Детям можете помочь и вы, дорогой читатель
Фото: Евгения СОКОРЕВА
- В России нам не помогут. Врачи разводят руками. Генетик так и сказала: «Что я вам скажу? Держитесь». Предложили только массаж и лечебную физкультуру, - сдерживает слезы мама полуторагодовалой Арнеллы Персаевой из Владикавказа (Северная Осетия).
На первом фото девочке 5 месяцев
- Фонды от нас отказались. Причины разные. Говорят: таких детей не берут, план выполнили — ждите год, не собираем деньги на лечение не в России. Минздрав отослал документы в Москву. Но толку нет. И не будет. Все перекладывают ответственность друг на друга, - говорит Анастасия, мама 9-месячной Вари Ростовой из станицы Незлобной Георгиевского округа (Ставропольский край).
Варю можно спасти
Обе семьи, как и еще около 800 по всей стране, борются с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА). Болезнь нарушает выработку важнейшего для организма белка. Без него умирают клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. Мышцы скоро атрофируются. Простыми словами: у больных детей отказывают ноги, межреберные мышцы, мышцы «спинного корсета» (позвоночник просто складывается). Ребенок разучивается шевелиться, глотать и дышать.
Арнелла с братиком
В России СМА — это смертельная болезнь. Нет ни лечения, ни лекарства. Спасение есть только в США. Но чтобы его получить, надо стать долларовым миллионером. Как это накануне Нового года сделал тюменский малыш Дима Тишунин, чья семья собрала 163 млн рублей.
Варюша очень хочет жить
- С таким диагнозом нельзя терять ни минуты. Есть спасение: препарат «zolgensma», который применяют только в США для детей до 2 лет. Цена жизни ребенка — 2,5 млн долларов. Мы обычная многодетная семья. Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей. Нет даже своего жилья, воспитываю деток в съемной квартире, - поделилась с «КП» мама Арнеллы из Северной Осетии Диана Басиева.
- В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат «spinraza». Стоит миллионы. И не лечит, а только не дает умереть. У нас же есть шанс сделать 1 укол и стать здоровыми. Как это сделала Катя Рубцова. Можете в интернете сами увидеть, как она сейчас на глазах меняется. Надеемся успеть, - добавляет Анастасия, мама Варюши со Ставрополья.
Пусть даже пока и так... на Но всё же как приятно, когда детки могут сами встретить своего папу с работы. Милая доченька, ОЧЕНЬ СИЛЬНО ТЕБЯ ЛЮБИМ!!! #Екатерина2go #КотенокСМА #СМАйлик #однойцепью #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #СпинальноМышечнаяАтрофия #Spinraza #Спинраза #Zolgensma #Золгенсма #детство #инвалид #ребенокинвалид #дети
Фото:
Зарегистрированный в нашей стране препарат — это пожизненная терапия. Он замедляет развитие «СМА». Чтобы жить, надо проколоть 6 ампул в первый год и еще по три — ежегодно. Один флакон стоит до 8 млн рублей. Годы семьи «выбивали» у властей это решение. О чем много писала Анна Кузнецова, уполномоченная по правам ребенка.
У Вари младенческая форма спинальной мышечной атрофии — самый агрессивный тип болезни. Малютка не держит голову, почти не шевелится. Даже ручки больше не поднимает, как делала это в октябре 2019 года. Сейчас идет гонка со временем.
Родители Арнеллы упустили катастрофически много времени, по меркам детей-«СМАйликов», из-за халатности врачей. Еще в 9 месяцев маленькая не вставала и сидела очень неуверенно. Но врачи в Северной Осетии успокаивали обеспокоенных мать и отца: «Все дети развиваются по-разному». Диагноз поставили только в 1,5 года.
Все понимают, сумма — космическая. Но после успеха Кати и Димы верят в чудо! Собрать больше 150 млн рублей семьям помогают звезды:
Вот какой подарок Арнуся получила от @matrang_mg . Спасибо . Успехов и процветания тебе. #matrang #arnella_persik #добро #спасемвсеммиром
Фото:
Варя Ростова собрала уже 4 млн рублей. Семья уже нашла клинику в Америке, где их ждут на укол в конце марта (!). Арнелла Персаева собрала 3,8 млн.
КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА
- Это не единственный случай в нашем регионе. И проблема не только Ставропольского края, - комментирует историю Варюши Ростовой пресс-секретарь Министерства здравоохранения Ставропольского края Ирина Кучукова. - Препарат «zolgensma», на которой семья собирает деньги, в России не зарегистрирован. А по закупке препарата «spinraza» решение в федеральной клинике пока не принято.
ЧИТАТЕЛЬ, ПОМОГИ!
Не оставайтесь без участия и вы. Даже небольшая сумма от тысяч людей внесет большой вклад.
Сбербанк:
№ 5469 6000 3854 8368 — Анастасия Сергеевна Р(мама Вари)
№ 5469 6000 3547 6555 Диана Вадимовна (мама Арнеллы)