Общество

Чудеса случаются: калужанка удочерила девочку с редким заболеванием, которая 15 лет прожила в интернате

Фонд «Дорога жизни», который занимается медицинской помощью сиротам-инвалидам из регионов, привез Алену на лечение в Москву. А Ирина, случайно увидев фотографию девочки на сайте фонда, поняла, что это "ее ребенок"
Анна Гальперина
Ирина и Алена. Фото: Анна Гальперина

Ирина и Алена. Фото: Анна Гальперина

Алёна была желанным ребенком. Но мама отказалась от дочки прямо в роддоме – у ребенка оказался диагноз Спина Бифида. У людей с таким заболеванием, чаще всего, не работает нижняя часть тела, но интеллект остается сохранным. Так Алёна оказалась в детском доме-интернате Петровск-Забайкальска.

На самой окраине

Городок Петровск-Забайкальский расположен в 500 км от столицы края – Читы, и в почти 6 000 км от Москвы. Именно туда отправилась из столицы выездная бригада фонда «Дорога жизни», которая занимается медицинской помощью сиротам-инвалидам в регионах.

— В нашей команде название этого города — нарицательное имя самой далекой точки на земле, куда добираться надо долго и сложно, — рассказывает Наталья Гортаева, педиатр фонда «Дорога жизни». — Это маленький, вымирающий городок, где нет никакого производства, нет нормальной медицинской помощи, а на самой окраине живут дети.

У детей с диагнозом Спина Бифида, таким же как у Алены, часто возникают проблемы с почками и мочевым пузырем. Поэтому с самого детства ребенок должен быть под контролем уролога. Алене не повезло — у нее не было родителей, а в городе не было квалифицированных врачей. Через некоторое время девочка потеряла почку, вторая была в плохом состоянии. Да и в самом интернате девочке жилось нелегко. Дефектолог фонда «Дорога жизни» Анна Левина увидела Алену и ее подружку Диану в коридоре случайно: «Я заговорила с Аленой, а она посматривает так на меня из-под речниц и шутит, достаточно остро. Стала я расспрашивать, как девочкам здесь живется. И посредине разговора Алена горько заплакала. Рассказала, что в интернате такие умственно сохранные дети должны были «помогать нянечкам».

Врачи фонда «Дорога жизни» поняли, что Алёне нужна помощь. Координаторы сделали все, чтобы как можно скорее оформить её приезд в Москву.

В июне 2019 года по программе фонда «Доступная помощь» Алену привезли в Москву. Она прошла обследование, и врачи пришли к выводу, что главное для Алены на ближайшее время – сохранить единственную почку работающей как можно дольше.

Другой немаловажной задачей было начать обучение. Ведь в свои 15 лет Алена не умела читать, писать и считать. Потому что ее никто никогда ничему не учил.

20 апреля 2020 года Алена уехала в семью Фото: Анна Гальперина

20 апреля 2020 года Алена уехала в семью Фото: Анна Гальперина

Это мой ребенок

Ирина, жительница Козельска, увидела фото Алены на сайте фонда «Дорога жизни». Старшие дети у неё уже выросли и живут своими семьями. Младшей приемной дочке Софийке – 11 лет. У нее такой же диагноз, как у Алёны.

— Я уже думала, что Софийке нужна сестра, — рассказывает Ирина. — И что это будет ребенок со Спина Бифида, потому что я хорошо знаю это заболевание. Мне сказали, что фонд «Дорога жизни» привез девочку с таким диагнозом. Я зашла на сайт и увидела эти глазки оленёнка… Я сразу поняла, что это моя радость и мой ребенок!

Ирина начала собирать на Алёну документы. Оказалось, что опека Калуги не дает разрешения. По словам Ирины, у сотрудников существует негласное правило — не отдавать больше одного ребенка-инвалида в одну семью. Тогда Ирина поехала к уполномоченному по правам ребенка Калужской области. При ее содействии в опеке разрешили забрать Алену.

Мамой Алёна начала называть Ирину только через полгода Фото: Анна Гальперина

Мамой Алёна начала называть Ирину только через полгода Фото: Анна Гальперина

20 апреля 2020 года Алена уехала в приемную семью. Сейчас у нее есть своя маленькая комната, на стенах висят грамоты и поделки из пайеток, которые девочка сделала сама. На столе лежит вышивка. Алена осваивает новую технику – вышивание бисером.

Мама!

Мамой Алёна начала называть Ирину только через полгода. Этому предшествовал… суд. Оказалось, что родная Алёнина мама до сих пор не лишена родительских прав. Когда девочке было 13 лет, в Петровск-Забайкальске был суд. На нем мама пообещала забрать Алёну домой. И суд не стал лишать женщину, которая 14 лет не вспоминала о своем ребенке, родительских прав. Девочка ждала год. Безуспешно.

Летом 2020 года был ещё один суд, где родная мама снова пообещала забрать Алёну домой. Но в этот раз перед девочкой встал выбор — поверить родной матери или остаться с приемной. Алёна выбрала приемную, Иру. И после суда первый раз сказала ей «мама».

Мне хорошо живется

У Алёнки много проблем со здоровьем. Возможно, ей будут пересаживать почку и делать пластику мочевого пузыря. Но, несмотря на все трудности, с сентября 2020 года Алёна пошла в обычную школу. В первый класс.

Кроме учебы Алёна занимается вокалом. Она начала рисовать. Еще Алена с Софией танцуют на инвалидных колясках. Ирина вместе с дочками сами придумывают танцы, делают костюмы. Девочки уже выступали на нескольких конкурсах, занимали призовые места. Последняя постановка – новогодний танец, в котором Алёна с сестрой были Сантами.

Алена и София сами придумывают танцы. Фото: Анна Гальперина

Алена и София сами придумывают танцы. Фото: Анна Гальперина

Два дня я гощу в небольшом деревянном доме Ирины и Аленки. На прощание Ирина говорит:

— Мы решили, что Аленкина жизнь начинается сейчас, просто мы ее будем проживать ускоренными темпами. Я думаю, что ее ждет замечательное будущее!

Я спрашиваю:

— И как тебе это все, Аленка?

— Мне хорошо живется. Неплохо, — улыбается она и отворачивается смущенно.

Этот материал вошел в число победителей конкурса «Чудеса случаются», который провел портал «Открытые НКО». Четыре самые яркие истории от некоммерческих организаций будут опубликованы на сайте «Комсомольской правды».