Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+22°
Boom metrics
Общество17 февраля 2022 20:09

Малыш с тяжелым недугом, которому собрали 121 млн на новое лекарство, может получить его от государства

Сделают ли Марку Угрехелидзе со СМА спасительный укол, зависит от решения федерального консилиума
Марк Угрехелидзе ждет решение консилиума. Фото: m_ugrekhelidze

Марк Угрехелидзе ждет решение консилиума. Фото: m_ugrekhelidze

Марку Угрехелидзе из Краснодара 9 февраля исполнилось 4 года, почти полтора из которых родители мальчика с миру по нитке собирали деньги на лечение сына. Дело в том, что у малыша СМА – спинальная мышечная атрофия II типа, и ему нужны очень дорогие препараты. До недавнего времени ребенку за счет средств президентского фонда «Круг добра» давали «Рисдиплам» стоимостью 15 млн. рублей в год, который, к слову, показывал хорошую эффективность. Но маме и папе малыша, как и любому родителю, чей ребенок страдает, хотелось большего. Хотелось сделать невозможное, лишь бы помочь Марку. Тогда они решили попробовать получить для ребенка новое лекарство от СМА – еще более дорогое, с другим механизмом действия. Один укол и у малыша появился бы шанс встать на ноги. Не метафорически, нет- буквально. Правда, цена вопроса – 121 млн рублей.

Начали собирать деньги, ведь у семьи таких средств нет и в помине. Капля за каплей – помогали все, кто мог. Кроме простых россиян, вложился в «копилку» и бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, и спортивный комментатор Василий Уткин и другие известные люди. Кто-то перечислял по 500 рублей, а кто-то продавал квартиры ради помощи маленькому Марку. И вот, 31 января его родители со слезами на глазах объявили: вся сумма собрана. Радость была такая, что словами не передать! Ведь самое сложное препятствие семья преодолела. Но спустя несколько дней по новостным лентам разлетелась новость - врачебная комиссия, в которую входили федеральные эксперты, отказала Марку в назначении лекарства! Общественность, следящая за судьбой малыша, негодовала. Как же такое может быть?

- У нас есть деньги, мы готовы купить препарат. Но его просто так не пойдешь и не купишь. Компания-разработчик лекарства не выставляет счет и не продает без назначения врачебной комиссии. Необходимо разрешение медиков и подтверждение, что специализированная клиника, которая есть в России, сделает укол, - рассказал «КП»-Кубань» отец Марка.

Пошли разговоры о том, что родители мальчика намерены обратиться в Следственный комитет и прокуратуру, поскольку посчитали решение комиссии неправомерным.

Между тем, как выяснила «Комсомолка», бить в набат рано.

- Комиссия пришла к выводу, что необходимо дополнительное очное обследование. 4-летний пациент из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией II типа получает препарат «Рисдиплам» по линии президентского фонда «Круг добра» с июля 2021 года, - прокомментировала пресс-служба Российской детской клинической больницы Минздрава России. - На терапии показывает положительную динамику. В начале февраля по просьбе родителей был проведен заочный консилиум для решения вопроса о назначении препарата «Золгенсма». Учитывая возраст пациента, его состояние, эффективность терапии «Рисдипламом», консилиум принял решение пригласить пациента с одним из родителей на госпитализацию для проведения всестороннего дополнительного обследования. В настоящее время пациент госпитализирован в Российскую детскую клиническую больницу Минздрава России. По результатам обследования будет проведено заседание консилиума с участием представителей нескольких федеральных медицинских центров.

Напомним, что препарат «Золгенсма» был зарегистрирован в России в декабре прошлого года. После этого несколько семей, дети в которых уже получают дорогостоящее лечение по линии фонда «Круг добра», обратились за сменой терапии. Но просто так заменить одно лекарство другим невозможно. Согласно приятным в нашей стране критериями, получить «Золгенсму» можно только с одобрения федерального консилиума, в котором участвуют представители трех медицинских центров. Ведь необоснованная замена одного лекарства на другое может ухудшить состояния пациента. Так что врачи, принимая решение снова и снова взвешивают все «за» и «против».

На сегодняшний день уже трое детей со СМА, которые получали раньше другие лекарства, решением консилиумов, были переведены на «Золгенсму». Надеемся, что 4-летнйи Марк Угрехелидзе станет четвертым.