Общество

Кричать от страшной боли Саша научилась раньше, чем агукать

У этой годовалой малышки редкая, тяжелая форма младенческой эпилепсии - синдром Отахара. Если вовремя не найдутся 80 000 евро на операцию за рубежом, ребенок обречен умереть в кошмарных муках

То, что у дочери что-то страшное, Лиза поняла еще в первый месяц ее жизни, до диагноза. Она видела, чувствовала, как Саше бывает больно. Ведь, еще не умея толком плакать, этот маленький комок периодически издавал такие истошные, кошмарные крики, что вздрагивали даже ко всему привычные доктора. Казалось, что-то мрачное, темное живет в маленьком теле и в самые неожиданные моменты кусает ее изнутри…

Когда Сашеньку выписывали из роддома, не было ни розового шелка лент, ни кружевных чепчиков, ни шампанского. Только уставшая медсестра «Скорой помощи», которая увезла твердую от судорог - как камушек в пеленках - девочку в больницу для недоношенных.

- Зачем? Ведь она родилась вовремя, 9 баллов по шкале апгар, все было хорошо… – растерялась мама Лиза, узнав, что зреющее в груди молоко не пригодится.

пока что малышка даже пошевелиться сама не может, только открывает и закрывает глаза

пока что малышка даже пошевелиться сама не может, только открывает и закрывает глаза

- Там больше возможностей для обследования, – вздыхала врач. – А у девочки, возможно, эпилепсия. Ее полечат, а вы еще должны полежать здесь, прийти в себя.

Но в тот же день Лиза ушла из роддома под расписку. Спешила к дочери. Ни на секунду, ни на мгновение Лиза даже не задумалась, что можно бросить Сашеньку.

- В первой клинике нам помочь не смогли, перевели в НИИ «Солнцево» - вспоминает Лиза. – А там уже сделали первое МРТ, которое показало, что у Саши врожденный порок мозга - гемимегалэнцефалия (одна половинка мозга больше другой). Диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не изучен до конца и почти не поддается лечению.

- Представляете, как страшно ей – маленькой, не понимающей, за что и откуда такие мучения? - шепчет Лиза. – Мало того, мне сказали, что после каждого приступа у Саши отмирают клетки мозга, поэтому она обречена и сколько бы я ни тянула ее на лекарствах, Саша никогда не будет ходить, говорить и вообще развиваться. Как страшно было это все услышать. Но я не верила! Не могла поверить.

Через месяц после рождения Саша представляла собой окоченевший сгусток страданий. Приступы шли бесконечно, до 150-200 конвульсий за серию, по десять серий в сутки. И все же ей сумели подобрать противосудорожную терапию. Девочке стало гораздо лучше, ее отправили домой. Но доктора предупредили, что эффект будет кратковременным.

Те два месяца Лиза вспоминает со слезами счастья. Приступов не было. Страшный диагноз и пророчества врачей казались сном. Со скоростью вундеркинда Сашка училась улыбаться, держать голову, гулить и даже топать ножками…

Это расплывчатое фото плохого качества - самая большая драгоценность Сашиной мамы - единственная фотография, успевшая запечатлеть улыбку девочки, пока она еще умела улыбаться

Это расплывчатое фото плохого качества - самая большая драгоценность Сашиной мамы - единственная фотография, успевшая запечатлеть улыбку девочки, пока она еще умела улыбаться

Но, как в сказке про спящую красавицу, в назначенный час «проклятье злой колдуньи» сбылось. К четырем месяцам эпилепсия вернулась. Сначала редкие и однократные приступы, потом все чаще, чаще… После каждого Саша безумно уставала. Достигнутые ранее успехи в развитии «обнулялись» и приходилось начинать все заново. Однако не успевала девочка вспомнить, как держать голову, - новая серия судорог сотрясала ее тело. Саша замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться. Только тихонько скулила, как избитый щенок…

Повышение доз лекарства эффекта не давало. Постепенно приступы стали беспрерывными. Попытки снять судороги наркозом или уколом наркотика не помогали. Поэтому врачи приняли решение не травить ребенка зря, а просто ждать. Единственное, чем могла помочь несчастная мама, это во имя спасения регулярно делать дочке еще больнее. Если приступ длился слишком долго, начиналось удушье и у малышки синели губы, нужно было сильно шлепнуть несчастное скрюченное тельце. Тогда от дополнительной неожиданной боли Саша вздрагивала, разевала рот, чтобы крикнуть, и глотала спасительную порцию воздуха. А мама разражалась очередным потоком горьких слез.

Конечно же, в больнице снова подобрали противосудорожные препараты. На этот раз дозы были еще выше, а действие - короче. Все дальше Саша откатывалась назад – теперь за пределы даже того, что она умела еще при рождении – во тьму… Появился частичный паралич глотки – то есть потеря глотательных и сосательных рефлексов, поэтому теперь девочка кормится через зонд. Приступы - ежедневно. Держится постоянная температура 40. Врачи только разводят руками. И единственная хорошая новость – результат последних обследований в Морозовской больнице – заключение медиков, что операция Саше все же может помочь

- Увы, половину мозга придется удалить – говорят врачи. – Но это только звучит, как приговор. На деле же, чем младше пациент, тем легче происходит послеоперационная адаптация и тем полнее оставшаяся часть мозга берет на себя функции удаленной. Конечно, говорить о том, насколько девочка будет отставать в интеллектуальном плане, сложно. Но, по опыту других детей, после такой операции она сможет обслуживать себя, ходить, говорить, мыслить... И главное, не будет страдать от боли.

Вот только в России опыт подобных операций более чем ничтожен. Опытные специалисты есть в Германии, и они готовы принять Сашу, но стоимость операции 80 тысяч евро. Эти деньги Гавриловы должны собрать максимум до февраля.

Сейчас Сашенька дома. Ее очень любят все родные: мама, папа, бабушки, дедушки, тетя. Но даже если все они продадут свои «хрущевки» и останутся на улице, на Сашину операцию не хватит. Папа девочки работает, как вол, на лекарства. Мама – сидит с Сашей дома.

- Я ее чувствую – говорит Лиза. – Она же и пошевелиться сейчас не может. Только глаза открывает и закрывает. А я прямо ощущаю, что у нее затекла спинка, устала шея… Я понимаю, некоторые скажут: «Зачем тянуть такую тяжелую, уж лучше бы отмучилась». Но я этого даже слышать не хочу! Саша – моя часть! Я не представляю, как другие мамы могут бросать своих больных деток на произвол судьбы, в доме малыша… Не понимаю, как можно смириться с тем, что твоей крохе так больно! Но ведь она держится, не умирает, хочет жить. И у нее есть этот шанс! Какая бы она ни была после операции, ее есть кому любить и растить – у нее большая, любящая семья. И, значит, я должна сделать все возможное, чтобы спасти ее. Только… Захочет ли кто-то помогать нам? Почувствует ли ее боль так же сильно, как ее чувствую я?

Пожалуйста, помогите!

Телефон мамы Лизы: 8-965-258-67-38.

Телефон помощника Лизы - 518-3833, Марина

Сашу курируют фонды:

"Адреса Милосердия" http://www.admil.ru/miloserdie/needHelp/show/?newsid=391

"Помоги.орг" http://pomogi.org/success/gavrilova_sasha/

Немецкая благотворительная организация "Еin recht auf leben" ("Право на жизнь")

Когда материал уже был опубликован, стало известно, что волонтеры из немецкой благотворительной организации "Еin recht auf leben" смогли связаться с клиникой напрямую, осбсудив вопрос возможности выставить счет на операцию без посредников. В результате длительных переговоров счет за все лечение был уменьшен до 72 535,9 |. Правда, помимо операции, девочке потребуется послеоперационная реабилитация, стоимость которой может превышать стоимость самой операции, так что общая сумма по-прежнему остается внушительной. Без реабилитации, лечение не поможет. В России практически нет реабилитационных центров для детей с такими проблемами, как у Саши, поэтому, скорее всего, все курсы будут проходить за границей.

Также, ввиду очень тяжелого состояния девочки, врачи нашли возможность провести госпитализацию намного раньше, чем планировалось ранее - 17 ноября Лиза с Сашей должны быть уже в клинике. Операция будет проведена 9 декабря. Деньги по счету должны быть переведены на счет клиники до 28 октября 2010 года.

Счет на нашем сайте.

СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ СЧЕТ В БАНКЕ ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971 RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ 41001741340968 Карта Visa Сбербанк 4276 3800 5919 5680 Гаврилова Елизавета Леонидовна ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА 124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна ВЕБМАНИ R352058071023 рубли Z149006349112 доллары E157294280618 евро PayPal: ein-recht-auf-leben@web.de Не забудьте указать, для кого платеж (VWZ) VWZ: Aleksandra Gavrilova