкая клиника Фельди. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (1 039 288 руб.) собрана. Клиника примет девочку в марте.

Лина, мама Софии, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.

И вот еще новости: С 24 октября один фонд и 18 читателей оказали исчерпывающую помощь (1 740 517 руб.) пятерым тяжелобольным детям Башкирии, чьи истории были опубликованы на башкирской странице Русфонда.

Оплачены: лечение Варе Пазечко (6 лет, 196 600 руб., Стерлитамак) с детским церебральным параличом; инсулиновая помпа и расходные материалы на полтора года Андрею Маналаки (12 лет, 241 969 руб., Уфа) с сахарным диабетом 1 типа; цифровые слуховые аппараты Анне Шовган (7 лет, 120 420 руб., Уфа); лекарства Аделине Минигалеевой (14 лет, 142 240 руб., Уфа) с синдромом Шерешевского-Тернера.

Помогли: Elia (США), Илона Джиоева (Петербург), Олеся (Москва), Людмила, Никита, ООО «Дестандт», Ирина, Сергей Викторович, Рустем Закирович, Раиль Хакимтянович, Надежда, Мария, Артур, Вячеслав Александрович, Альберт Хурматович, Лариса (от сотрудников ООО «Рэйд»), Вадим Рыбинский, две Натальи (все – Башкирия). Полный список на rusfond.ru.

Спасибо!

Реквизиты для помощи есть в фонде.

Возможны электронные пожертвования (подробности на rusfond.ru).

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также