Общество

"Побойтесь бога, как можно воровать у тяжелобольных детей?": Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь

Назначенный Путиным директор фонда помощи тяжелобольным детям ответил на вопросы kp.ru
В 2019 году Владимир Путин посетил детский хоспис, открытый в Петербурге по инициативе протоиерея Александра Ткаченко

В 2019 году Владимир Путин посетил детский хоспис, открытый в Петербурге по инициативе протоиерея Александра Ткаченко

Фото: kremlin.ru

СПРАВКА «КП»:

Летом 2020 президентом было объявлено о создании специального Фонда помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Формироваться его бюджет будет из налога на сверхдоходы, или, как его уже прозвали в народе, «налога для богатых». Для россиян, которые зарабатывают больше 5 000 000 рублей в год, повысился подоходный сбор с 13% до 15%. Уже тогда летом подсчитали - собираемая сумма составит 60 миллиардов рублей. И миллиарды эти будут налоговой отправляться в Фонд напрямую, минуя длинные бюрократические проволочки.

Нововведения были восприняты очень позитивно всеми членами общества. И теми, с кого этот налог будет браться — все-таки понятно, на что пойдут деньги. И простыми людьми. И, конечно же, семьями, в которых растут дети, нуждающиеся в помощи. А таких у нас в стране, по данным Минздрава, более 10 000. Болезнь есть, а никакого лечения нет — или слишком дорого (лекарство для одного ребенка стоит бюджета всего региона на здравоохранение), или импортные препараты еще не зарегистрированы и не вошли в официальные протоколы лечения. Яркий и печальный пример таких болезней — дети со спинальной-мышечной атрофией, о которых в последние пару лет говорят и пишут очень много. Один укол для новорожденного со СМА стоит 8 000 000 рублей. А надо ему их в год пять!

Как будет работать совершенно новый Фонд, вообще никому не было ясно. Кто и как будет распределять эти деньги? Когда тяжелобольные дети получат такие необходимые препараты? И вопрос, который всех волнует: не уйдут ли они налево? Прошло полгода и появились первые ответы. А для меня лично часть их сразу же отпала, как только я узнала, что директором нового Фонда Владимир Путин назначил Александра Ткаченко. Но для читателей «Комсомолки» я задам их все.

Отец Александр - священнослужитель. Он и сейчас служит в храме в Санкт-Петербурге. И очень много сделал для формирования у нас в стране паллиативной помощи больным людям. Начиная с того, что 20 лет назад Ткаченко создал с нуля, буквально на ровном месте (юридически и фактически) первый в России детский хоспис. Я бывала там, видела, как там все устроено и много общалась с его подопечными.

Там в хосписе и застал Александра Ткаченко мой звонок, несмотря на то, что это был самый канун Рождества, одного из главных праздников всех православных.

- Здравствуйте, поздравляю вас с назначением. Я лично очень рада, что именно вас выбрали директором Фонда. Но как же ваш хоспис? Служба в храме?

- Спасибо. Я остаюсь священником Русской Православной Церкви, и в храме буду служить по выходным и праздничным дням, что будет не мешать работе, а помогать. В Детском хосписе уже выросло поколение новых руководителей, которые прошли путь от специалиста до руководящей работы. А я остаюсь рядом, но не занимаюсь текущей деятельностью. Свое назначение я воспринимаю, как логический итог моей 20-летней работы в сфере помощи тяжелобольным детям. Я очень хорошо знаком с тем, что это такое, в чем нуждаются семьи и как им нужно помогать. К слову, когда 20 лет назад мы создавали хоспис, вопрос с обеспечением наших больных лекарствами был одним из самых острых и трудных..

- Самое главное: скажите, когда первые дети смогут получить необходимые препараты?

- Уже в начале этого года. Именно этот срок нам обозначен в качестве ближайшей задачи, а нам нужно успеть зарегистрировать фонд и запустить работу.

- Но ведь налоги за 2021 еще только будут собираться?

- Уже приняты изменения в бюджетный кодекс и нам определено финансирование в 60 миллиардов рублей. Все эти средства будут направлены на закупку лекарств. Список нуждающихся в них уже сформирован, данные предоставлены Министерством здравоохранения и его региональными отделениями. В списке около 10 000 человек.

- Уже известно, кто именно станет первым подопечным фонда?

- Я не буду сейчас называть диагнозы. Совсем скоро заработает сайт, где будет абсолютно вся информация о том, кому и как мы помогаем.

- А кто решает, кому именно помогать и как?

- Экспертный совет Фонда, наш важнейший орган. В него вошли специалисты ведущих НИИ, медработники, представители профильных благотворительных, некоммерческих и пациентских организаций. Все решения будут приниматься максимально оперативно, чтобы не затягивать вопросы закупок.

- С благотворительными фондами будете взаимодействовать?

- Да. Очень надеемся, что их представители будут активны и войдут в наш экспертный совет. Чтобы оперативно получать информацию о нуждающихся в лечении и избегать ситуаций двойного финансирования. Нам всем вместе предстоит очень большая, кропотливая и сложная работа. Будем рады их помощи и участию в работе Фонда.

- Как именно будете собирать заявки? Только официально через систему Минздрава?

- Нет. Как угодно, можно и напрямую нам писать, и через лечащего врача. Рассматривать будем все, что поступает из любых источников.

- Еще один вопрос, извините, если неприятный. Обратила внимание на комментарии под новостью о создании фонда. Многие люди опасаются, что деньги будут разворованы. Что при выделении таких огромных ресурсов сложно удержаться от соблазна своровать. Что бы Вы ответили этим людям?

- Как священник отвечу, что побойтесь Бога, как вообще можно воровать у тяжелобольных детей?. А как руководитель Фонда скажу, что наша главная задача сейчас сделать так, чтобы механизмы работы были максимально прозрачны, доступны для понимания и опубликованы на нашем сайте. Все до последней копейки, заходите, проверяйте. Любой человек сможет посмотреть — родители, журналисты, чиновники, общественники. Я не обижаюсь на ваш вопрос, понимаю, что Фонд тщательно будет проверяться всеми.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Что изменится в России с января 2021 года: родителям — прибавку, богатым — налог, шашлычникам — штрафы

Что изменится для нашего кошелька с первыми часами года Быка (подробности).