«С ним не играй, вдруг он заразный!..»

Семина «беда» сформировалась еще в животе у мамы, но на УЗИ такое не разглядишь.

Фото: Личный архив героя публикации

Семке пока только два годика, поэтому с каждым месяцем все более багровеющая щека совершенно не напрягает его. Во всем остальное мальчишка более, чем здоров – строит смешные рожицы перед зеркалом, бегает, прыгает, кувыркается. Но от спортивности-активности злосчастное пятно становится все темнее, расползаясь по телу лиловой кляксой, ведь деформированные сосуды все больше и больше наливаются кровью.

- Он у вас что, ошпарился? – сочувственно спрашивают мамочку на детской площадке и на всякий случай оттягивают своих детей в сторону.

- Да не заразно это! – чуть не кричит мама. – Это вообще не кожное заболевание…

Но не будешь же всем и каждому пояснять, что такое «капиллярная мальформация лица и шеи и передней поверхности грудной клетки». К тому же, у нас и беду считают «заразной». А Семина «беда» сформировалась еще в животе у мамы. Никто не знал, про печальный сюрприз – на УЗИ такое не разглядишь. О том, что сынишка не совсем здоров, Анастасия узнала только когда новорожденного положили ей на грудь:

- Ой! Это что?!

- Да кто ж его знает! Может, родинка такая большая. Бывает…

«Выписали, посоветовав примочки из капель от глаукомы, а когда они не подействовали, посоветовали смириться» – рассказывает мама. На полтора года действительно пришлось смириться – пандемия просто не позволяла ездить по врачам и искать ответы на вопросы. Реальный диагноз - капиллярная мальформация - поставили только когда Семе исполнилось два года, в РДКБ им. Н.И. Пирогова.

- У мальчика порок развития сосудов – пояснил доктор сложное название. – Необходим курс лазерной коагуляции и поскорее, потому что чем дальше, тем будет хуже. Эти сосудистые пятна реагируют на смену температуры и физической нагрузки, поэтому чем дальше, тем они будут становиться больше и ярче. Не тяните, чтобы ребенок не стал изгоем, а то потом вместе с сосудами еще и психику придется лечить.

Легко сказать, а вот как выполнить данную рекомендацию многодетным родителям из Тверской области? (У Коноплевых еще две старших дочки) Ведь чтобы лицо Семы очистилось, лечение лазером нужно проводить каждые два месяца на протяжении нескольких лет, так как патология залегает очень глубоко. По ОМС же полагается не более двух процедур в год. Каждая дополнительная - 212 500 рублей. Да еще плюс билеты до Москвы. Чтобы провести грамотное обследование и поехать на первый курс Коноплевы отдали все, чтобы было накоплено на «черный день» и теперь умоляют о помощи. Пожалуйста, помогите малышу не стать изгоем!

По всем дополнительным вопросам можно звонить в фонд курирующий ребенка: +7 (499) 500-14-15, или писать: info@life-line.ru.

Так же вы можете помочь, отправив со своего телефона на номер 3116 смс с текстом: life[пробел]cумма, например: life 200.

СЧЕТ:

Благотворительный фонд спасения

тяжелобольных детей «Линия жизни»

ИНН: 7704274681

КПП: 770701001

ОГРН: 1087799004468

Расчетный счет: 40703810701400000042

АО «Альфа-Банк»

к/с: 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525593

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Коноплева Семена