Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+15°
Boom metrics
Общество27 сентября 2019 8:16

«Болезнь обездвижила дочку»: Ксюше из Минска нужен резервный аппарат ИВЛ

У 8-летней Ксюши Кирпичник спинально-мышечная атрофия [давайте поможем!]
Ксюше требуется резервный аппарат ИВЛ

Ксюше требуется резервный аппарат ИВЛ

Фото: из семейного архива

Ксюша - младший ребенок в семье. Девочка родилась на вид здоровой. Но вскоре мама малышки стала замечать, что дочка не держит голову, перестала двигать ножками и ручками. И что самое страшное - пропал сосательный рефлекс. Малышка стала терять в весе.

- Врачи долго не могли поставить диагноз Ксюше. И мы добились, чтобы дочке сделали генетический анализ, так как стали подозревать, что это может быть генетическое заболевание. Так и оказалось - дочке диагностировали спинально-мышечную атрофию Верднига-Гоффмана. Это коварная болезнь - ребенок становится обездвиженным, живет на аппарате искусственной вентиляции легких, кушает через гастростому... К сожалению, нас это не миновало, - говорит мама девочки Наталья. - Дочка на аппарате ИВЛ с пяти месяцев ее жизни.

Ксюша не может говорить и общается с окружающими через глаза.

- При ответе "да" Ксюша моргает. Или глазами показывает на правильный ответ. Я скажу даже больше - по глазам я понимаю, какое сегодня настроение у дочки. Да, ребенок тяжелобольной. Рядом с дочкой я даже ночью – она спит только утром. Но от общения с ней я испытываю невероятную радость. Ксюша все понимает и даже чувствует, когда мне грустно. "Ты, наверное, меня жалеешь?" - как-то спросила я ее. И Ксюша заплакала.

Долгое время семья из собственных средств приобретала медоборудование - увлажнитель, отсос, откашливатель. Плюс одноразовые расходные материалы к аппарату ИВЛ.

Но недавно спонсоры и просто неравнодушные люди помогли им приобрести функциональную кровать для Ксюши.

Сейчас Ксюше нужен резервный аппарат ИВЛ на случай, если основной сломается.

- Мы покупаем резервный аппарат, уже бывший в употреблении, так как новый будет стоить намного дороже. Покупаем официально у минской фирмы. Часть денег на аппарат ИВЛ нам передал один коллектив. Сейчас нам осталось собрать около 3 тысяч евро. Будем безмерно благодарны тем, кто поможет закрыть этот сбор.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 511 Беларусбанка - г. Минск, ул. Долгобродская, 1; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

Белорусские рубли: транзитный счет BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счет BY79AKBB31340000031905220045 в отделении 511/45, бессрочный.

Российские рубли: транзитный счет BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счет BY49AKBB31340000031925220045 в отделении 511/45, бессрочный.

Назначение платежа: для покупки медицинского оборудования и расходных материалов, необходимых для поддержания жизнеобеспечения Кирпичник Ксении Александровны.

Можно также перечислить деньги на банковские карты. Карта Беларусбанка: 4255 2003 0196 7089. Срок действия: до 05/22.

Карта ИдеяБанка: 5160 5210 0400 3745. Срок действия:

до 09/22.

Можно пополнить баланс номера МТС: +375 (33) 698-36-01.

КОНТАКТЫ:

Наталья, мама Ксюши: (8029) 627-96-14

Эта рубрика для людей с добрым сердцем, для тех, кто в состоянии откликнуться на чужую беду. Если у вас есть даже небольшие средства и главное - желание помочь, поучаствуйте в жизни тех, кому сейчас непросто! «Отдел добрых дел» и для тех, кто сам находится в тяжелой ситуации. Звоните ведущей рубрики Дарье Ломоновской по телефону (017) 290-94-95, пишите по электронному адресу: darya.lomonovskaya@phkp.ru, или присылайте письма по почтовому адресу «КП», с пометкой «Отдел добрых дел».