2020-03-02T14:51:35+03:00

В Воронеже для спасения жизни маленькой Маши нужно собрать 169 миллионов рублей

Медицинские чиновники не помогают, сотрудники Следственного комитета выясняют, имеют ли они на это право [фото]
Маша Федоткина родилась слабенькой, вскоре ей поставили страшный диагноз.Маша Федоткина родилась слабенькой, вскоре ей поставили страшный диагноз.Фото: предоставлено Мариной Никоновой.
Изменить размер текста:

Когда у Марины Никоновой появилась на свет долгожданная дочка Маша, счастью молодой мамы не было предела. Увы, радость длилась недолго. Малышка плохо держала головку, была слабенькая. Врачи посоветовали сделать анализы для генетического теста. Его результаты шокировали родителей девочки. У их ребенка обнаружили редкую болезнь СМА (спинально- мышечная атрофия). Она вызывается генами SMN1 и SMN2. Из-за их неправильной работы во все мышцы тела не поступает белок, они атрофируются, начинаются проблемы с дыханием и глотанием. Дети с таким диагнозом без лечения не доживают до двух лет. Маше сейчас десять месяцев.

До недавнего времени родители считали, что цена жизни их ребёнка - 47 400 000 рублей. Столько стоит курс на первый год лечения (6 уколов инъекции SPINRAZA). Каждый последующий год требуется по две инъекции. Но недавно они узнали, что есть одноразовая вакцина, ее могут ввести в США или в Израиле. Но стоит она и вовсе громадные деньги – 169 миллионов рублей. Зато если ее сделают, врачи обещают, что Маша будет спасена. Впрочем, для родителей девочки и та, и другая сумма неподъемные – мама в декрете, папа работает водителем.

Сейчас Маше десять месяцев. Фото: предоставлено Мариной Никоновой.

Сейчас Маше десять месяцев.Фото: предоставлено Мариной Никоновой.

Родители Маши обращались за помощью в региональный департамент здравоохранения. Однако там заявляли, что лекарство, необходимое девочке, не входит в перечень жизненно необходимых. Обещали только списаться с федеральным Минздравом. У Маши на это времени нет: дорог каждый упущенный день.

Мама больной девочки в среду, 26 февраля, вышла на одиночный пикет у правительства области с плакатом: «Мой ребенок умирает!!! Государство обеспечит нас лекарством?». Ее принял Александр Солодов, главный федеральный инспектор по Воронежской области аппарата представителя Президента России в Центральном федеральном округе. Обещал разобраться и попытаться помочь.

Одиночный пикет мамы Маши у здания областного правительства. Фото: предоставлено Мариной Никоновой.

Одиночный пикет мамы Маши у здания областного правительства.Фото: предоставлено Мариной Никоновой.

Через два дня после пикета сотрудники регионального управления Следственного комитета объявили о начале доследственной проверки по поводу того, что в областном департаменте здравоохранения не оказывают помощь больному ребенку. Марина Никонова сообщила, что 2 марта ее ждут в СК для того, чтобы она рассказала о своих мытарствах.

Чем закончится это разбирательство, пока непонятно. А помощь Маше нужна уже сейчас.

Схожие проблемы у полуторагодовалого Артема Мартынова. Как ему помочь, вы можете узнать здесь

Все неравнодушные люди, которые в состоянии перечислить деньги на лечение Машеньки, могут сделать это по указанным ниже реквизитам:

Сбербанк 2202 2009 5291 3851

ВТБ 5368 2901 5285 1079

Тинькофф 5536 9138 3972 2044

Росбанк 4405 0366 3667 0538

PayPal mashafhelp@mail.ru

Qiwi +7 900 945 60 12.

Все карты оформлены на маму Маши - Никонову Марину Николаевну.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также