Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+13°
Boom metrics
Общество16 мая 2023 14:22

Болезнь Влада настолько редкая, что его отказываются спасать

По документам синдром Хао Фонтана неизвестен российской медицине, поэтому ребенка не хотят лечить бесплатно – это дело рассматривает прокуратура, но пока чиновники разбираются, малыш умирает
Сейчас несчастный мальчишка подхватил еще и ветрянку, поэтому ходит зеленый, как настоящий эльф

Сейчас несчастный мальчишка подхватил еще и ветрянку, поэтому ходит зеленый, как настоящий эльф

Восьмилетний Владик — очень дружелюбный и добрый. Говорят, это одно из проявлений его болезни, но мама и старшая сестра считают иначе: Влад в своей жизни повидал столько несправедливости и пережил столько боли, что однажды, столкнувшись с выбором — озлобиться или взрастить в душе доброту, — выбрал второе.

«Он уникальный!» - говорят специалисты по редким генетическим болезням. У Влада синдром Денди Уокера и Хао Фонтана — в мире больше нет других таких пациентов. Но ни самому Владику, ни его любящим старшей сестре и маме от этого не легче. Синдром Хао Фонтана неизвестен российской медицине, во всяком случае, по бумагам. В международном классификаторе болезней он есть, а в российском — нет. «Мы не знаем, как и от чего его лечить» - разводят руками наши доктора. В результате, мама Влада не может оформить сыну инвалидность, не получает пособие и лекарства. Их с сыном гоняют из больницы в больницу для уточнения каких-то формальностей и, в лучшем случае, дают надежду. Но чаще говорят, что такой болезни просто «не существует». И делай что хочешь.

На деле же синдром Хао Фонтана – болезнь, задокументированная генетическим исследованием – не просто есть, она каждый день отбирает у Влада жизненные силы. Влад худ, слаб, развивается с задержкой, и без лекарств долго не протянет. Из-за частых болезней в школе ему пришлось перейти на домашнее обучение. Да и дома мальчику не до уроков – сложно учиться, когда тебя ветром шатает, любая инфекция липнет и все болит.

Когда в Челябинской области не осталось больниц и чиновников, которых бы не посетили Влад с мамой в поисках помощи, семья поехала в Москву. Весь цикл начался заново, но добавился еще следственный комитет и прокуратура — мама у Влада боевая, руки не опустит и сына она очень любит. И вот уже вроде бы этот запутанный клубок начал распутываться, но снова удар, откуда не ждали - отец Влада отказался передать в Москву образец крови для очередной генетической экспертизы, которая должна подтвердить диагнозы ребенка. Он давно отделывается лишь алиментами и участия в лечении сына не принимает, а теперь и вовсе не желает участвовать в его спасении.

Мама и старшая сестра очень любят Влада и жертвуют всем, чтобы его спасти

Мама и старшая сестра очень любят Влада и жертвуют всем, чтобы его спасти

Но чиновникам лирика неинтересна. Им нужны документы, бумаги. Рано или поздно, эти бумаги будут, хотя бы по суду. Но, пока взрослые воюют и что-то друг другу доказывают, Влад становится все тише. Он словно пытается занимать в этой жизни поменьше места, не доставлять проблем. А мама плачет над ним в бессилии…

- Что мне еще сделать, чтобы мне помогли спасти сына от смерти? – чуть не кричит она. – Как ускорить процесс? Я сделала больше, чем в моих силах. Мы с сыном и старшей дочерью ютимся в одной комнате, в общежитии, во всем себе отказываем, постоянно обиваем пороги. У меня целый ворох документов, но все они пока бесполезны. Влад хочет жить! Он так старается держаться. Мы не сдаемся и обязательно выиграем эту войну. Только поддержите нас, умоляю!

Владу необходимо лечебное высококалорийное питание, а у мамы и на обычную-то еду еле хватает. На 5 месяцев лечения потребуется 120 450 рублей. Будет инвалидность, и мальчик сможет получать его бесплатно, как и лекарства. Но пока ее нет, пока идет борьба за правду, пожалуйста, помогите ребенку!

(499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, QIWI). В назначении пожертвования не забудьте указать "Щербаков Влад"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Влада Щербакова