Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+18°
Boom metrics
Общество16 мая 2022 5:30

«Когда я снова стану маленькой, научусь ходить!»

Это высказывание было бы даже забавным, если бы его автор, четырехлетняя Маруся, не страдала от тяжелейшего заболевания – спинально-мышечной атрофии

Маруся родилась богатырем - почти пять кило и 58 сантиметров. Год жила и развивалась нормально, а однажды просто не смогла встать. На этом нормальная жизнь закончилась. Началась борьба за выживание. Диагноз – СМА, 2 тип - не самая страшная разновидность болезни, но от этого не легче. Ребенок сел в инвалидную коляску и теперь только вспоминает: «Когда я была маленькая, я умела ходить». Раньше еще спрашивала с надеждой: «А когда я снова стану маленькой?» Теперь уже не спрашивает, а просто занимается изо всех сил, ведь взрослые говорят, что все зависит от упорных занятий. Увы, не все...

Раньше мамам таких детей советовали "положи и не трогай", потому что вариантов лечения не было. Теперь есть. Но российским больным от этого не намного легче, потому что препараты зарубежные, стоят сотни миллионов рублей, и добиться того, чтобы отечественные доктора их прописали, непросто.

- Почти десять месяцев у нас ушло на борьбу с системой, – рассказывает мама Маруси. – Дочь все это время теряла жизненные силы. А мы ходили по судам, доказывая, что наш ребенок имеет право жить. Но даже несмотря на решение суда: "Начать лечить. С немедленным исполнением", прописывать лекарства нам не торопились.

Когда началось лечение, Маруся уже не могла стоять, ходить, ползать, поднимать руки выше головы, да и сидела неуверенно. Сейчас, благодаря уколам, силы возвращаются. Но лечение прописанным препаратом Спинраза – это на всю жизнь: каждые четыре месяца госпитализация для введения препарата и ежедневная реабилитация - только так Маруся сможет вернуть потерянные навыки, и дальше жить, как все нормальные дети. Ее жизнь будет стоить 15-20 миллионов в год. Даже не так, ее жизнь будет зависеть от этих денег, от того, закупит ли государство препарат.

- Страшно жить в такой зависимости, – объясняет мама, – поэтому мы решили бороться до последнего – попытаемся собрать деньги на другое лекарство – Золгенсму. Пока Маша маленькая, пока она еще весит меньше 21 килограмма, это лекарство может спасти ее, так говорят врачи!

Укол Золгенсмы, в отличии от Эрвиназы, делается один раз в жизни, и действие его принципиально другое. Если Эрвиназа, по сути, поддерживающая терапия, то Золгенсма изменяет поломанный ген, полностью излечивая СМА. Человек выздоравливает и больше не зависит от лекарств. Но стоит такой укол 150 миллионов рублей. Половина этой кошмарной суммы уже собрана, благодаря фонду «Сабри». Осталась еще половина.

«Мы умоляем помочь нашей дочке, пока еще не поздно!» – просят родители Маруси. И мы присоединяемся к их просьбе. Ведь столько уже пройдено и выстрадано. Очень горько, если все окажется зря. Пожалуйста, помогите девочке выжить!

Дополнительные вопросы можно задать по телефону: +7 (800) 770 06 50, или написать по почте:

<fond.sabri@gmail.com>

Способы помощи:

1)отправить смс со словом Маруся (сумма) на номер 3434, например: Маруся 100. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

2) через банковую карту по ссылке https://fondsabri.ru/savemaria/

3) через реквизиты Фонда - для сумм свыше 200 000

Наименование: БФ «Сабри»

Юр. адрес: 143003, Московская обл, Одинцовский р-н, Одинцово г, Маршала Бирюзова ул, д. 2А.

ОГРН: 1205000111623

ИНН/КИО: 5032323959

Номер счета: 40703810800000002688

Наименование банка: АО "РАЙФФАЙЗЕНБАНК"

Адрес банка: г. Москва

БИК: 044525700

Корр. счет No: 30101810200000000700

В назначении платежа не забудьте указать "Пожертвование для Маруси"