2020-01-13T16:26:32+03:00

Нужно самое дорогое в мире лекарство: звезды шоу-бизнеса объединились, чтобы спасти умирающую малютку из Екатеринбурга

У Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Нужный препарат стоит 163 миллиона рублей
Поделиться:
Комментарии: comments26
Если деньги соберут, то Аню прооперируют в США. Фото: предоставлено родителями девочкиЕсли деньги соберут, то Аню прооперируют в США. Фото: предоставлено родителями девочки
Изменить размер текста:

- Когда Анечка появилась на свет, врачи отмечали ее прекрасное здоровье, - вспоминает отец девочки Петр Новожилов. – Нам поставили 9 из 10 баллов по шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорождённого – прим.ред.), но потом ее активность стала угасать на глазах. Сначала врачи сетовали на желтуху, но все встало на свои места, когда мы получили результаты анализов.

Так родители Ани узнали, что у их дочки страшная и редкая болезнь - спинальная мышечная атрофия. А для его лечения требуется самое дорогое лекарство, которое даже попало в Книгу рекордов Гиннеса, «Золгенсма». Его стоимость – 2,5 миллиона долларов или около 160 миллионов рублей. Абсолютно зеркальная история разворачивалась в прошлом году в Тюмени, где собирали деньги маленькому Диме Тишунину.

СНАЧАЛА ДУМАЛИ, ЧТО ЭТО ЖЕЛТУХА

Семья Ани наедятся, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни на организм.

- Беременность протекала без осложнений, мы узнали диагноз лишь 25 ноября, - вспоминает отец Ани. – Мы встали на учет в больнице, но ситуация понятная. Нужно с миру по нитке собирать деньги и до последнего стараться ради дочки. Если не достать препарат, у Анечки могут отказать руки и ноги, а потом она не сможет дышать.

160 миллионов рублей нужно собрать до августа. Фото: предоставлено родителями девочки

160 миллионов рублей нужно собрать до августа. Фото: предоставлено родителями девочки

В России в качестве лечения могут предложить другое лекарство – «Спинраза», но для этого предется ждать, пока из федерального бюджета выделят средства на первые уколы. А таких нужно делать по шесть в первый год приема, и по три в год на протяжении всей жизни. Один укол стоит 125 тысяч долларов.

- В качестве положительного примера действенности «Золгенсма» можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Их семьям удалось собрать деньги и после приема лекарства дети пошли на поправку! Так что не время опускать руки, - добавил Петр.

Аня стала вторым ребенком в семье Новожиловых, у нее также есть старший 7-летний брат. Отец девочки работает зам директора института непрерывного и дистанционного образования УрГЭУ.

СОБРАЛИ 7 МИЛЛИОНОВ, НАДО ЕЩЕ 153

Родители Ани собирают деньги по всевозможным счетам. В числе меценатов оказались и лидер «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.

- На данный момент нам удалось собрать чуть более 7 миллионов, каждый день поступает по несколько сотен тысяч рублей. Пока нас не взял к себе ни один благотворительный фонд, но скоро ситуация изменится. Проблема в том, что большинство фондов основывается на помощи онкобольным, а наше заболевание к ним не относится. Будем благодарны всем, кто поможет спасти жизнь нашей малютке, - добавил папа Ани.

Поздравление семьи Ани с Рождеством

Реквизиты для помощи:

Сбербанк 5469 1600 1163 7720 По номеру телефона +7 908-907-93-24 Светлана Валерьевна Новожилова (мама)

ВТБ 2200 2407 0462 1735, или номеру телефона +7 950 63 55 302 Петр Андреевич Новожилов

«Тинькоф» 5536 9138 3517 9504 Yandex Деньги 41001377613470

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также