Общество

Больше не одни перед бедой: как выездная служба детского хосписа в Сибири помогает тяжелобольным детям и их родителям

Выездная паллиативная служба омского хосписа «Дом радужного детства» работает при поддержке Фонда Президентских грантов. Волонтеры поддерживают детей, которых нельзя вылечить, но возможно облегчить их состояние
Александра ЛЕВИЦКАЯ
12 января первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году Фото: предоставлено БЦ «Радуга»

12 января первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году Фото: предоставлено БЦ «Радуга»

12 января — первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году. На попечении находятся более 600 детей, и все нуждаются в помощи: кому-то нужны памперсы, кто-то остро нуждается в коляске или вертикализаторе, специальной обуви или зондах, а для кого-то самым ценным будет просто поговорить и получить добрый совет, который подарит надежду, поможет не опустить руки, не сдаться перед лицом неизлечимого заболевания.

В Называевском районе Омской области проживают более десятка подопечных службы.

- Есть и такие, о ком мы пока не знаем, но мы их обязательно найдём, потому что иначе нельзя, потому что ни один ребёнок не заслуживает страданий, - говорят волонтеры. - «Наконец-то хоть кто-то вспомнил о нас», - часто слышим мы тихий шепот родителей больных детей. Они выдыхают от облегчения, а у нас на глаза наворачиваются слёзы. Родные наши, мы не забывали о вас! Просто так получилось, что мы вас долго искали, и теперь вас ни за что не оставим.

Самое ценное для родителей - мысль, что они больше не одни Фото: предоставлено БЦ «Радуга»

Самое ценное для родителей - мысль, что они больше не одни Фото: предоставлено БЦ «Радуга»

Первый визит в семьи самый сложный: родителям нужно привыкнуть к мысли, что они больше не одни, а волонтерам — понять, какую оказать помощь, чтобы она была наиболее эффективной. Так, у девятилетнего Костика опухоль ствола головного мозга, диффузия делает её неоперабельной. Чем помочь этому улыбчивому тихому мальчугану? У добровольцев сердце кровью обливается от рассказа родителей, как они обивают пороги медицинских учреждений не только Омска, но и Казани, Питера и Москвы в поисках способа спасти жизнь своему сынишке. Но пока ничего не нашли – российские врачи не дают никаких положительных прогнозов.

- Мы стоим на учёте в онкологии. Нас приглашают на ежегодные осмотры только галочки. Все МРТ и другие обследования проходим для себя и за свои деньги. На наш вопрос «что делать дальше?» нам врачи заявляют, что делайте, что хотите, – рассказал отец Костика. – Опухоль сейчас не растёт, но кто знает, что с ней будет дальше.

У шестилетнего Глеба рак крови. Он старается не думать о болезни, живёт своей жизнью: готовится к школе, общается с друзьями. Все заботы и переживания о здоровье сына – на плечах мамы: обследования, курсы химиотерапии... Чтобы Глебу не стало хуже, нужно укреплять иммунитет.

Как облегчить жизнь 17-летнего Максима, который из-за микроцефалии выглядит как четырехлетка? Сейчас он лежит с переломом ноги, а врачи разводят руками — тело искорёжено заболеванием так, что гипс Максиму противопоказан. Зафиксировать перелом можно только эластичным бинтом…

- Для оказания помощи я не могу привезти сына ни в районную больницу, ни тем более в Омск, так что для консультации высылаю по интернету фотографии и видео, – сетует Оксана, мама мальчика.

Тяжело находиться весь день в четырёх стенах, не имея возможности выйти на улицу, а Максимка прикован к постели – он может только сидеть, из-за болезни не получается говорить. Для улучшения качества жизни мальчику нужны рециркулятор воздуха, ингалятор, а также функциональная кровать – из старой он вырос. Ещё одна забота: скоро Максиму исполнится 18 лет, как его везти на комиссию МСЭ на переоформление инвалидности, если он не транспортабелен?

В Называевском районе Омской области проживают более десятка подопечных службы Фото: предоставлено БЦ «Радуга»

В Называевском районе Омской области проживают более десятка подопечных службы Фото: предоставлено БЦ «Радуга»

Позади у волонтеров 11-часовой рабочий день, 600 километров дорог, четыре населённых пункта, семь подопечных, из которых практически все — новенькие, «найдёныши», которые до этого дня не знали о «Радуге».

- Сложно ли нам? Безусловно. Но мы будем выезжать, потому что нас окружают добрые люди, с помощью которых помощь неизлечимо больным детям становится реальностью, - уверены в паллиативной службе.