Антон Красовский: «Чтобы жить с ВИЧ, нужно иметь большое терпение и мужество»
С основателем фонда «Спид.Центр» мы поговорили не только о помощи ВИЧ-положительным, но и просто о жизни инфицированных в Подмосковье и России в целом. О страхе, стыде и надежде
Подмосковье, по сравнению с другими регионами, — вполне благополучный регион в плане ВИЧ-инфекции. По крайне мере статистика не сообщает об огромных цифрах, как, скажем, на Урале или в Сибири, где проходили наркотрафики в 90-х годах прошлого века. Но тем не менее, по данным областного СПИД-центра, каждый год выявляется все больше ВИЧ-положительных, ежегодный прирост составляет 5−10 процентов, то есть около 3 тысяч человек. Всего на данный момент, по официальным данным, в Московской области зарегистрировано более 43 тысяч человек с ВИЧ-инфекцией.
О том, как и чем они живут, мы поговорили с журналистом, общественным деятелем, основателем фонда «Спид.Центр» Антоном Красовским, который несколько лет назад открыто объявил, что у него ВИЧ.
О том, как и чем они живут, мы поговорили с журналистом, общественным деятелем, основателем фонда «Спид.Центр» Антоном Красовским, который несколько лет назад открыто объявил, что у него ВИЧ.
Двойная вина
— Как была образована ваша организация, в чем ее цель?
— Я не могу назвать нашу организациею «пациентской», это неподходящее слово. Начать с того, что изначально мы с моей хорошей знакомой — заведующей амбулаторно-поликлиническим отделением областного СПИД-центра Подмосковья Еленой Орловой-Морозовой задумались о том, что центру необходим сайт, на котором была бы не только полезная информация, но и возможность записаться на прием к врачу. Увы, по разным причинам из затеи ничего не вышло, но сайт уже существовал, и бросать его не хотелось. Так возникла идея благотворительного фонда, НКО. А уже из нее выросло все другое. Сразу скажу — у нашего фонда не замкнутая структура, то есть мы не ориентированы только на ВИЧ-положительных. Например, у нас есть группы для геев-алкоголиков, для трансгендеров, наркоманов. И они могут быть неинфицированы. Но это все те, кто попадает в группу риска. Мы проводим тестирование на ВИЧ, рассказываем о проблеме. И просто разговариваем.
— Чем помогает ваша организация тем, кто впервые столкнулся с проблемой ВИЧ, увидел, что тест положительный?
— Сразу хочу сказать, что людей, которые вели, скажем так, праведный образ жизни и вдруг узнали, что у них ВИЧ, категорическое меньшинство. Хотя сейчас принято считать, что основной путь распространения ВИЧ — гетеросексуальные связи, на мой взгляд, в этом есть некое статистическое лукавство. Быть ВИЧ-положительным — не просто стыдно и страшно. В нашей стране это автоматически означает зачисление в категорию людей низшего сорта. У нас, русских, такая психология: все, что с тобой происходит, — это твоя вина, ты сам виноват в своих болячках, слабостях, зависимостях. Раз сам виноват, сам и разгребай. Разумеется, доля истины в этом есть. Но представьте, у вас ВИЧ, нужно становиться на учет. То есть признаться в болезни. А еще и, например, в том, что ты гей. Или наркоманка. Кошмар… Хотя да, сам виноват. И люди, чтобы не ощущать двойную вину, не получать вторую печать стыда, на приеме у врача скрывают правду, говорят, что они исключительно гетеросексуальны и болячку получили от любимого единственного. Так формируется статистика. Так формируются стигмы.
И задача нашего фонда — помочь с проблемой психологического восприятия новой жизни. Ведь часто это люди с совершенно разным воспитанием, уровнем дохода, кругом общения. Они дезориентированы, не понимают, куда идти, часто не осознают важность проблемы. Разумеется, у нас существует не только психологическая поддержка таких же ВИЧ+, но и другая сопроводительная помощь, в том числе юридическая. Например, человек прописан в Архангельске, а работает здесь, и на учет ему нужно встать тоже здесь. Мы консультируем, помогаем в первое время с препаратами (у нас есть так называемая «пациентская аптечка первой помощи»), пока он ищет возможность временной регистрации, что поможет ему встать на учет в областном СПИД-центре.
— Я не могу назвать нашу организациею «пациентской», это неподходящее слово. Начать с того, что изначально мы с моей хорошей знакомой — заведующей амбулаторно-поликлиническим отделением областного СПИД-центра Подмосковья Еленой Орловой-Морозовой задумались о том, что центру необходим сайт, на котором была бы не только полезная информация, но и возможность записаться на прием к врачу. Увы, по разным причинам из затеи ничего не вышло, но сайт уже существовал, и бросать его не хотелось. Так возникла идея благотворительного фонда, НКО. А уже из нее выросло все другое. Сразу скажу — у нашего фонда не замкнутая структура, то есть мы не ориентированы только на ВИЧ-положительных. Например, у нас есть группы для геев-алкоголиков, для трансгендеров, наркоманов. И они могут быть неинфицированы. Но это все те, кто попадает в группу риска. Мы проводим тестирование на ВИЧ, рассказываем о проблеме. И просто разговариваем.
— Чем помогает ваша организация тем, кто впервые столкнулся с проблемой ВИЧ, увидел, что тест положительный?
— Сразу хочу сказать, что людей, которые вели, скажем так, праведный образ жизни и вдруг узнали, что у них ВИЧ, категорическое меньшинство. Хотя сейчас принято считать, что основной путь распространения ВИЧ — гетеросексуальные связи, на мой взгляд, в этом есть некое статистическое лукавство. Быть ВИЧ-положительным — не просто стыдно и страшно. В нашей стране это автоматически означает зачисление в категорию людей низшего сорта. У нас, русских, такая психология: все, что с тобой происходит, — это твоя вина, ты сам виноват в своих болячках, слабостях, зависимостях. Раз сам виноват, сам и разгребай. Разумеется, доля истины в этом есть. Но представьте, у вас ВИЧ, нужно становиться на учет. То есть признаться в болезни. А еще и, например, в том, что ты гей. Или наркоманка. Кошмар… Хотя да, сам виноват. И люди, чтобы не ощущать двойную вину, не получать вторую печать стыда, на приеме у врача скрывают правду, говорят, что они исключительно гетеросексуальны и болячку получили от любимого единственного. Так формируется статистика. Так формируются стигмы.
И задача нашего фонда — помочь с проблемой психологического восприятия новой жизни. Ведь часто это люди с совершенно разным воспитанием, уровнем дохода, кругом общения. Они дезориентированы, не понимают, куда идти, часто не осознают важность проблемы. Разумеется, у нас существует не только психологическая поддержка таких же ВИЧ+, но и другая сопроводительная помощь, в том числе юридическая. Например, человек прописан в Архангельске, а работает здесь, и на учет ему нужно встать тоже здесь. Мы консультируем, помогаем в первое время с препаратами (у нас есть так называемая «пациентская аптечка первой помощи»), пока он ищет возможность временной регистрации, что поможет ему встать на учет в областном СПИД-центре.
Преодолеть стыд
— Почему так важно сразу обратиться за медицинской помощью, за психологической поддержкой?
— Чем раньше выявлен ВИЧ и начато лечение, тем выше шанс долгой жизни у инфицированного, и тем ниже шанс, что он заразит кого-то из окружающих. Благодаря антиретровирусной терапии уровень вируса в крови снижается до неопределимого. То есть человек не может никого заразить, может иметь здоровых детей. Болезнь становится контролируемой, хоть и хронической, на всю жизнь. Но повторюсь — часто обратиться за помощью мешает стыд. К сожалению, в России пока очень низок уровень образования в этом вопросе даже у врачей, не говоря уж об обычных людях. И даже специализированные больницы для лечения ВИЧ-инфицированных превращаются в своеобразное гетто, где к больным относятся как к скоту. Часто врачи обычных поликлиник отказываются лечить ВИЧ-положительных, и для них неважно, что человек на терапии и уровень вируса у него в крови неопределяемый. Увы, даже специалисты иногда смотрят, например, на ВИЧ-инфицированного наркомана, как на зомби, на которого просто жаль тратить лекарства. И решают, что не лечить его проще, чем лечить. Так вот — не проще. Всегда нужна терапия. Но переломить наше сознание пока очень сложно.
— И получается, что люди не хотят приходить в специализированные центры, обращаться за помощью… Было ли так, что человек долго отрицал у себя болезнь, а потом пришел к вам, когда уже было поздно?
— Такое происходит каждый день. Каждый день в фонд, основателем которого я, Антон Красовский, являюсь, обращаются люди на конечной стадии — на стадии СПИДа. Отягощенные пневмониями, саркомами Капоши, туберкулезом, онкологией, полным набором сопутствующих заболеваний. И да, такие люди умирают. Потому что их стадия отрицания, которую проходят все без исключения ВИЧ-положительные, затянулась слишком надолго и переросла в стадию равнодушия. К такому пофигизму к собственному здоровью, судьбе, их подтолкнуло отношение врачей, общества. Порой неудачная попытка попасть к специалисту, слишком большая очередь. Быть ВИЧ-инфицированным в нашей стране — это большое мужество. И большое терпение. Ведь ты преодолеваешь не только болезнь, но и противостояние общества, презрение, осуждение. Идешь против потока общественного мнения. В этом плане жить в Подмосковье несравненно лучше, чем в каком-то другом регионе. Здесь, если ты попадаешь в областной СПИД-центр с положительным тестом, тебя сразу же ставят на учет и назначают препараты. Ты чувствуешь, что врачам на тебя не все равно, и уже с большей уверенностью начинаешь оглядываться по сторонам, думать, куда идти дальше. А дальше уже подхватят психологи, группы поддержки. В том числе и в нашем фонде. Ведь главное тут — не остаться одному, наедине со своим стыдом, с позорными ярлыками. Которые ты часто сам на себя и навешиваешь. Важна не просто лекарственная терапия, но и поддержка людей, которые сами уже прошли через это и могут поделиться опытом. На это направлена работа нашей группы поддержки для ВИЧ-позитивных людей, где волонтеры-эксперты поддержат, расскажут на собственном опыте, как жить качественно и счастливо, помогут найти новых друзей и обрести смысл жизни.
— Чем раньше выявлен ВИЧ и начато лечение, тем выше шанс долгой жизни у инфицированного, и тем ниже шанс, что он заразит кого-то из окружающих. Благодаря антиретровирусной терапии уровень вируса в крови снижается до неопределимого. То есть человек не может никого заразить, может иметь здоровых детей. Болезнь становится контролируемой, хоть и хронической, на всю жизнь. Но повторюсь — часто обратиться за помощью мешает стыд. К сожалению, в России пока очень низок уровень образования в этом вопросе даже у врачей, не говоря уж об обычных людях. И даже специализированные больницы для лечения ВИЧ-инфицированных превращаются в своеобразное гетто, где к больным относятся как к скоту. Часто врачи обычных поликлиник отказываются лечить ВИЧ-положительных, и для них неважно, что человек на терапии и уровень вируса у него в крови неопределяемый. Увы, даже специалисты иногда смотрят, например, на ВИЧ-инфицированного наркомана, как на зомби, на которого просто жаль тратить лекарства. И решают, что не лечить его проще, чем лечить. Так вот — не проще. Всегда нужна терапия. Но переломить наше сознание пока очень сложно.
— И получается, что люди не хотят приходить в специализированные центры, обращаться за помощью… Было ли так, что человек долго отрицал у себя болезнь, а потом пришел к вам, когда уже было поздно?
— Такое происходит каждый день. Каждый день в фонд, основателем которого я, Антон Красовский, являюсь, обращаются люди на конечной стадии — на стадии СПИДа. Отягощенные пневмониями, саркомами Капоши, туберкулезом, онкологией, полным набором сопутствующих заболеваний. И да, такие люди умирают. Потому что их стадия отрицания, которую проходят все без исключения ВИЧ-положительные, затянулась слишком надолго и переросла в стадию равнодушия. К такому пофигизму к собственному здоровью, судьбе, их подтолкнуло отношение врачей, общества. Порой неудачная попытка попасть к специалисту, слишком большая очередь. Быть ВИЧ-инфицированным в нашей стране — это большое мужество. И большое терпение. Ведь ты преодолеваешь не только болезнь, но и противостояние общества, презрение, осуждение. Идешь против потока общественного мнения. В этом плане жить в Подмосковье несравненно лучше, чем в каком-то другом регионе. Здесь, если ты попадаешь в областной СПИД-центр с положительным тестом, тебя сразу же ставят на учет и назначают препараты. Ты чувствуешь, что врачам на тебя не все равно, и уже с большей уверенностью начинаешь оглядываться по сторонам, думать, куда идти дальше. А дальше уже подхватят психологи, группы поддержки. В том числе и в нашем фонде. Ведь главное тут — не остаться одному, наедине со своим стыдом, с позорными ярлыками. Которые ты часто сам на себя и навешиваешь. Важна не просто лекарственная терапия, но и поддержка людей, которые сами уже прошли через это и могут поделиться опытом. На это направлена работа нашей группы поддержки для ВИЧ-позитивных людей, где волонтеры-эксперты поддержат, расскажут на собственном опыте, как жить качественно и счастливо, помогут найти новых друзей и обрести смысл жизни.
Читайте также
