В семь лет Ярик рискует стать опять «новорожденным»

Родители Ярика, никогда не жаловались, справлялись с лечением сына самостоятельно, и сейчас просят лишь временной поддержки - помочь пережить трудные времена

Фото: Личный архив

Первый год жизни Ярослав прожил в боли и одиночестве, словно среди чужих людей, хотя любящие мама и папа всегда были рядом. Малыш просто не узнавал их. Для него родители сливались с общей массой людей, которые постоянно его переворачивают, делают уколы, впихивают лекарства. На то, чтобы различать их, у тяжело больного ребенка просто не хватало сил. Он не держал голову, не брал игрушки и ничем не интересовался. Не жил, не развивался, а просто пережидал. Единственным проявлением его эмоций была страшная судорожная гримаса - реакция на дикую боль, которую малыш испытывал каждый раз во время приступов эпилепсии.

Диагноз мальчику поставили сразу после рождения. Причина непонятна, да и не важна. «Так уж получилось, и нужно научиться с этим жить, сводя к минимуму потери» - говорили доктора, но как именно это сделать, посоветовать не могли. В поисках решения проблемы перепробовали десятки назначений. Но все препараты лишь изменяли характер приступов, а не избавляли от них.

Однако родители не сдавались! Доехали с сыном до Москвы, где Ярослава обследовали в Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки. Тут-то и удалось, наконец, правильно подобрать лекарство «Сабрил». Увы, закупать спасительные таблетки пришлось на собственные деньги, так как в России их не выпускают и, соответственно, бесплатно не выдают даже по жизненным показаниям.

Но лекарство подошло идеально! Через две недели приступы — их видимая часть — прекратились. Еще через год приборы перестали фиксировать эпиактивность в головном мозге, и наступила ремиссия! Ярик ожил — стал улыбаться, узнавать родителей, тянуть к ним ручки.

- Понимаете, по сути, только тогда, можно сказать, он и родился для этого мира в полном смысле слова! – говорит мама мальчика.

Нагонять пришлось очень много. Центральная нервная система была сильно поражена, и полуторогодовалому Ярику пришлось учиться всему, что другое осваивают, будучи новорожденными – фиксировать взгляд, держать голову, ползти, а потом и сидеть, и ходить... С опозданием, но все же ему удавалось постепенно нагонять сверстников. Однако о детском саде речи быть не могло, ведь заниматься с мальчиком нужно было постоянно. Поэтому мама сидела с ребенком дома, а папа дневал и ночевал на работе. Реабилитация и лекарства стоили очень дорого, но родители никогда и никому не жаловались. Старались справляться самостоятельно все эти шесть лет.

Но в последнее время с работой к Крыму стало туго. И в конце концов папа Ярика стал безработным, а семья осталась без средств на лечение сына. Конечно же, никто не сидит, сложа руки, но собрать 91 000 рублей на лекарства — именно столько стоит Сабрил, из расчета на ближайший год — им не по силам!

- Самое страшное, что если эпилепсия вернется, Ярик потеряет все приобретенные навыки и снова превратится в «новорожденного» - говорит мама. – А если сделать немотивированный перерыв в приеме лекарства, увы, именно это и произойдет. Пожалуйста, помогите нам избежать такого ужаса! Мы обязательно справимся с трудностями и снова будем все решать самостоятельно. Нужна только небольшая передышка - время на решение возникших проблем. Пожалуйста, поддержите нас!

(499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, QIWI) - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "для Астафурова Ярослава"

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/astafurof_yaroslav/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Ярослава Астафурова