Благотворительный фонд в Татарстане помогает женщинам и детям с ВИЧ
Где в республике можно получить квалифицированную помощь
Благотворительный фонд Светланы Изамбаевой в Татарстане
В Татарстане, по последним данным, живут с ВИЧ-инфекцией 13 тысяч 244 человека. По сравнению с другими регионами это немного. Но могло бы быть еще меньше, если бы люди знали свой диагноз, принимали его и учились с ним жить. В этом жителям республики помогает благотворительный фонд Светланы Изамбаевой. Он существует с 2008 года. А его основательница – Светлана Изамбаева, одна из первых женщин, открыто сказавших о своем ВИЧ-положительном статусе.
– Я живу с ВИЧ-статусом 15 лет. Узнала об этом в 22 года. Сначала, как и многие сейчас, боялась, мне было стыдно, я не знала, как сказать об этом маме. Все потому, что я ничего не знала о ВИЧ, я боялась, что умру. Я начала черпать информацию, победила страх, и сейчас уже 12 лет я рассказываю в СМИ и на консультациях с открытым лицом о жизни с ВИЧ-инфекцией, о существующих проблемах в доступе к лечению и защищаю права детей и женщин, живущих с ВИЧ, а также 10 лет успешно принимаю терапию, имея положительную динамику, – рассказала Светлана.
– Я живу с ВИЧ-статусом 15 лет. Узнала об этом в 22 года. Сначала, как и многие сейчас, боялась, мне было стыдно, я не знала, как сказать об этом маме. Все потому, что я ничего не знала о ВИЧ, я боялась, что умру. Я начала черпать информацию, победила страх, и сейчас уже 12 лет я рассказываю в СМИ и на консультациях с открытым лицом о жизни с ВИЧ-инфекцией, о существующих проблемах в доступе к лечению и защищаю права детей и женщин, живущих с ВИЧ, а также 10 лет успешно принимаю терапию, имея положительную динамику, – рассказала Светлана.
Счастливая семья и полноценная жизнь
За эти 15 лет женщина родила двух здоровых детей. Дочке сейчас 11 лет, сыну – 9. Также она прошла через долгий судебный процесс и взяла под опеку двух своих братьев. У Светланы умерли родители, а закон запрещает ВИЧ-инфицированному брать под опеку детей.
– Наш фонд занимается психосоциальной поддержкой женщин и детей, живущих с ВИЧ-инфекцией в Татарстане. Более чем 1000 женщин и детей, затронутых ВИЧ, получают различные услуги нашего фонда безвозмездно и на постоянной основе. У нас есть группа взаимопомощи для женщин с ВИЧ, постоянно работает школа пациента для беременных женщин, живущих с ВИЧ, и тех, кто планирует беременность. Для того чтобы остановить новые случаи ВИЧ-инфицирования среди детей, мы проводим работу по профилактике передачи ВИЧ-инфекции, тренинги для детей, живущих с ВИЧ, и их ближайшего окружения, мастер-классы для детей и их родителей, проводим индивидуальные психологические консультации для женщин и детей, – рассказывает Светлана.
Фонд планирует провести два летних слета для подростков с ВИЧ и специалистов. Один в Приморском крае и второй в Грузии. В летней школе обучат 30 подростков из разных регионов. Они создадут видеоролик «Подростки о ВИЧ». Также после окончания школы планируется запуск групп поддержки или школ пациента для подростков в регионах, и в течение года – проведение двух вебинаров с регионами.
– Наш фонд занимается психосоциальной поддержкой женщин и детей, живущих с ВИЧ-инфекцией в Татарстане. Более чем 1000 женщин и детей, затронутых ВИЧ, получают различные услуги нашего фонда безвозмездно и на постоянной основе. У нас есть группа взаимопомощи для женщин с ВИЧ, постоянно работает школа пациента для беременных женщин, живущих с ВИЧ, и тех, кто планирует беременность. Для того чтобы остановить новые случаи ВИЧ-инфицирования среди детей, мы проводим работу по профилактике передачи ВИЧ-инфекции, тренинги для детей, живущих с ВИЧ, и их ближайшего окружения, мастер-классы для детей и их родителей, проводим индивидуальные психологические консультации для женщин и детей, – рассказывает Светлана.
Фонд планирует провести два летних слета для подростков с ВИЧ и специалистов. Один в Приморском крае и второй в Грузии. В летней школе обучат 30 подростков из разных регионов. Они создадут видеоролик «Подростки о ВИЧ». Также после окончания школы планируется запуск групп поддержки или школ пациента для подростков в регионах, и в течение года – проведение двух вебинаров с регионами.
Только цифры
Сейчас в Татарстане более 144 детей с ВИЧ. 82 ребенка из них в Казани: 25 – в неполных семьях, 14 – в опекунских, 5 – в приемных, 6 – в доме ребенка, 32 – в полных семьях.
Более 5000 женщин, живущих с ВИЧ, получили помощь за 10 лет, и более 250 детей из разных регионов России, живущих с ВИЧ, получили информацию, знания о жизни со своим диагнозом.
Большой акцент в фонде ставят на детей и подростков.
– Дети с ВИЧ в детских домах стигматизированы. Их рассаживают за отдельные столы, и это у нас, в Казани! Если тренер узнал, что у 12-летнего мальчика ВИЧ, его не берут на плавание, ему отказали в кикбоксинге, почему? Ребенок с ВИЧ-инфекцией имеет право посещать любые секции, но пока в республике есть стигматизация. Когда я провожу тренинги с педагогами в том числе, я задаю вопрос: имеет ли право женщина с ВИЧ рожать ребенка, имеет ли она на это право? Большинство занимает позицию, что нет, она не должна. Это больно, и это говорит о том, что люди неграмотны. Если спросить их, готовы ли они отдать своего ребенка в детский сад, где будет находиться ребенок с ВИЧ-инфекцией, большая часть ответит нет, – рассказывает Светлана.
Более 5000 женщин, живущих с ВИЧ, получили помощь за 10 лет, и более 250 детей из разных регионов России, живущих с ВИЧ, получили информацию, знания о жизни со своим диагнозом.
Большой акцент в фонде ставят на детей и подростков.
– Дети с ВИЧ в детских домах стигматизированы. Их рассаживают за отдельные столы, и это у нас, в Казани! Если тренер узнал, что у 12-летнего мальчика ВИЧ, его не берут на плавание, ему отказали в кикбоксинге, почему? Ребенок с ВИЧ-инфекцией имеет право посещать любые секции, но пока в республике есть стигматизация. Когда я провожу тренинги с педагогами в том числе, я задаю вопрос: имеет ли право женщина с ВИЧ рожать ребенка, имеет ли она на это право? Большинство занимает позицию, что нет, она не должна. Это больно, и это говорит о том, что люди неграмотны. Если спросить их, готовы ли они отдать своего ребенка в детский сад, где будет находиться ребенок с ВИЧ-инфекцией, большая часть ответит нет, – рассказывает Светлана.
Нет диссидентству
Еще одна проблема – отрицание, что ВИЧ и СПИД существует. По словам Светланы, эти мифы распространяются только в России, за рубежом она такого не встречала.
– У нас в республике есть пример – женщина, не веря, что у нее ВИЧ, родила двух ВИЧ-инфицированных детей, не принимая лечение. Сейчас они принимают лечение. А есть же люди, кто умирает. Это очень больно, когда уходит из жизни человек, веря, что СПИДа нет. В основном не верят бабушки, которые воспитывают ВИЧ-инфицированных внуков. Есть беременные, которые отказываются от лечения. Еще один пример: женщина, бизнес-вумен, ей тогда 28 лет было, она пришла в СПИД-центр, написала отказ, что я не буду лечиться вашими лекарствами. И мне в лицо, бывает, такое говорят: что я не буду пить именно ВАШИ лекарства. Я читаю, что нужно на правовом уровне решать эту проблему, нельзя давать распространиться диссидентству, – уверена Изамбаева.
Кстати, поддержку можно получить и в СПИд-центре и его филиалах. Там анализ на ВИЧ сдают анонимно, при положительном результате пациента отправляют к врачам, в том числе и к психологам. Специалисты центра оказывают комплексную помощь и помогают ВИЧ-инфицированному продолжить полноценную жизнь.
– У нас в республике есть пример – женщина, не веря, что у нее ВИЧ, родила двух ВИЧ-инфицированных детей, не принимая лечение. Сейчас они принимают лечение. А есть же люди, кто умирает. Это очень больно, когда уходит из жизни человек, веря, что СПИДа нет. В основном не верят бабушки, которые воспитывают ВИЧ-инфицированных внуков. Есть беременные, которые отказываются от лечения. Еще один пример: женщина, бизнес-вумен, ей тогда 28 лет было, она пришла в СПИД-центр, написала отказ, что я не буду лечиться вашими лекарствами. И мне в лицо, бывает, такое говорят: что я не буду пить именно ВАШИ лекарства. Я читаю, что нужно на правовом уровне решать эту проблему, нельзя давать распространиться диссидентству, – уверена Изамбаева.
Кстати, поддержку можно получить и в СПИд-центре и его филиалах. Там анализ на ВИЧ сдают анонимно, при положительном результате пациента отправляют к врачам, в том числе и к психологам. Специалисты центра оказывают комплексную помощь и помогают ВИЧ-инфицированному продолжить полноценную жизнь.
Читайте также
