«Постоянно живу с усталостью, сплю по 10 часов»: в Новосибирске студентка с редким диагнозом судится за лекарство стоимостью 50 миллионов рублей
Татьяна с детства борется с генетической болезнью и выходит из дома в медицинской маске. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой
Жительница Новосибирска Татьяна Дроздова с 3 лет борется с тяжелым иммунодефицитом АДА-ТКИН и живет как в скафандре: гуляет только около подъезда, не снимает медицинскую маску, мало общается со сверстниками и избегает толпы. Татьяна - единственный пациент с болезнью АДА-ТКИН в России, который дожил до 21 года. Врачи назначили ей дорогой препарат, но только месячный курс стоит 50 миллионов рублей. Девушка попросила новосибирский минздрав оплатить лечение и даже сначала выиграла суд. Но чиновники обжаловали решение и считают, что препарат, наоборот, будет вреден пациентке. Подробнее - в материале КП-Новосибирск.
Таня болела с детства, почти каждый месяц брала больничный. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой
«ДЕТЕЙ ПУГАЛА МОЯ БЛЕДНОСТЬ, УЧИТЕЛЯ ШЕПТАЛИСЬ»
Таня Дроздова впервые заболела бронхитом в 2005 году, ей было всего 3 годика. С тех пор малышку стали мучить частые бронхиты и отиты, каждый месяц девочка серьезно простывала. Иммунологи пытались «разбудить» иммунитет, но после укола с иммуносупрессивным препаратом Тане стало только хуже, в крови снизился гемоглобин.
Тогда малышка впервые попала в детское отделение онкологии, гематологии и иммунологии Новосибирской областной больницы с подозрением на апластическую анемию. При таком диагнозе своя кровь не свертывается: любая ранка грозит кровопотерей. И кроме уже назначенных таблеток Таня стала пить еще и кровоостанавливающие препараты.
- С первого класса я болела ОРВИ каждый месяц, каждые 2 - 4 недели у меня было переливание крови и тромбоцитов, я принимала антибиотики. Вследствие этого многие предметы наверстывала дома с учебниками. Друзей у меня почти не было: детей пугала моя сильная бледность, некоторые учителя тоже шептались за спиной, распускали слухи, что якобы у меня рак. В четвертом классе у меня был постоянный кашель на уроках, и я перешла на домашнее обучение. В шестом вернулась в школу, но над моей болезненностью продолжали смеяться, - рассказала КП-Новосибирск Татьяна Дроздова.
В школе одноклассники пугались Таниной бледности. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой
НОВЫЙ ДИАГНОЗ
Девочка наблюдалась у иммунолога, но все равно часто простужалась и попадала в реанимацию с пневмонией. Врачи считали, что у девочки началась вторичная аплазия костного мозга, при которой организм не может генерировать новые клетки крови. Основой лечения были переливания крови. Но когда школьнице исполнилось 15 лет, ей изменили диагноз, проведя дополнительное тестирование.
- В 15 лет я попала в московский НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, мне провели генетический анализ и поставили окончательный диагноз: «врожденная болезнь АДА-ТКИН». Это означает тяжелую иммунодефицитную недостаточность на фоне дефицита фермента аденозиндезаминазы. Механизм болезни такой: «поломанный» ген вызывает недостаток этого фермента, отчего организм не генерирует белые и красные кровяные тельца, кровь не обновляется, и иммунитет падает. Я даже когда летела в самолете на обследование в Москву, подхватила ОРВИ. Организм не справляется. При температуре 40 градусов началось воспаление и сепсис в крови, в Москве меня госпитализировали с двусторонней пневмонией, - поделилась с КП-Новосибирск Таня Дроздова.
Врачи спасли девочку, назначили иммуноглобулин и иммуносупрессивный препарат «Сандиммун Неорал», это позволило поднять гемоглобин в крови до 85 единиц. Для здорового человека это повод для беспокойства (в норме гемоглобин должен быть 120 - 140 ммоль/л), но для Тани это был прорыв в борьбе с заболеванием. Татьяна сдала ЕГЭ и поступила на бюджет в медуниверситет. Но после четырех месяцев учебы здоровье вновь не выдержало, поэтому в декабре 2020 года пришлось уйти в академотпуск.
Девушка чудом пережила ковид и сепсис на фоне ОРВИ. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой
САМАЯ ВРОСЛАЯ С ТАКОЙ БОЛЕЗНЬЮ
- В 2020 году на первом курсе у меня началась тяжелая инфекция после ОРВИ, и мне потребовались постоянные переливания. Врачи отменили препарат «Сандиммун Неорал» по медицинским показаниям. Я полгода лежала в больнице, из-за болезни мне не удалось закончить учебу. Чудом выжила после ковида в декабре 2021 года, до сих пор выхожу на улицу только в магазин, всегда в медицинской маске. Каждое утро принимаю горсть разных лекарств, постоянно живу с усталостью и сплю из-за этого по 10 часов в сутки. Пробовала работать онлайн-маркетологом, но через год ушла. Из-за проблем и эмоций у меня поднимается температура, я буквально сгораю изнутри, - говорит в интервью КП-Новосибирск Татьяна Дроздова. - Это очень трудная ежедневная борьба с болезнью. В России я единственный человек с таким диагнозом, который дожил до 21 года.
Врачи говорят, случай Татьяны уникальный, ей давно прогнозировали летальный исход. Но в октябре прошлого года врачебная комиссия Научно-исследовательского института фундаментальной и клинической иммунологии (НИИФКИ) подарила девушке надежду, порекомендовав зарубежный препарат REVCOVI (elapegademase-lvlr), аналогов которому пока не нашли. Такую же рекомендацию дала комиссия ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» в Санкт-Петербурге. Этот препарат, который прописали Тане, восполняет необходимый фермент, он отвечает за генерацию новых клеток крови. Но лекарство стоит около 50 миллионов рублей за 40 флаконов - это курс на месяц. Татьяна обращалась за помощью в фонд «Круг добра», но оказалось - не проходит по возрасту. Фонд помогает только детям.
Девушка поступила на бюджет на врача, но болезнь не дала учиться. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой
БОРЬБА В СУДЕ
Тогда пациентка написала просьбу в минздрав Новосибирской области, чтобы ей закупили препарат, но получила отказ: REVCOVI не входит в региональный перечень закупаемых жизненно важных лекарств. Девушка пошла в Центральный районный суд Новосибирска и доказала, что должна получить лекарство. Чиновники подали апелляцию и объяснили свой отказ.
- В январе 2024 года врачебная комиссия НИИФКИ заключила, что в связи с тяжелой тромбоцитопенией, системным геморрагическим синдромом применение REVCOVI пациентке противопоказано на основании инструкции по применению лекарственного препарата. Врачи приняли решение, что единственным методом лечения данного заболевания в этой ситуации является аллогенная трансплантация костного мозга. От пересадки костного мозга Татьяна отказывалась многократно на протяжении нескольких лет, - сообщили в пресс-службе минздрава Новосибирской области.
Татьяна не отрицает, что отказывалась от операции.
- Врачи честно говорят, что при моих показателях крови я просто не переживу операцию, - объясняет девушка.
Татьяна добавляет: в январе 2024 года врачебная комиссия НИИФКИ почему-то изменила свое мнение по поводу ее лечения зарубежным лекарством. Это произошло уже после суда с минздравом НСО. Но в ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» в Санкт-Петербурге по-прежнему уверены в необходимости препарата. Согласно их заключению Татьяна не переживет трансплантацию с нынешним иммунодефицитом. Лекарство даст шанс повысить иммунитет и пересадить костный мозг.
- Врачи ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» уверены: только после стабилизации моего состояния с зарубежным препаратом может идти речь о трансплантации. Сейчас вероятность не пережить трансплантацию без подготовки препаратом - 8 из 10, минздрав об этом не упомянул в своем сообщении. А после выигранного суда мне отказали даже в других препаратах: «Филграстим», «Энплейт», которые поддерживали иммунитет. Я не прошу людей о сборе средств - это большая сумма. Я по закону имею право получить назначенное лечение из бюджета и добиваюсь этого, - говорит Татьяна Дроздова. - Я просто мечтаю стать обычным человеком: учиться, стать врачом, путешествовать и завести семью. Но пока болезнь обрекает меня на одиночество.
Новосибирский областной суд пока не рассмотрел апелляцию, которую подал региональный минздрав.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция (383) 289-91-00
Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru