Диагноз Спина Бифида - не приговор. Как мамы детей с редкой болезнью за 7 лет изменили отношение к ней в России

Любая мама может жить счастливо со своим ребенком, какая бы патология у него ни была

Фото: Shutterstock

Любая мама может жить счастливо со своим ребенком, какая бы патология у него ни была - даже самые страшные на первый взгляд диагнозы не могут помешать ребенку проживать полную и счастливую жизнь. Эту истину ежедневно доказывают основатель и председатель благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина и руководитель информационно-просветительской программы и проекта «Институт spina bifida» Анна Костылева. В эфире Радио "Комсомольская правда" они рассказали о своем личном и профессиональном опыте в борьбе с редким заболеванием у детей.

Как отметила Инна Инюшкина, создать фонд "Спина бифида" ее побудила личная история - 10 лет назад она стала мамой ребенка со сложной патологией спины Бифида. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга у плода. Spina bifida подразделяется на легкую и тяжелые формы. При легкой форме имеется незначительный дефект дужек позвонков и не наблюдается выпячивания тканей, обычно не имеет тяжелых последствий. Тяжелые формы, при которых наблюдается значительное грыжевое выпячивание тканей спинного мозга, прилежащих тканей и оболочек, встречаются значительно чаще.

"Та фраза, о которой вы говорите, очень важна - мама с таким ребенком должна жить и жить активно. Посещать школы, детские сады и путешествовать. Поэтому в фонде у нас много не только программ, нацеленных на здоровье, но и программ, которые позволяют жить активно и счастливо - это спортивные программы, образовательные и многое другое", - рассказала Инна.

Она также призвала не бояться диагноза Спина Бифида - чаще всего его обнаруживают во время беременности и ставят ребенку еще до его рождения. Сейчас в России есть возможность провести внутриутробную операцию и избавить малыша от патологии еще до того, как он появится на свет. Все это бесплатно и входит в ОМС, подчеркнула Инна Инюшкина, чей фонд помогает будущим мамам, во время беременности которых у ребенка была выявлена патология, добраться до врачей в Москве и других крупных городах. Фонд оплачивает им проезд, сопровождение и проживание - а операцию уже берет на себя государство.

Как отметила волонтер фонда Анна Костылева, ее также привела в благотворительность личная история. После многих лет работы на высоких должностях она вышла в декрет и родила ребенка со Спина Бифида. Таким образом Анна познакомилась с одноименным фондом и захотела систематически помогать таким же мамам, как она сама.

За время работы с фондом Анна смогла реализовать такие проекты, как бесплатное такси для подопечных организации, а также информационно-просветительская программа для семей - с диагнозам приходится знакомить не только семьи, которые с этим столкнулись, но и специалистов, которые ранее не сталкивались с этой болезнью. В рамках проекта «Институт spina bifida» Анна курирует создание в регионах пула узких специалистов, которые могли бы помогать таким детям с максимальным профессионализмом.

Инна и Анна отмечают, что семь лет назад, когда организация только была создана, к ней относились с недоверием. Однако за годы работы «Спина бифида» заслужила серьезную репутацию и была замечена Минздравом - теперь НКО сотрудничает с поликлиниками, чиновниками и конкретными врачами, для которых в том числе создает специальные курсы по работе с больными Спина Бифида детьми.