В «Мире боли» Яроша разучилась улыбаться

Во взгляде 5-летней Ярославы нет детского счастья, только боль, от этого она даже выглядит старше.

Синдром Расмуссена - редкая болезнь. Очень похожа на проклятие в легендах про оборотней. Только у заболевшей ею Ярославы Чудиловой страшные «превращения» происходят не в полнолуние, а по 10 - 13 раз в день. И, как правило, малышка чувствует их приближение.

«Сейчас начнется», - с полными ужаса глазами шепчет Яроша маме и, тяжело вздохнув, на несколько минут уходит из этого мира в другой. По ее словам, там нет ничего, кроме боли. Ее правые нога и рука вытягиваются в струну, голова откидывается, и страшная судорога выгибает тельце дугой. Ей больно. Очень. Недавно во время приступа малышка так сильно разбила подбородок, что пришлось накладывать швы.

Впервые это произошло в прошлом году. В то утро мама впервые нашла дочку в бессознательном состоянии, вздрагивающую всем телом. Приехавшая «Скорая» отвезла девочку в реанимацию. Там Ярослава пролежала в коме неделю. Вытащили с того света. С тех пор приступы повторяются все чаще и становятся сильнее. Происходит это потому, что левая сторона Ярошиного мозга отказывается нормально работать. По-научному это называется «прогрессирующая атрофия коры головного мозга одного полушария». Чтобы не погибнуть, Ярославе необходимы противосудорожные препараты. Это дорого. У родителей не хватает денег, и поэтому в «мир боли» девочка уходит все чаще и чаще.

Сейчас врачи Московского НИИ педиатрии и детской хирургии помогают чем могут, ставят иммуноглобулиновые капельницы, чтобы хоть немного поддержать измученный организм. Но лекарство дефицитное и тоже дорогое, даже в больнице его не хватает. Из-за этого доктора не могут приступить к курсу лечения.

«Надо оперировать! Срочно!» - в один голос твердят врачи. Но специалистов, которые нужны Ярославе, в России нет. Есть в Германии, в Бонне, в клинике эпилептологии. Но они требуют за операцию и лечение около 50 тысяч евро. Эта операция полностью восстановит здоровье ребенка. Немцы уже прислали Яроше приглашение, все документы в порядке.

В семье Чудиловых работает только папа - строитель. Ярошин брат пока мал. Мама постоянно ухаживает за девочкой. Откуда им взять такую сумму?

- С рождения Яра часто болела, но никто не знал, что судьба обойдется с ней настолько жестоко, - всхлипывает мама Ира. - Она ведь еще недавно в детсад ходила, танцевала, концерты домашние устраивала, всегда была очень умненькой девочкой...

Умной Ярослава осталась и сейчас, но от этого ей только тяжелее переживать свою беспомощность. Ведь тело не слушается ее. Неведомая сила постоянно скрючивает пальцы правой руки и перекашивает черты лица, не дает нормально закрываться правому глазу и даже ходить. Говорит девочка с большим трудом, а улыбаться просто разучилась. Она помнит, как это надо делать, но не может. Чтобы доставить радость маме, иногда малышка старательно растягивает губы. В глазах у девочки постоянно царит тяжелая глубина, как в колодце. Это отражение того страшного «мира боли», в который ей приходится окунаться снова и снова. И еще ужас от того, что однажды ей придется остаться там одной. Навсегда. Если мы не поможем.

Телефоны: 8-921-346-28-18 - мама Ирина, 8-921-396-30-98 - папа Сергей.

Реквизиты банка для денежных переводов (валютный и рублевый):Банк получателя: Северо-Западный банк Сбербанка России, С.-Петербург к/с 301 01 810 5 0000 0000653, БИК 044030653Получатель:Отделение СБ РФ 5542, г. ВсеволожскСуб. к/с 303 01 810 5 5500 0605541КПП 470302001ИНН 7707083893Филиал 5542/0996 Всеволожского отделения в Санкт-ПетербургеСчет 42307 810 3 5541 4201189 (в рублях)Счет 42307 978 4 5541 4200029 (в евро)Ирина Валерьевна Володькина.

ПОДЕЛИТЕСЬ КРОВЬЮ С...

...Юрой Арефьевым, 11 лет

Он из подмосковного Одинцова, и на прошлой неделе у него был день рождения. Праздновать бы ему с друзьями, гонять по весенним лужам в футбол, но увы. Весну он проводит в больнице. У Юры смертельно опасная болезнь, острый миелобластный лейкоз, и сейчас ему проводят химиотерапию. После каждой «химии» Юрке нужны переливания крови. Иначе будет совсем плохо.

Если вы можете помочь Юре и стать донором, звоните по тел. 961-49-91, пишите: info@donors.ru, подробности: www.deti.donors.ru

ПОМОЩЬ ПРИШЛА!

Читатели спасли «маминого защитника»

Читатели откликнулись на материал, опубликованный в «КП» 17 апреля

Мы писали про одиннадцатилетнего мальчугана, уже перенесшего одну жизненную трагедию - у него погиб отец, а сегодня переживающего вторую. Арсений медленно умирает от рака крови. Пересаженный костный мозг не прижился, а последствия суровой химиотерапии могут прикончить его раньше, чем рак. Если не найти денег на препарат, который убьет грибок, разрастающийся в его лишенных иммунной защиты легких. Стоит препарат «Кансидас» 600 долларов флакон - матери-одиночке даже не мечталось набрать денег на курс лечения, 30 флаконов.

Сразу после публикации материала начала поступать помощь. На сегодняшний день на сберкнижку мамы перечислено 202 тысячи рублей. Кроме того, еще 400 долларов и 20 тысяч рублей передали лично маме Тане москвичи. На деньги читателей куплено 15 флаконов лекарства и начато лечение. А главное, Арсению сделали повторную пересадку костного мозга. Приживется ли он повторно, хватит ли «Кансидаса» для защиты легких - будем надеяться на лучшее и держать кулаки за «маминого защитника».

КРИК ДУШИ

Свете очень нужна ваша помощь

Помогите, пожалуйста, нашей доченьке - Светлане, ей всего годик, а в ее жизни были только больничные палаты и врачи.

Когда Светланке было всего три месяца, врачи предположили, что у нее серьезные нарушения в работе печени. И с этого момента началась наша борьба за ее жизнь. Бесконечные обследования, капельницы и анализы.

Мы до сих пор не можем поверить в страшный диагноз: прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз - болезнь Байлера (нарушение транспорта желчных кислот из гипатоцитов) и цирроз печени.

Единственный способ лечения - это трансплантация. Но заболевание является наследственным,и донорство близких родственников может привести лишь к его рецидиву, в России же делают пересадку печени только от родственников. Операцию по трансплантации от донора можно сделать в Бельгии, стоимость ее составляет 85 000 евро! Наша семья, к несчастью, не располагает такими средствами. А без операции наш единственный и долгожданный ребенок умрет в течение полугода.

Мы обращаемся ко всем и просим, у кого есть возможность, спасите жизнь Светочки! Наша семья будет бесконечно благодарна всем за любую посильную помощь.

Вы - наш последний шанс

С уважением и надеждой, родители Оксана и Тарас.

Тел. дом. 8-(495) 740-46-11Тел. моб. 8-(926) 219-63-31 e-mail: svetik22021@yandex.ru

Счет в рублях:ОАО «Москомбанк» г. Москвар/с 40817810100000004362БИК 044579476к/с 30101810100000000476получатель: Сачик Оксана ФедоровнаСчет в евро:Intermediary:Ost-West Handelsbank AG, Frankfurt/Main, GermanyBLZ 50320000SWIFT: OWHBDEFFPay thru:Acc. 0103925392Commercial Bank of Moscow, Moscow, RussiaSWIFT: CBMW RU MMBeneficiary:acc. 40817978000000004362name: Sachik OxanaСчет в долларах:Intermediary:Raiffeisen Zentralbank Osterreich AG, Vienna, AustriaSWIFT: RZBAATWWPay thru:Acc. 70-55.046.924Commercial Bank of Moscow, Moscow, RussiaSWIFT: CBMW RU MMBeneficiary:acc. 40817840400000004362a

Эта рубрика для людей с добрым сердцем, для тех, кому небезразлично чужое горе. И еще для тех, кто сам попал в беду. Страничка выходит у нас два раза в месяц. Мы рассказываем о бедах, постигших людей, и просим: «Помогите!» Не было еще случая, чтобы вы не откликнулись. Спасибо!

Ведущая рубрики Ярослава ТАНЬКОВА (электронный адрес: Yaseek@mail.ru)