Общество11 апреля 2021 22:20

Кирину жизнь отказались спасать по ОМС из-за «не работающего оборудования»

Сначала девочке вообще ставили диагноз «косоглазие», а когда агрессивная опухоль мозга приковала ее к постели, попросту отказались лечить, и ребенок бы уже погиб бы, если бы не помощь платной клиники
Кира до болезни.

Кира до болезни.

Кира лежит в больничной кровати, сливаясь с простынями. Крохотная рука проткнута массивными катетером, пеленки, подгузники, работающий дополнительной подушкой лучший друг – плюшевый медведь. Слабость такая, что периодически тяжело даже открыть глаза, хотя девчонка выносливая и сильная. Просто нагрузки, которые сейчас ежедневно переносит ее детский организм, посильнее тренировок на Байконуре будут. Ежедневное облучение и, соответственно, наркоз. Позади восемь сеансов, впереди еще тридцать один. Это очень сложно вынести, но это единственный шанс выжить.

Перед новым годом педиатр заметила у Киры косоглазие и диагностировала дальнозоркость. «Приходите через полгода - выпишем очки» - успокоила офтальмолог. «Не очень ровно голову держит, но это просто мышцы напряжены» – обнадежил хирург. Все, даже платные специалисты говорили, что все отлично, но Наталья будто чувствовала присутствие «чужого» в организме дочери. Потащила Киру к неврологу. Вот он-то и госпитализировал девочку, причем в срочном порядке!

Компьютерная томография показала, что в голове у ребенка выросла здоровенная опухоль – «яйцо смерти» размером с куриное. Официальный диагноз гласил: «объемное образование ствола головного мозга размером 47x32x33 мм. …распространение на продолговатый мозг, ножки мозжечка, левую ножку мозга… деформация и сужение IV желудочка…». Много сложных слов, которые по-простому переводились однозначно – еще чуть-чуть и Киры не станет.

Сейчас малышка прикована к постели и переносит огромные нагрузки, но они дают Кире шанс на жизнь.

Сейчас малышка прикована к постели и переносит огромные нагрузки, но они дают Кире шанс на жизнь.

Онколог ГБУЗ КНПЦ рекомендовал проведение лучевой терапии, но… «К сожалению вам придется искать другую больницу для ее проведения, так как наше оборудование не работает» - сообщили родителям. Ответ от центра лучевой терапии «ОнкоСтоп» гласил: «проведение стереотаксической лучевой терапии не показано». ("Мы понимаем, что когда болен ребенок, родители готовы отдать все что есть, чтобы ему хоть как-то помочь. Но, к сожалению, у каждого метода лечения есть свои показания и противопоказания. «ОнкоСтоп» не смог провести лечение на системе «КиберНож», так как диффузный характер опухоли является противопоказанием для проведения стереотаксической лучевой терапии, - позже объяснили корреспонденту "КП" свой ответ в медицинском центре. - Что касается ситуации по общему сопровождению пациента, то необходимо требовать рекомендации и направления от лечащего врача-онколога, а при отсутствии реакции с его стороны писать претензии на имя главного врача ЛПУ. Также в данном случае мы рекомендовали обратиться родителям в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, детское отделение РНЦРР).

Протонный центр МИБС взяли с родителей 30 тысяч рублей за проведение дополнительного МРТ на своей аппаратуре и тоже отказали: «ввиду локализации и распространенности патологического процесса проведение пациентке протонной или фотонной лучевой терапии в условиях нашего Центра невозможно». Проще говоря, врачи посчитали, что лечить девочку бесполезно и даже не предложили никаких альтернатив. Как в черном анекдоте: «врач сказал - в морг, значит, в морг!»

Родители Киры в панике метались с пакетом медицинских документов, вымаливая помощь или хотя бы грамотный совет, но получали только отказы. Оплаченное из налогов, волшебное заклинание «страховка ОМС» - не срабатывало. В начале марта Киру парализовало. Опухоль увеличилась. На очередной отчаянный зов родителей о помощи в Центре протонной терапии МИБС ответили, что в родном городе Киры Санкт-Петербурге лечить ее возможности нет, так что «ищите другие пути». Так Кира оказалась в платной клинике. Потому что доктора "Европейского Медицинского Центра" – единственные, кто быстро и четко среагировали на запрос: «Начинать лечение нужно было вчера! Срочно везите!» Родители кинулись в Москву. Только благодаря этому Кира сейчас жива. «Безнадежный» ребенок открыл глаза, все слышит и понимает. Говорить не может, но играет в лото, показывая пальчиком на фишки, которые нужно передвигать и даже ловит бабушку на «мухляже».

Родители и родная тетя развернули бурную деятельность по поиску бесплатных путей дальнейшего лечения и дальше они постараются справляться сами. Никто, конечно, не даст гарантий, сколько лет Кириной жизни удастся отвоевать у смерти, но теперь хотя бы есть время и шанс. Главное, что малышку удалось удержать на этом свете. Вот только стоимость облучения в ЕМС - 56545 евро. Собирали по друзьям и знакомым, помогло даже руководство компаний, где родители работают. Фонду осталось собрать менее полумиллиона рублей, и долг будет погашен, а Кира спасена!

Надеюсь, в дальнейшем Кире помогут лечиться бесплатно, как и полагается маленькому российскому гражданину. Но ни ребенок, ни его семья не виноваты, что система не защитила их от внезапной беды. Пожалуйста, помогите погасить долг перед клиникой, которая спасла девочке жизнь!

Как помочь:

Все дополнительные вопросы можно задать папе Киры:​ +7981-814-07-45​ Алексей Дмитриевич.

Пожертвовать через СМС можно, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI) - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Степановой Киры"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

Пожертвовать через банк:

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование Для Степановой Киры.

Странички Киры в интернете: