Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+8°
Boom metrics
Общество17 февраля 2024 17:57

"Мы - зонтик над семьей с особенным ребенком": Честный разговор с руководителем фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой

Героем нового видео-подкаста "Открытых НКО" стала Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»
БОКСГОРН Наталья
Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения Алёна Куратова

Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения Алёна Куратова

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - самый известный российский фонд, команда которого помогает детям и подросткам с генным дерматозом. Таких детей называют бабочки. Из-за ранимой кожи. Даже легкое прикосновение, объятие, игра с любимой машинкой – все может вызвать повреждение тканей.

О том, как сегодня работает фонд, к чему стремится к 2030 году, почему важно помогать не только пациентам, но и их родным, и о многом другом рассказала в видео-подкасте «Открытых НКО» учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения Алёна Куратова.

С чего начинался фонд?

- Так сложились обстоятельства, что в мою жизнь пришел ребенок с буллезным эпидермолизом, не которого я родила, а которого я просто увидела. И он поменял мою жизнь. Я не смогла пройти мимо и в какой-то момент вокруг меня появилось много людей, которые тоже хотели ему. И очнулась я когда у меня уже был свой фонд, программы, подопечные. Но встречу с Антоном я все еще считаю поворотной в своей жизни.

Сейчас фонд владеет всей базой пациентов по стране, это почти тысяча пациентов.

Фото: кадр видео

Фото: кадр видео

Как фонд помогает детям-бабочкам?

- Буллезный эпидермолиз - это заболевание, при котором не вырабатывается коллаген. Если говорить просто, от прикосновений мамы, от объятий, от одежды, возникают ожоги. Поэтому говорят, что это дети-бабочки. Потому что их кожа хрупкая, как крыло бабочки.

Это заболевание требует постоянного наблюдения. Помогать семье взаимодействовать с ребенком и с разными институтами, которые могут им помочь. Речь идет не только о заболевании, а о личности пациента, чтобы он мог жить почти как обычный человек, но с небольшими ограничениями.

Фонд - это зонтик над семьей, который будет с ней на всех этапах жизни.

У нас очень большая команда, почти сто человек, из которых половина это врачи, специалисты высокого уровня. Также это директора направлений, блок занятий с детьми, пиар-направление. Вся наша большая семья связана большой проникновенностью к нашим детям.

Своих сотрудников я иногда воспринимаю так, будто они тоже без кожи. Потому что проблемы наших детей они очень чувствуют...

Почему важно помогать мамам подопечных?

- "Редкие женщины" - это мой любимый проект. Мы росли до него как команда 12 лет. И если раньше мы у мам спрашивали, как ее ребенок, то с какого-то момента мы стали спрашивать: а как ты сама? И это в корне поменяло подход к заболеванию.

Мы теперь понимаем, что есть прямая зависимость того, как чувствует себя женщина, с тем, как здоровье у ее ребенка.

Проект "Редкие женщины" направлен не на мать пациента. А на женщину. У которой есть ребенок с неизлечимым заболеванием. Но женщина не принадлежит болезни своего ребенка, эта стигма должна быть разрушена. Женщина принадлежит сама себе.

Как сделать так, чтобы фонд услышали?

- Нужно понять, к какой аудитории ты обращаешься. Это медицинское общество? Государство? Общество? С одними нужно общаться на языке цифр, к другим с большим уважением. Не нужно давить на струнки жалости - тут я не помощник, мы про другое. Мы про то, чтобы заходить на территорию профессионального сообщества или государства, делать информацию понятной для аудитории, уважительно доносить свои идеи.

Какая у фонда главная цель?

- Сейчас наша команда работает над тем, чтобы закрыть фонд в 2030 году. Потому что есть такая шутка, что любая благотворительная организация мечтает закрыться, потому что проблема, для которой она была создана, перестала существовать.

И сейчас та инфраструктура, которую мы создаем и обслуживаем, интегрируется в государство. Шок моих сотрудников не передать. Но все же мы должны вложить все силы в то, чтобы интегрировать работу в государство. И в какой-то момент просто отойти.