Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+21°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
3 июня 2024 10:22

“Мы вернули доверие белому халату врача”: Наталья Налимова рассказала, почему паллиативным больным нужны не только лечение, но и человеческое тепло

Наталья Налимова: фонд "Обнимая небо" смог вернуть доверие белому халату врача
Наталья СМИРНОВА
Наталья СМИРНОВА
Фото: "Обнимая небо"

Фото: "Обнимая небо"

Неизлечимая болезнь - удар не только для больного, но и для его близких. Она заставляет пересмотреть свою жизнь, но не обязывает закончить ее в слезах, среди капельниц и холодных больничных стен. Быть паллиативным больным - это также мечтать, что удивишь маму букетом цветов, который спрячешь в комнате и внезапно подаришь ей. Или позаботиться о семье в последний раз, собрав сына в первый класс - даже зная, что не увидишь, как он закончит школу.

Находить силы и мужество для таких поступков - непросто. Наталья Налимова, директор благотворительного фонда «Обнимая небо» в программе “Доброволец” на Радио “Комсомольская правда” рассказала, почему психологическая и человеческая поддержка безнадежно больных важна не меньше, чем помощь врачей.

Наталья Налимова, директор благотворительного фонда «Обнимая небо»

Наталья Налимова, директор благотворительного фонда «Обнимая небо»

- Как я понимаю, фонд начал свою работу в 2017 году, но вы занимались социальной деятельностью задолго до этого, еще с 2005 года. Расскажите немного о том, как вы пришли к созданию фонда “Обнимая небо”.

- Моя жизнь и профессиональная деятельность началась с того, что я поступила в университет на специальность «Социальная работа». Пять лет отучилась, пошла работать в государственное учреждение, и потом узнала, что, оказывается, есть некоммерческие организации, которые предоставляют больше возможностей реализации. И я сменила госучреждение на работу в такой организации, где и начала заниматься своей социальной работой. И оттуда выросла уже и в менеджера проекта, и в заместителя руководителя. А в 2017 году уже учредила свой фонд, потому что по первому направлению я работала с семьями и с детьми, а сейчас я помогаю взрослым людям и их семьям.

- Фонд занимается паллиативной помощью взрослым. Давайте расскажем об этом поподробнее, почему вы выбрали такое направление? Насколько я знаю, в Омске вы были первыми, кто открыл такой фонд.

- Да, паллиативная помощь - это помощь неизлечимо больным, тяжело больным людям и их семьям. Действительно, наш фонд первый и пока единственный, который специализируется именно на этом направлении. Почему мы занимаемся этим? Потому что паллиативная помощь оказывается тем людям, которые уже не в состоянии попросить ее сами. Родственники растеряны, а пациент в силу заболевания не может даже иногда сам сказать, что ему нужно. Наша команда видит это и оказывает помощь. Мы работаем с пациентами, их семьями, а также развиваем направление оказания паллиативной помощи тяжелобольным в Омском регионе.

Мы никогда, как благотворительная организация, не сможем заменить государственные структуры. Поэтому нам важно, чтобы в поликлиниках, в хосписах, в отделениях тоже работали люди, которые понимают, что человек в конце жизни нуждается в помощи, милосердии, сопровождении, внимании. А не только в уколах, инъекциях и других медицинских манипуляциях. И наша задача – не только адресная помощь, а развитие системы помощи как таковой.

- Мне кажется, здесь есть еще такая важная вещь, как сохранение достоинства в завершении жизни?

- Да, это вообще философский, экзистенциальный вопрос, как сохранить свою личность, как сохранить воспоминания о себе у родственников, как пережить этот момент. Это далеко не про медицину, как многие думают. Это очень, очень всеобъемлющий вопрос. С какой стороны к нему ни подойди – везде можно помочь, везде люди ждут этой помощи.

- Если говорить о ваших подопечных, Наталья, то сколько их?

- В Омске проживает миллион жителей. Паллиативных пациентов сейчас в регионе, по регистру, 4 тысячи человек. Конкретно наш фонд за 2023 год помог 500 пациентам. И сказать, что цифра как-то определяет качество или проблему, невозможно. За каждой единицей стоит не только сам больной, но и его семья, его окружение, соседи, работодатели, дети, внуки, родители. Очень-очень много людей привязаны к ситуации паллиативной помощи. Они все нуждаются в ней.

Если говорить конкретно про сегодняшний день, то у нас есть два направления в работе паллиативной помощи – это работа со взрослыми пациентами и их родственниками, и работа с молодыми. Молодые - это люди в возрасте от 15 до 35 лет. Структура помощи строится совершенно по-разному, поэтому есть разделение по возрасту. В первом случае мы в основном работаем с детьми, с женами, с мужьями, а во втором – с родителями и их детьми.

На наш взгляд, очень важно разделять два этих направления. Конечно, одно дополняет другое. Как раз сегодня мы обсуждали случай, что в одной семье бабушка воспитывает свою 20-летнюю паллиативную внучку и уже не верит врачам. Она не пускает ни одного врача домой, не готова возить внучку на обследования. И пришла наша врач из паллиативной выездной службы. И, вы знаете, бабушка расплакалась, растрогалась и сказала: «Я никогда в жизни не видела такого врача». Потому что наш врач - это не про цифры и показатели. Где человек-то за этим? Люди старшего поколения хотят для своих детей и внуков внимания, участия. Да, их невозможно вылечить, зато им нужно душевное сострадание. Сейчас пафосно скажу, но конкретно в этой семье мы вернули доверие белому халату врача. И теперь бабушка вызывает участкового терапевта, налаживается взаимодействие с медицинскими учреждениями. Вот так наша паллиативная служба зашла в эту семью и сделала ее жизнь чуть лучше.

Фото: "Обнимая небо"

Фото: "Обнимая небо"

- Вы сказали о том, что разделяете паллиативных больных по возрасту. А как близким понять, особенно родителям, что их ребенок нуждается уже не просто в помощи, а в паллиативной помощи?

- Часто к нам переходят такие семьи из детского паллиатива. В первую очередь, им нужна психологическая и волонтерская помощь. Потому что медицинская, как правило, уже давно налажена. Если болеют дети, подростки, молодые люди - они хотят не только получать лекарства, но и узнавать мир, проявлять себя. Видеть не только капельницы, процедуры, реабилитации в своей жизни.

- Я читала историю одного из пациентов на вашем сайте. Молодого человека зовут Алексей и он сделал удивительный сюрприз для мамы на день рождения.

- Да, у нас есть такой подопечный, Леша. Он мечтал о том, чтобы порадовать свою маму в свой день рождения. Парню исполнялся 21 год, он лежачий, почти полностью обездвижен. И он хотел как-то выразить свою благодарность маме, которая всю жизнь от рождения о нем заботится, в последние годы вообще от его кровати не отходит. И он попросил нашего волонтера купить маме белые розы, это ее любимые цветы. Волонтер тайно пронесла букет в комнату Леши. Потом мама зашла в комнату, а рядом с Лешей на кровати лежат розы. Это было настолько трогательно и неожиданно. Знаете, эмоции просто переполняют в таких случаях. У Алексея сложный диагноз, он с 16 лет не покидает свою комнату, дышит через аппарат ИВЛ, познает мир через компьютер. Конечно, он мог заказать доставку, но курьера встретит мама. А хотелось самому устроить сюрприз. И это получилось только благодаря нам.

Леша, несмотря на то, что он от мира, от общества, все равно понимает ценность матери, взаимной любви, уважения. И это большая заслуга мамы. Несмотря на свое состояние, он живет качественно и счастливо. И еще умудряется делать вот такие сюрпризы.

- Это просто замечательно. Расскажите, пожалуйста, какими еще проектами вы занимаетесь?

- Благодаря тому, что у нас есть поддержка грантодателей, в частности, Фонда президентских грантов, мы имеем возможность не только заниматься своей текущей деятельностью, но и пробовать что-то новое. Это очень хорошо и важно, потому что благотворительный фонд «Вера», который занимается паллиативной помощью во всей стране и в нашем регионе тоже, выступает за то, чтобы мы не сидели ровно, и не выполняли свои показатели, а именно улучшали качество помощи. И это возможно через проекты.

Есть у нас такое направление - равное консультирование в онкологии. Люди, которые прошли лечение, сейчас могут сами консультировать тех, кому только поставили диагноз. Это не профессиональная психологическая помощь, это эмоциональная поддержка, консультация по бытовым вопросам.

Еще есть направление по работе с молодыми взрослыми, о чем мы говорили с вами раньше.

Третье направление – непосредственно помощь техническими средствами реабилитации, социальными вопросами, транспортировка лежачих. Это все тоже проекты. Перечислить их все невозможно, их очень много.

Например, в 2024 году мы, благодаря программе «Новые горизонты», начали проект о деменции. Он посвящен работе с родственниками, у которых есть больные деменцией. Наша цель - создать сообщество в Омске среди родственников таких людей, чтобы у них была группа взаимопомощи. Вот такие перспективы у нас.

Фонд: "Обнимая небо"

Фонд: "Обнимая небо"

- Расскажите поподробнее про проект равного консультирования. Как выстраивается эта работа?

- Равное консультирование придумали не мы. У нас в стране есть школа равного консультирования, где мы тоже обучились. Есть также общественные организации, которые только этим занимаются. Равное консультирование существует в разных направлениях. Есть по ВИЧ, по другим заболеваниям, есть по родам беременных женщин. Вот мы, поскольку работаем в основном с онкологическими пациентами, занимаемся этим вопросом: наши волонтеры – люди, пережившие рак и теперь помогающие другим с таким же диагнозом.

Что они делают конкретно? Они посещают онкодиспансер, рассказывают о том, что рак излечим, не надо вешать нос. Недавно они провели фотосессию, а потом эти фотографии размещались на баннерах улицах города и на выставке в онкодиспансере. Прекрасные женщины и мужчины, которые очень-очень красиво получились на фотографиях, рассказывали свои истории, чтобы вдохновить других.

Равные посещают онкодиспансер пару раз в неделю. А еще есть чат для общения, и групповая поддержка, и консультации, и самое главное – врачи. Врачи-онкологи откликнулись на эту историю и дают направление тем людям, которым необходима поддержка. Они подсказывают больным, что есть такие консультанты, к которым можно сходить и поговорить. И эта поддержка от самих медиков – бесценна.

- Звучит, на самом деле, достаточно масштабно, несмотря на то, что вы единственный фонд, который этим занимается в Омске. Сколько человек у вас в команде, Наталья? Какими ресурсами это все удается осуществлять?

- У нас 9 штатных работников. Есть, конечно, волонтеры и привлеченные специалисты, эксперты. Если говорить в общем, постоянная команда составляет человек тридцать. Это активные, вовлеченные, компетентные люди, которые постоянно учатся, что-то новое узнают. Скучать не приходится с ними.

-Как я понимаю, жители Омска достаточно хорошо откликаются на ваши приглашения к помощи, потому что на сайте я видела информацию о том, что больше 2500 волонтеров принимают участие в жизни фонда.

- Да, мы просто делим волонтеров на постоянных и ситуативных. Есть у нас крупные городские акции, куда мы приглашаем людей, они откликаются. А есть те, кто помогает вне зависимости от акций и мероприятий, постоянно.

- Это порождает большое уважение к омичам. Расскажите, много ли историй, которые вас трогают? Что происходит у вас внутри, когда человек или его родственники обращаются за помощью?

- Конкретно меня очень-очень волнует, когда люди принимают ситуацию. Это самое сложное в этапе нашего взаимодействия. Я поясню, что это такое. Например, сделать какую-то медицинскую манипуляцию - просто. А вот принять болезнь, отпустить человека – тяжело. Как решиться не отправлять человека на реабилитацию, если это уже бессмысленно? Или не вызывать скорую, когда близкий родственник уходит из жизни? Ведь хочется сделать все, лишь бы помочь. Не у всех есть силы принять мысль о том, что жизнь конечна, и что иногда уже ничего нельзя сделать – ведь было сделано все возможное. В такие моменты нужно лишь подумать, как мы проживем конец нашей жизни. В больнице, в реабилитации? Или с родными, на природе, занимаясь любимым делом? Самое сложное - довести людей до этого понимания.

Вот одна из историй, которую я вспомнила сейчас. Она случилась несколько лет назад, но запала мне в душу и не отпускает.

У нас был подопечный, который лежал в хосписе. Это был молодой мужчина, и у него оставались жена и дети. Он понимал, что он уходит из жизни, и обратился к нам за помощью не для себя, а для них. Ему не нужны были деньги или какое-то сопровождение. Он сказал: я буду стремиться только дожить до 1 сентября, потому что сын первый раз идет в школу. А вы, пожалуйста, помогите моей жене собрать его и отправить в первый класс. Семья сильно поиздержалась, пока его лечили. И мы тогда собрали средства, купили письменный стол, форму, собрали портфель… Это небольшие деньги, но большая история о том, как человек, понимая, что он уходит из жизни, осознает свою ответственность перед детьми, которые остаются. И старается им максимально помочь.

Была еще одна история, которую я тоже не могу забыть долгие годы. Девушка Евгения, ее уже нет с нами. На момент, когда она уходила, у нее оставалось двое детей. Сама она была из детского дома, ей некому было помочь. Но она откуда-то брала силы, оформила на материнский капитал комнату в общежитии для своих детей. Сама сделала ремонт. Она знала, что такое, когда дети остаются без родителей, потому что сама так выросла. И постаралась сделать все возможное, чтобы сделать безопасной и комфортной жизнь своих детей.

Когда она ушла из жизни, отец детей с горя запил – так бывает. Наши волонтеры помогали семье - продукты покупали, навещали, следили за детьми. И через какое-то время папа бросил пить, познакомился с молодой женщиной, и она приняла его детей. Теперь у них полноценная семья. Видно, что они счастливы и жизнь продолжается. Мы помогли этой семье пройти сложный этап: смерть близкого человека, уход в алкоголь из-за стресса. Мы сопроводили их, чтобы они пережили это, и у них получилось начать новую жизнь, где дети в заботе и ласке.

- Для меня сейчас большое открытие, что фонд может помогать такими делами. То есть, не только позаботиться о паллиативном больном, но и поддержать его близких, когда человека уже не стало.

- Да, паллиативная помощь — она не про терминальную стадию. Она осуществляется до и после, и долго еще после. Наша задача - сопроводить семью так, чтобы она смогла пережить этот сложный период.

Наталья Налимова, директор благотворительного фонда «Обнимая небо»

Наталья Налимова, директор благотворительного фонда «Обнимая небо»

- Как вам можно помочь? У вас много волонтеров, но наверняка помощь не бывает лишней.

- Самая большая поддержка будет в том, если «Комсомольская правда» расскажет, что не нужно отчаиваться. Если беда постучалась в дом - у вас есть телефон, звоните и пишите нам. В фонде «Обнимая небо» вас направят, помогут, поддержат, если нужно - даже приедут.

Так как мы благотворительная организация, то конечно существуем на пожертвования. Мы открыто рассказываем, куда тратим их: на бензин, чтобы привезти лежачего больного, на зарплату врача, который приезжает на дом и по два часа консультирует и разговаривает с родственниками. Это и расходы на бумагу, это и помощь в организации волонтерских мероприятий. Если есть такое желание, возможность, можно заглянуть к нам на сайт nebofond.ru и сделать пожертвование.

- И последний вопрос, Наталья. Многие обращаются в фонд “Обнимая небо”. А многие знают, что означает его название?

- Возможно, немногие. Когда мы регистрировали организацию, то долго думали над названием. И в это время по телевизору шел сериал про летчиков, который так и назывался: “Обнимая небо”. И это стало знаком для нас, мы решили - это наше. Потому что в радости или в горе - мы обнимаемся. А небо для нас всегда далекое и манящее, но обязательно светлое. Мы знаем, что с теми, кто от нас ушел, мы там встретимся.

СПРАВКА

Фонд “Обнимая небо” помогает неизлечимо больным взрослым людям в Омске. Это паллиативные пациенты, которых нельзя вылечить, но жизнь которых можно сделать достойной и главное – без боли.

Фонд оказывает медицинскую, социальную, психологическую поддержку: назначить обезболивающие препараты, справиться с неприятными симптомами, помыть лежачего больного, сходить в магазин за продуктами или просто поговорить с человеком, когда ему одиноко. Также “Обнимая небо” выдает в бесплатную аренду технические средства реабилитации: кислородные концентраторы, ходунки, кресла-коляски, кровати, обеспечивает подопечных фонда подгузниками, специальным питанием, средствами ухода и многим другим.

Также специалисты фонда обучают паллиативных больных и их близких жизни со стомой; обучают бывших онокпацинетов и ВИЧ-положительных людей технологии равного консультирования, развивая личную помощь от человека – человеку.

ЧТО ТАКОЕ ШКОЛА ЛИДЕРОВ НКО “НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ”?

Школа лидеров НКО “Новые горизонты” - это обучающий курс для руководителей и представителей некоммерческих организаций, помогающий им рассказывать о добрых делах на всю страну.

Проект реализует АНО "Агентство информационных проектов и инициатив "Чистая страна" при поддержке Фонда президентских грантов. Партнер проекта - Медиагруппа "Комсомольская правда"