"Слышать, как постоянно ломаются кости твоего ребенка, страшно!"

Курс реабилитации для Нины стоит 135 000 рублей

Фото: Личный Архив

Тонкой, поэтичной художнице Нине Чередовой тринадцать лет. Она рисует яркие, психологичные портреты, отлично учится и мечтает стать врачом. И болезнь ее называется очень поэтично – «хрустальной». Страшная «поэтика» выражается в десятках, а то и сотнях бесконечных переломов, которые происходят постоянно, без особой причины, даже если просто неловко сжать карандаш.

- Идем зимой по улице, крепко держу Нину за руку, – рассказывает мама, - она едва поскальзывается, и я даже успеваю подхватиться и потянуть ее к себе, но все равно слышу хруст кости - бедро сломано! А с предыдущего перелома едва полтора месяца прошло. Так и живем.

У «хрустальной» болезни - незавершенного остеогенеза - нет конкретной причины. Это просто генетический сбой на стадии формирования. В случае Нины, кажется, что это законсервированная боль внезапного сиротства. Девочка получила чудовищный разряд этой боли еще до рождения, когда папа ушел на работу и не вернулся – сердечный приступ. Мама была на третьем месяце беременности, очень плакала. И первый перелом у Нины обнаружили еще в утробе, на УЗИ. Из роддома их встречала только бабушка.

Потом долго не могли поставить диагноз, хотя переломы шли чередой, по нескольку за раз. Потом, наконец, поставили, но выяснилось, что какого-то одного спасительного лекарства от болезни нет.

- Нужно просто очень внимательно следить за здоровьем, беречься, каждый шаг делать с расчетом и осознанно, чтобы не удариться, не упасть, – говорит мама. – Попробуйте объясните это ребенку, которому совершенно не хочется мириться с ролью инвалида! Нина категорически отказалась переходить на домашнее обучение. Слава богу, одноклассники подобрались адекватные - всегда помогают. Как-то она в школе упала, так дети повели себя, как ответственные взрослые – помогли, донесли, вызвали врачей, позвонили мне и дежурили рядом с ней, не отходили, пока помощь не прибыла. Но все равно: и мне, и, главное, Нине постоянно очень страшно.

Нина — хорошая художница, тонкий потретист, но мечтает стать врачом»

Единственное, что помогает хоть как-то укреплять здоровье девочки – многосторонняя профессиональная реабилитация, во время которой поправляют и физическое, и психологическое состояние ребенка. Это необходимо Нине, ведь от большого внутреннего напряжения «хрусталь» трескается и без удара… Но стоит реабилитация недешево. Мама Юля – бухгалтер. Зарплата небольшая. До сих пор, жестко контролируя бюджет и отказывая себе во всем, она справлялась с оплатой сама и никому не жаловалась. Однако, после перенесенного ковида мама сама так же нуждается в постоянном платном лечении.

- В общем, мы просели – вздыхает Юлия. – Очень стараемся все решать самостоятельно, но иногда судьба просто загоняет в угол. Пожалуйста, поддержите нас!

Курс реабилитации для Нины стоит 135 000 рублей. Пожалуйста, помогите собрать их.

Если остались дополнительные вопросы, вы можете задать их по телефону: +7 (499) 500-14-15, или в письме: info@life-line.ru.

Вы можете помочь, отправив СМС на короткий номер 4640 с суммой: например, 300.

Или перечислив пожертвование в Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни»:

ИНН: 7704274681

КПП: 770701001

ОГРН: 1087799004468

Расчетный счет: 40703810701400000042

АО «Альфа-Банк»

к/с: 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525593

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование на лечение Чередовой Нины.