Обыкновенное чудо: «Передышка» для мамы ребенка с РАС

Гриша - обаятельный блондин с очаровательной улыбкой

Расстройство аутистического спектра (РАС) Грише поставили не сразу. «Сын родился здоровым, во всяком случае, со стороны медиков никаких вопросов не было — вспоминает мама Гриши Мария – странности в его поведении и реакциях я начала подмечать, когда Гриша научился ходить. Его передвижение в пространстве было не типичным: он мог бегать по дому совершенно хаотично, бросался вещами, не реагировал на свое имя...».

Опасения мамы подтвердились после обращения в Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства: у малыша выявили сразу 12 признаков, указывающих на РАС. Также у Гриши диагностировали СДВГ - синдром дефицита внимания и гиперактивности, из-за которого он мог вести себя необычно, шумно, порой – навязчиво и неуместно по мнению окружающих.

Мария вспоминает: хотя с ребенком очевидно было что-то не так, она до последнего надеялась, что все наладится. Но врачи подтвердили: у Гриши аутизм. «Мне в тот момент показалось, что в сердце мне вонзили нож», - говорит Мария.

Маме было непросто без помощи, но теперь им с Гришей намного легче

Вокруг людей с РАС существует множество мифов. В частности, что все они – гениальны, поскольку трудности в адаптации и построении социальных отношений компенсируют погружением в ту или иную сферу деятельности. И нередко достигают в ней высот. История, действительно, знает немало примеров знаменитых и успешных людей с аутизмом (от Моцарта до Илона Маска). Однако речь, зачастую, идет о синдроме Аспергера, при котором сохраняются речь и когнитивные функции. Это лишь одна и далеко не самая тяжелая из форм РАС. При более серьезных нарушениях у людей с аутизмом могут проявляться дезориентация, нарушение речи и интеллекта, отсутствие эмпатии, неспособность самостоятельно перенимать общепринятые нормы и следовать им.

Мария признается: за 9 лет она поняла, что принятие диагноза ребенка - величина условная. Ведь, несмотря на постоянные занятия и реабилитацию, в состоянии Гриши периодически случаются «откаты» и временами его поведение вновь становится почти неуправляемым.

Благодаря «Передышке» у Марии появилось не только время, но и силы создать свой собственный проект поддержки родителей детей с аутизмом

«Сейчас я стала сильнее, многое переосмыслила. Но в первое время были моменты, когда я практически не справлялась! Помню, как в один из наших самых черных дней, я села за компьютер и стала икать условия передачи ребенка в интернатное учреждение... Мое отчаяние тогда дошло до предела, накрыло с головой. Странное дело: осознав, что выход – даже вот такой – у меня остается, я почувствовала новый прилив сил для борьбы. Однако ситуация оставалась трудной: к тому моменту с отцом Гриши мы уже были в разводе, моя мама много работала, а Гриша не мог посещать детский сад, так что я была с ребенком 24 часа 7 дней в неделю. Я понимала: мне жизненно важен хоть какой-то перерыв. Я пробовала нанять няню, но ни одна не справлялась с Гришей...

В этот момент от знакомой Мария узнала о «Передышке» - программе поддержки для семей, воспитывающих детей с инвалидностью.

«Передышку» в 2009 году разработала и ввела в свою практику петербургская некоммерческая организация «Партнерство каждому ребенку». В рамках программы родители детей с особенностями развития могут на время доверить уход и присмотр за ребенком специально подготовленному социальному помощнику. Таким образом, родители по удобному им индивидуальному графику получают свободное время для решения важных дел или отдыха, а ребенок расширяет круг общения. Главная задача программы – улучшение психоэмоционального климата в семье и предотвращение родительского выгорания, которое может привести к отказу от ребенка.

«Когда мы попали в программу, и к нам пришел помощник из «Передышки» – это без преувеличения стало глотком свежего воздуха. А, главное — мне не нужно было... знаете… извиняться за то, что у меня такой сложный ребенок. И это тоже стало огромным психологическим облегчением», - говорит Мария.

Грише общение с новым человеком тоже пошло на пользу. Мария подчеркивает: когда с ребенком находится спокойный, уверенный специалист – это передается Грише, и он тоже ведет себя уравновешенно (что для мамы чрезвычайно важно).

Благодаря «Передышке» у Марии появилось не только время, но и силы создать свой собственный проект поддержки родителей детей с аутизмом. «Я часто вижу растерянных мам, которые только что столкнулись с диагнозом РАС у своего ребенка. И знаю, что для кого-то их них я – пример того, что с этим можно не просто жить, а жить счастливо. У меня в свое время такого примера не было, но я хочу, чтобы у них он был. И я очень благодарна за то, что программа «Передышка» помогает мне поддерживать других родителей.

Лично меня рождение Гриши сделало более чуткой к окружающим, более... целостной. Я многое узнала и переосмыслила. И сейчас уверена: мой ребенок – не крест, он - мое спасение. Естественно, мы и ссоримся, и бываем недовольны друг другом... Но я бесконечно люблю сына. И, если бы сейчас могла вернуться на 9 лет назад – ничего бы не стала менять».

Если вам или вашим знакомым, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья (в том числе с РАС) нужна поддержка – вы можете обратиться в АНО «Партнерство каждому ребенку».

Фото предоставлены АНО "Центр развития инновационных социальных услуг "Партнерство каждому ребенку"

СПРАВКА

Статья опубликована в рамках конкурса «Обыкновенное чудо», который проводит платформа «Открытые НКО».