Мир глазами больного муковисцидозом: "Лечение стоит миллионы, и моя жизнь буквально выставлена на торги"

Илья живет вопреки всему. Фото: Илья Власов

«Диагноз мне поставили только в шесть лет. Даже точно не помню, как отреагировал и как отреагировали мои близкие. Думаю, в шесть лет я мало что понимал. Болею и болею. Учитывая, что до этого возраста я успел пролежать в больницах столько раз, сколько не каждый взрослый за всю жизнь, для меня ничего не поменялось».

Маленький Илья тогда еще радовался жизни, но впереди его ждали большие испытания. Фото: Илья Власов

Волгоградцу Илье Власову 26 лет. Вся его жизнь – сплошная борьба со смертельным диагнозом. Муковсцидоз – врожденная генетическая болезнь, лечение которой стоит миллионы рублей. Но у Ильи появился шанс сделать операцию в Москве. Об этом он рассказал «Комсомолке».

МИР ГЛАЗАМИ БОЛЬНОГО МУКОВИСЦИДОЗОМ

Сам Илья из Волгоградской области, из хутора Краснодонский Иловлинского района. Там он родился и провел всю свою юность.

- В детстве я очень часто болел, но так как болезнь редкая, и даже из врачей мало кто о ней знал, причину моего состояния поняли не сразу, - говорит Илья.

Муковисцидоз «ломает» ген, отвечающий за правильную работу желез внешней секреции. Больным людям трудно дышать. Постоянно нужны лекарства из-за проблем с легкими. Тогда, в детстве, пока одноклассники гоняли мяч на футбольном поле, Илья сидел дома и учил уроки.

Он верит, что однажды сможет вдохнуть полной грудью. Фото: Илья Власов.

- Закончил всего 9 классов школы и больше у меня нет никакого образования. Правда, я сам сдал на водительские права.

Муковисцидоз мешал жить полноценной жизнью, но Илья старался. Его мир, мир борьбы, в котором каждый момент на вес золота, расцветал внутри него и, кажется, вобрал в себя веру и надежду в будущее. Это отразилось на его хобби.

- Особо нигде не получалось работать из-за здоровья, но какое-то время подрабатывал водителем и фотографом. А вообще я увлекаюсь игрой на гитаре, нравится игра на барабанах, автомобили, но больше всего люблю фотографии.

В снимках Ильи есть что-то особенное: то, что мы, здоровые и эгоистичные, не замечаем в повседневности. Для нас – это простой, даже скучный, вид из окна на ночной город. Но через объектив его фотоаппарата в небе Москвы северным сиянием играют огни, ночные фонари реками льются по улицам, а на крышах машин снег, когда на улице октябрь и всюду еще зеленая трава.

- Я, наверное, оптимист, - признается Илья.

Москва, ночная и яркая. Фото: Илья Власов

Завораживают пейзажи родного края: ровные, серые лесополосы, грустный закат над бескрайними полями, ожидающая добычи цапля и радужное облако, неизвестно откуда приплывшее на волгоградские земли. Во всем есть особенное восприятие. Илья даже создал группу, куда выкладывает свои снимки.

В его снимках есть нечто притягательное. Фото: Илья Власов

МОЯ ЖИЗНЬ ВЫСТАВЛЕНА НА ТОРГИ

Мир Ильи Власова и та реальная жизнь с муковисцидозом – грани двух реальностей. Он сталкивается с проблемами равнодушия, его жизнь в буквальном смысле выставлена на торги. От того, какие лекарства закупает Минздрав, напрямую зависит его состояние. И еще 45 больных, живущих в Волгоградской области. Многие импортные препараты после принятия программы импортозамещения больше не поступают в аптеки, а отечественные дженерики, которые предлагаю взамен, зачастую бесполезны.

Жизнь больного МВ - сплошная борьба за жизнь. Фото: Илья Власов

- В Волгограде нет нормального обеспечения лекарствами, нет врачей, которые понимали бы все нюансы данной болезни. В случае обострения они бессильны – проверено на себе. Только чтобы выписать лекарства в Иловле, на ожидание в поликлинике уходит весь день. И это несмотря на запись. Часто персонал делает ошибки, приходится всё переделывать заново. На это уходит ещё больше времени, сил и нервов.

Но и после этого Илья не получает нужные ему медикаменты.

- Много чего обязаны давать бесплатно, но этого не делают. Из 18 наименований, рекомендованных в выписках из «Центра муковисцидоза», мне выдают два препарата, с перебоями выдают креон. Остальные лекарства либо меняют на неэффективные дженерики, либо не выдают совсем. Также нет таргетной терапии.

Факты нарушений закона выявила и волгоградская прокуратура за 2019 год: с ее помощью 20 страдающих муковисцидозом через суд получили необходимые лекарства. При этом в облздраве комментируют, что в 2020 году заключили порядка 400 контрактов на поставку препаратов. Стоят они миллионы. В 2019 году из казны области на эти цели потратили 90 миллионов рублей. Суммы внушительные, а медикаментов почему-то не хватает.

- Правительство на нас не хочет обращать внимания, мы экономически невыгодные, - резюмирует Илья. - После сообщения прокуратуры мы спросили в общем чате, где есть почти все больные муковисцидозом в нашей области: кто те 20 человек, которым оказали помощь? Никто не ответил.

ЖИТЬ ВОПРЕКИ ВСЕМУ

- У меня совершенно обычный день, если не учитывать процедуры. С утра я первым делом стараюсь раздышаться. Начинаю ингаляции и пью таблетки, завтрак, особо о смысле жизни не задумываюсь. Депрессии периодически бывают, хоть я и общительный. В основном от одиночества. И, да, жить вопреки всему - это про меня.

Одиночество – спутник больных муковисцидозом. Общаться вживую друг с другом они не могут – возможно перекрестное инфицирование (для здоровых людей опасности нет). Илью спасает интернет.

- У меня был друг Антон Ланшаков из Камышина. Мы с ним общались примерно лет 5-6. У него тоже было всё очень плохо с обеспечением лекарствами, даже хуже, чем у меня. Он рассказывал просто ужасные вещи. В очередное обострение он планировал доехать до Волгограда и пролечиться, а потом рвануть в Москву пролечиться нормально. Но не доехал. В 2019 году Антон умер.

Несмотря на массу душевных переживаний, когда вокруг умирают дорогие люди и завтрашний день зависит от наличия лекарства, Илья и его родители борются до последнего. Добились того, что попали в лист ожидания по пересадке донорских легких. Для этого переехали в Москву, в съемную квартиру. Правда, ждать спасительной операции можно долго, а состояние с каждым днем ухудшается.

- Про шансы никто ничего не говорит. Надо набрать вес, чтобы легче перенести операцию, но вес пока что не набирается.

Помогают и неравнодушные люди. Например, «Всероссийское общество инвалидов» в Иловлинском районе, «Кировский областной Хоспис». Илья им очень благодарен.

- Я не особенный. В целом такой же, как все, просто болею. Не зацикливаюсь, что скоро умру, живу и всё. Тем, кто не ценит жизнь, не могу дать совет. А для семей, где родился больной ребёнок, самый оптимальный вариант - переезд в страну, в которой есть таргетная терапия для больных МВ. Если не получается, то нужно добиваться правильной терапии, поддерживать состояние здоровья и не отчаиваться!

Волгоградец делает удивительные фотопортреты. Фото: Илья Власов

Также Илья ведет группу Вконтакте "Помощь Илье Власову" и блог в инстаграме. Конечно, он просит окружающих о поддержке - моральной и материальной. А еще он снялся в фильме о больных муковисцидозом, чтобы об этой проблеме, наконец, заговорили.

ОФИЦИАЛЬНО

Облздрав прокомментировал, что в Волгоградской области проживает 45 больных муковисцидозом и все они являются федеральными льготниками.

- Сегодняшняя система распределения федеральных субвенций и трансфертов позволяет решать вопрос лекарственного обеспечения граждан, нуждающихся в наиболее дорогостоящем лечении (так, препаратом «Дорназа альфа» дети и взрослые с муковисцидозом обеспечиваются на 100%). Препарат «Тобрамицин» показан 9 из 45 пациентам. 88 упаковок обошлись бюджету на общую сумму 9 миллионов 663 тысячи 360 рублей. Зачастую пациенты обращаются в суд, чтобы получить препарат не из утвержденного Правительством РФ списка бесплатных для них лекарств, а более дорогостоящий аналог (например, креон вместо панкреатина, «Тобрамицин» вместо ципрофлоксацина и так далее), - говорят в комитете.