Как мы создали «Семью»
В 1999 году в Якутске по инициативе врачей республиканского СПИД-центра была создана общественная организация «Наш дом». Она существует до сих пор и объединяет якутян, живущих с диагнозом «ВИЧ», если они сами этого хотят, конечно
«Нулевой пациент»
В 2006 году обязанности председателя организации возложили на специалиста по социальной работе Людмилу Денисову.
— В те годы пациентов приходилось искать, — вспоминает Людмила Егоровна. — Во-первых, их тогда было не так много. А во-вторых, время было такое: опасаясь дискриминации, люди, как могли, скрывали свой статус. В коридорах старались друг на друга даже не смотреть. Приходили на прием, получали лекарства… и убегали. «Нулевым пациентом» стала девушка Надежда (здесь и далее все имена пациентов изменены. — Авт.), которая была в числе первых ВИЧ-инфицированных в республике. Мы с Надей встретились, рассказали нашу идею — и она сразу согласилась. Впоследствии, во многом благодаря этой активной и отзывчивой девушке, к пациентской организации начали присоединяться люди. Надежда стала первым и единственным в Якутии «равным консультантом» — сертифицированным специалистом, который помогает людям, недавно узнавшим о своей болезни.
В 2008 году медики Якутского СПИЦ-центра отправились в первый «Маршрут безопасности». В автопробеге по районам республики приняли участие и члены общественной организации «Наш дом», в том числе ВИЧ-инфицированные пациенты. С открытым лицом они выступали перед людьми, рассказывали свою историю, отвечали на вопросы.
Дальше — больше. Вскоре якутяне вошли в состав Дальневосточной организации ВИЧ-инфицированных, двое пациентов съездили на Первую всероссийскую конференцию гражданского общества против ВИЧ-СПИДа, которая проходила в Москве. Впоследствии они создали свою общественную организацию — группу «Семья».
— В те годы пациентов приходилось искать, — вспоминает Людмила Егоровна. — Во-первых, их тогда было не так много. А во-вторых, время было такое: опасаясь дискриминации, люди, как могли, скрывали свой статус. В коридорах старались друг на друга даже не смотреть. Приходили на прием, получали лекарства… и убегали. «Нулевым пациентом» стала девушка Надежда (здесь и далее все имена пациентов изменены. — Авт.), которая была в числе первых ВИЧ-инфицированных в республике. Мы с Надей встретились, рассказали нашу идею — и она сразу согласилась. Впоследствии, во многом благодаря этой активной и отзывчивой девушке, к пациентской организации начали присоединяться люди. Надежда стала первым и единственным в Якутии «равным консультантом» — сертифицированным специалистом, который помогает людям, недавно узнавшим о своей болезни.
В 2008 году медики Якутского СПИЦ-центра отправились в первый «Маршрут безопасности». В автопробеге по районам республики приняли участие и члены общественной организации «Наш дом», в том числе ВИЧ-инфицированные пациенты. С открытым лицом они выступали перед людьми, рассказывали свою историю, отвечали на вопросы.
Дальше — больше. Вскоре якутяне вошли в состав Дальневосточной организации ВИЧ-инфицированных, двое пациентов съездили на Первую всероссийскую конференцию гражданского общества против ВИЧ-СПИДа, которая проходила в Москве. Впоследствии они создали свою общественную организацию — группу «Семья».
На болезни жизнь не заканчивается
Заведующая поликлиникой Маргарита Терехова.
По инициативе заведующей поликлиникой Маргариты Тереховой третий год при Якутском СПИД-центре работает «Школа пациента». Раз в месяц, по воскресеньям, в кабинете психолога собираются все, кто хочет. В среднем приходит человек 10 — 15. Если мест не хватает (а такое бывает), перемещаются в актовый зал.
Каждая встреча посвящена какой-то одной теме — по запросу пациентов. Это могут быть как медицинские вопросы (вирусная нагрузка, сопутствующие заболевания и другие), так и совершенно не связанные с заболеванием. Жизнь разнообразна и болезнью не ограничивается, — людей также интересуют темы трудоустройства, налогообложения, юридические вопросы.
В разное время пообщаться с участниками «Школы пациента» приходили фитнес-тренер, представители наркодиспансера, миграционной службы, Якутской епархии, комиссии по делам несовершеннолетних и уполномоченный по правам человека в Якутии Сардана Гурьева. По словам врачей СПИД-центра, Сардана Михайловна в курсе проблем и чаяний пациентов и всегда отвечает на поступающие запросы.
— Этот проект мы считаем очень удачным и хотим, чтобы он продолжался, — говорит психолог Якутского центра СПИД Сардана Махначевская. — Хотим, чтобы пациенты следили за своим здоровьем и получали лечение, жили нормальной жизнью и состоялись в обществе. Сейчас с таким диагнозом люди успешно работают, создают семьи, становятся родителями. Главное — не пускать все на самотек. С ребятами нам повезло — они не сдались, у них горят глаза, они задают множество вопросов, у них свои взгляды и свое отношение к болезни. Хотелось бы, чтобы общество признало их, чтобы можно было не скрываться и открыто говорить о своем статусе. Однако вряд ли это скоро произойдет — несмотря на обилие информации и легкость ее получения, знаний о вирусе у населения не хватает.
Каждая встреча посвящена какой-то одной теме — по запросу пациентов. Это могут быть как медицинские вопросы (вирусная нагрузка, сопутствующие заболевания и другие), так и совершенно не связанные с заболеванием. Жизнь разнообразна и болезнью не ограничивается, — людей также интересуют темы трудоустройства, налогообложения, юридические вопросы.
В разное время пообщаться с участниками «Школы пациента» приходили фитнес-тренер, представители наркодиспансера, миграционной службы, Якутской епархии, комиссии по делам несовершеннолетних и уполномоченный по правам человека в Якутии Сардана Гурьева. По словам врачей СПИД-центра, Сардана Михайловна в курсе проблем и чаяний пациентов и всегда отвечает на поступающие запросы.
— Этот проект мы считаем очень удачным и хотим, чтобы он продолжался, — говорит психолог Якутского центра СПИД Сардана Махначевская. — Хотим, чтобы пациенты следили за своим здоровьем и получали лечение, жили нормальной жизнью и состоялись в обществе. Сейчас с таким диагнозом люди успешно работают, создают семьи, становятся родителями. Главное — не пускать все на самотек. С ребятами нам повезло — они не сдались, у них горят глаза, они задают множество вопросов, у них свои взгляды и свое отношение к болезни. Хотелось бы, чтобы общество признало их, чтобы можно было не скрываться и открыто говорить о своем статусе. Однако вряд ли это скоро произойдет — несмотря на обилие информации и легкость ее получения, знаний о вирусе у населения не хватает.
Есть диагнозы и пострашнее
Обычно первыми рассказывают друзьям. Это заодно и хорошая проверка: отвернется — не отвернется. Родителей, как правило, не посвящают — люди в возрасте, сердце больное, не хотят волновать. Бывают и другие варианты: могут перестать общаться, что сильно ранит человека в таком положении, или, наоборот, заботой замучают.
Как оказалось, сложно принять свой диагноз тем, кому сейчас 35 — 40 лет и старше. Они хорошо помнят истерию про чуму ХХ века. У более молодых такого нет. Сейчас даже в некоторых фильмах, сериалах затрагивают тему ВИЧ, и хочется надеяться, что ответственность за свое здоровье у людей станет выше.
— Есть ватсап-группа, где мы общаемся, делимся информацией, — рассказывает один из завсегдатаев «Школы пациента», 45-летний Иван. — В первую очередь, когда ты узнаешь о своем диагнозе, нужна моральная поддержка. Три года назад, когда выяснилось, что мой анализ на ВИЧ положительный, я был очень недоволен собой. Много думал, как так вышло: всегда предохранялся, кровь мне не переливали, не наркоман, не маргинал. Никогда не думал, что это может коснуться меня. От того, чтобы не сделать что-то с собой, отвлекла любимая работа. А еще успокаивал себя, что ипотеку нужно платить — расплачусь, а там посмотрим. Очень поддержал друг-медик. Я ему все выложил, а он спокойно так говорит: «XXI век на дворе, с ВИЧ живут, медицина не стоит на месте. Не ты первый, не ты последний». Идти в «Школу пациента» было страшно — как примут, что скажут и зачем вообще все это. Оказалось, опасения были напрасны: здесь собираются позитивные, открытые люди, с которыми можно говорить обо всем. Обычные люди, которые живут своей интересной жизнью. Сейчас я знаю — есть диагнозы и пострашнее. С ВИЧ можно жить, и жить нормально, если не опускать руки.
Как оказалось, сложно принять свой диагноз тем, кому сейчас 35 — 40 лет и старше. Они хорошо помнят истерию про чуму ХХ века. У более молодых такого нет. Сейчас даже в некоторых фильмах, сериалах затрагивают тему ВИЧ, и хочется надеяться, что ответственность за свое здоровье у людей станет выше.
— Есть ватсап-группа, где мы общаемся, делимся информацией, — рассказывает один из завсегдатаев «Школы пациента», 45-летний Иван. — В первую очередь, когда ты узнаешь о своем диагнозе, нужна моральная поддержка. Три года назад, когда выяснилось, что мой анализ на ВИЧ положительный, я был очень недоволен собой. Много думал, как так вышло: всегда предохранялся, кровь мне не переливали, не наркоман, не маргинал. Никогда не думал, что это может коснуться меня. От того, чтобы не сделать что-то с собой, отвлекла любимая работа. А еще успокаивал себя, что ипотеку нужно платить — расплачусь, а там посмотрим. Очень поддержал друг-медик. Я ему все выложил, а он спокойно так говорит: «XXI век на дворе, с ВИЧ живут, медицина не стоит на месте. Не ты первый, не ты последний». Идти в «Школу пациента» было страшно — как примут, что скажут и зачем вообще все это. Оказалось, опасения были напрасны: здесь собираются позитивные, открытые люди, с которыми можно говорить обо всем. Обычные люди, которые живут своей интересной жизнью. Сейчас я знаю — есть диагнозы и пострашнее. С ВИЧ можно жить, и жить нормально, если не опускать руки.
Таблетки — это навсегда
Антиретровирусную терапию каждому пациенту подбирают индивидуально. Количество таблеток у всех разное: кто-то пьет одну, кто-то две или три. У некоторых есть и больше, но сейчас это редкость — чтобы не давать лишнюю нагрузку на печень, в одной таблетке комбинируется несколько препаратов.
В этом деле главное — постоянство. Если пропускаешь, образуется резистентность — вирус привыкает, и приходится принимать больше лекарств. Поэтому врачи сразу предупреждают: таблетки — это навсегда. Некоторые оказываются к такому не готовы. Между тем, если терапия подобрана правильно и лекарства пьешь регулярно, вирусная нагрузка приходит к нулю.
Также для ВИЧ-инфицированных разработано мобильное приложение Life4me. Им пользуются во всем мире, оно доступно на шести языках в 156 странах, полностью анонимное, конфиденциальное и очень удобное. Там можно посмотреть результаты анализов, получить напоминание о следующем визите к врачу, сдаче анализов и времени приема лекарств, приходят новости о новых лекарствах, методах профилактики. По словам врачей Якутского СПИД-центра, благодаря возможностям приложения пациенты начинают интересоваться медицинской стороной вопроса, отслеживать свои показатели, разбираться в терминологии и узнавать больше о своей болезни.
В этом деле главное — постоянство. Если пропускаешь, образуется резистентность — вирус привыкает, и приходится принимать больше лекарств. Поэтому врачи сразу предупреждают: таблетки — это навсегда. Некоторые оказываются к такому не готовы. Между тем, если терапия подобрана правильно и лекарства пьешь регулярно, вирусная нагрузка приходит к нулю.
Также для ВИЧ-инфицированных разработано мобильное приложение Life4me. Им пользуются во всем мире, оно доступно на шести языках в 156 странах, полностью анонимное, конфиденциальное и очень удобное. Там можно посмотреть результаты анализов, получить напоминание о следующем визите к врачу, сдаче анализов и времени приема лекарств, приходят новости о новых лекарствах, методах профилактики. По словам врачей Якутского СПИД-центра, благодаря возможностям приложения пациенты начинают интересоваться медицинской стороной вопроса, отслеживать свои показатели, разбираться в терминологии и узнавать больше о своей болезни.
Дожить до ста лет
За последние три года через «Школу пациента» в Якутске прошли 229 человек. Пациенты очень разные: по возрасту, роду деятельности, социальному положению. Самому старшему было около 70 лет. Правда, он приходил лишь однажды…
На занятия «Школы» обычно собирается костяк и несколько новеньких. Их видно сразу: стесняются, большей частью молчат. А вопросов у них много. Поэтому «старички» стараются вызвать их на разговор, вовлечь в беседу, чем-то помочь. Пообщавшись с теми, у кого тот же статус, у новеньких появляется желание жить, лечиться. Но есть и другие случаи — душевная неготовность, пассивность. Некоторые не приходят на встречи, боясь встретить знакомых.
Василию 28 лет. О своем диагнозе знает уже год, пить лекарства начал спустя полгода. В его случае достаточно всего одной таблетки. На тот момент парень жил с родителями. Когда начал принимать терапию, съехал, чтобы не было лишних вопросов. Родителям рассказывать не стал — не хотел волновать.
— А еще пришлось поменять работу, — рассказывает Василий. — Четыре года трудился в одной компании, занимал руководящую должность, в подчинении человек 20. Но спустя некоторое время, как узнал диагноз, периодически начали происходить панические атаки. Приходилось закрываться в кабинете и проваливаться во все это, а когда ты все время нужен — это не вариант. Уволился, устроился на работу в той же сфере с наименьшим уровнем ответственности, и не жалею. Друзьям всем рассказал. Они у меня что надо — никто не отвернулся. Правда, заметил кое-что: идем компанией в кино, они покупают бутылку колы и один стаканчик — для меня. Сейчас они уже так не делают, все пьем из одной тары, а тогда было немного обидно. Сейчас живу с молодым человеком. О своем диагнозе сказал ему сразу. Он здоров, не отвернулся от меня — наоборот, мы даже сблизились. А еще мне посоветовали завести дневник, записывать туда свои переживания, мысли. Веду его до сих пор, может, когда-нибудь опубликую. Планирую дожить до ста лет — ну и что, что на таблетках! А в наше время, с такой экологией, какая старость без них обойдется? Точно могу сказать, что, узнав свой статус, я начал более ответственно относиться к своей жизни: бросил курить, стал реже и меньше выпивать, переборол страхи. Школа пациента помогла принять диагноз, научила переводить эмоции в слова. Единственное, что мы пока не готовы выйти в общество. Когда люди поймут, что с ВИЧ можно жить, станет немного спокойнее. А пока… Пока мы боимся.
На занятия «Школы» обычно собирается костяк и несколько новеньких. Их видно сразу: стесняются, большей частью молчат. А вопросов у них много. Поэтому «старички» стараются вызвать их на разговор, вовлечь в беседу, чем-то помочь. Пообщавшись с теми, у кого тот же статус, у новеньких появляется желание жить, лечиться. Но есть и другие случаи — душевная неготовность, пассивность. Некоторые не приходят на встречи, боясь встретить знакомых.
Василию 28 лет. О своем диагнозе знает уже год, пить лекарства начал спустя полгода. В его случае достаточно всего одной таблетки. На тот момент парень жил с родителями. Когда начал принимать терапию, съехал, чтобы не было лишних вопросов. Родителям рассказывать не стал — не хотел волновать.
— А еще пришлось поменять работу, — рассказывает Василий. — Четыре года трудился в одной компании, занимал руководящую должность, в подчинении человек 20. Но спустя некоторое время, как узнал диагноз, периодически начали происходить панические атаки. Приходилось закрываться в кабинете и проваливаться во все это, а когда ты все время нужен — это не вариант. Уволился, устроился на работу в той же сфере с наименьшим уровнем ответственности, и не жалею. Друзьям всем рассказал. Они у меня что надо — никто не отвернулся. Правда, заметил кое-что: идем компанией в кино, они покупают бутылку колы и один стаканчик — для меня. Сейчас они уже так не делают, все пьем из одной тары, а тогда было немного обидно. Сейчас живу с молодым человеком. О своем диагнозе сказал ему сразу. Он здоров, не отвернулся от меня — наоборот, мы даже сблизились. А еще мне посоветовали завести дневник, записывать туда свои переживания, мысли. Веду его до сих пор, может, когда-нибудь опубликую. Планирую дожить до ста лет — ну и что, что на таблетках! А в наше время, с такой экологией, какая старость без них обойдется? Точно могу сказать, что, узнав свой статус, я начал более ответственно относиться к своей жизни: бросил курить, стал реже и меньше выпивать, переборол страхи. Школа пациента помогла принять диагноз, научила переводить эмоции в слова. Единственное, что мы пока не готовы выйти в общество. Когда люди поймут, что с ВИЧ можно жить, станет немного спокойнее. А пока… Пока мы боимся.
КСТАТИ
Мало кто знает, что у людей, регулярно принимающих антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка нулевая. Это означает, что они не могут передать вирус другим и не опасны для окружающих.
А еще это гарантия, что ВИЧ-инфицированный человек проживет долгую жизнь.
А еще это гарантия, что ВИЧ-инфицированный человек проживет долгую жизнь.
Читайте также
