Жизнь Агаши - соревнование с самой собой

Девочка очаровательна и умна, но ее уродует и тормозит болезнь, которую пока еще можно остановить платной операцией

Фото: из семейного архива

Аглая Лебедева, Агаша… И пуховое имя, и белоснежная фамилия отлично подходят этой маленькой, очаровательной блондинке. И улыбается она так солнечно, что взрослые то и дело за фотокамеру хватаются, и платьица любит с рюшечками… И быть бы ей героиней чудесной, счастливой сказки под названием «жизнь всеми обожаемой принцессы», если бы не диагноз ДЦП (детский церебральный паралич).

Спастика, гипертонус мышц - словно тугая резина корчит Агашино тело. Болезнь не дает девочке плавно двигаться, коверкает слова, судорожно искривляет руки и ноги. Словно в «ужастике», где человека калечит вселившийся в его тело злой дух. Агаша пока не огорчается, потому что не знает, что должно быть по-другому. Она привыкла, что ее жизнь - это постоянное соревнование с самой собой – то есть, ты всему-превсему старательно учишься, а твое тело делает все возможное, чтобы до следующего занятия ты успел забыть все, что выучил на этом. Постоянный бой за развитие: шаг вперед, два назад.

К четырем годам Аглая научилась ходить у опоры, и уже может пройти десять шагов самостоятельно. Родители говорят об этом с гордостью, потому что это правда подвиг. Причем не только дочкин, но и их собственный, ведь ни одна реабилитационная программа не поможет, если не заниматься дома. Аглаины мама и папа сами начились делать все, что только можно: профессиональный массаж, специальную гимнастику, уроки развития речи и памяти… Не случайно малышка уже и читать умеет, и уйму стихов наизусть знает, и даже по-китайски немножко говорит. Дай родителям сейчас здорового ребенка, они с таким разгоном нобелевского лауреата вырастят! Кажется, они и Агашину болезнь, еще чуть-чуть, и в муку перемололи бы, но, увы, с каждым годом болезнь девочки сильнее. Спастика мышц увеличивается, и никакими, даже самыми упорными занятиями скоро ее будет не снять. Причем, тонус в мышцах не только нарушает координацию, рано или поздно он деформирует суставы. И тогда Агаша уже бесповоротно превратится в малоподвижного инвалида, пусть даже и со светлой головой, но сердцем, полным боли и несчастья.

Однако доктора говорят, что в случае Аглаи проблему может решить операция — селективная дорсальная ризотомия (СДР), во время которой мышцы заставляют расслабиться, рассекая нервные корешки на уровне позвоночника. Это действенный, но пока новый и поэтому платный метод лечения. Операция стоит 348 746 рублей. И, конечно, если бы родители могли, то отдали бы все за этот шанс. Но у семьи нет таких средств.

Пожалуйста, помогите Агаше!

(499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI) - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "для Лебедевой Аглаи"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://pomogi.org/stories/lebedeva_aglaya/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Аглаи Лебедевой