Общество4 апреля 2021 22:30

Нет ничего печальнее веселого прозвища «СМАйлик»

Маленького Пашку прозвали так не только из-за очаровательной улыбки, но и по созвучию с болезнью СМА, которая убивает ребенка
Про Евгения и Алену друзья говорят – «чистая, теплая семья». Они так ждали Пашку! И вот он родился.

Про Евгения и Алену друзья говорят – «чистая, теплая семья». Они так ждали Пашку! И вот он родился.

Фото: семейный архив.

Про Евгения и Алену друзья говорят – «чистая, теплая семья». Они так ждали Пашку! И вот он родился. Пашка - улыбашка, «смайлик», но только не от английского «smile» (улыбка), а от названия болезни, которую родителям предстояло срочно изучить в поисках путей спасения. «У вашего сына СМА (Спинальная мышечная атрофия) 1 тип - самый ранний и агрессивный, то есть он сам не сумеет даже дышать» - этот приговор доктора вынесли через два месяца, после рождения малыша. Но они ошибались…

Ни Пашка, ни его родители не хотели сдаваться, и началось путешествие по больницам – от родной Чебоксарской до реанимации в Московском НПЦ имени В. Ф. Войно – Ясенецкого. Сейчас Павлу семь месяцев, и за это время он успел доказать всем, что очень хочет жить, потому что даже несмотря на тяжелую форму заболевания, сам научился все же дышать по 15 часов в день. Остальное время – на ИВЛ. Кормление – через трубочку в животе, откашливание – с помощью аппарата, через трахеостому. Родись Паша еще десять лет назад, считался бы смертником. Но сейчас он имеет шанс выжить, просто его жизнь стоит больших денег.

Все может изменить один-единственный укол. «Укол жизни» лекарством Золгенсма. Это генный препарат, вводимый в вену, который просто заменит поломанный ген SMN1 на здоровый (SMN1 –главный ген, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы: рук, ног, головы, а главное дыхания и сердца). Если это произойдет, Пашка просто быстро пойдет на поправку и очень скоро превратится в обычного здорового малыша. Но Золгенсма – самое дорогое лекарство в мире - стоит 2 300 000 (два миллиона триста тысяч долларов), и пока еще его не сертифицировали в России.

- Сто семьдесят пять миллионов рублей - эту цифру даже произносить страшно – шепотом говорит мама Алена и снова плачет. – Она кажется мне нереальной, тем более, что у нас, по сути, всего месяц на сборы. Ведь этот укол нужно делать до восьми месяцев, а Паше уже семь.

Умоляя о помощи, плачет даже сильный, мужественный папа Евгений. Все-все, кто находится сейчас в борьбе за Пашину жизнь, верят в успех, зажмурившись, как дети, загадывающие желание.

- Тем не менее, собрано уже почти 16 миллионов! – не теряют надежду фондовцы. – Это десятая часть. Если каждый, кто узнает Пашкину беду, скинется хоть по пятьдесят рублей, эта кошмарная сумма наберется! У нас же очень большая страна!

Конечно, счастливый исход такой истории кажется сказкой. Что-то из голливудского кинематографа: «Спасти рядового Райна», «Спасти СМАйлика Пашку»… И все же он – этот исход – возможен. Попробуем совершить чудо?..

СПОСОБЫ ПОМОЩИ:

Через SMS:

Подотчетные средства для Павлика собирает Благотворительный фонд "Важные Люди ". Вы можете отправить СМС на номер 3434 с именем «Павлик» и суммой, которую вы хотите пожертвовать. Например: «ПАВЛИК 300», где 300 – 300 рублей, или поставьте свою, любую сумму пожертвования. В ответ вы получите смс для подтверждения платежа. Подтвердите СМС платеж, деньги будут списаны.

Дополнительные вопросы вы можете выяснить по телефону:

+7 9176687717 мама Алена.

Мамина сбербанк-карта: 4279750013943655 карта привязана к телефону).

ВТБ-карта- 4893470469928664.

Тинькофф-карта- 5536913754608061

Газпромбанк 4249170113406254

Альфа -банк-4584432820302629

Яндекс – 410015444290708

• PayPal –sereykin@mail.ru

О собранной сумме, темпах сбора и состоянии ребенка она постоянно пишет на страничках Павлика в соцсетях:

Инстаграм @pavlik__sma_help

https://vk.com/pavlik_sma_help