Мальчик, всю жизнь проживший в стерильном пластиковом боксе: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им»

В стенах жилища Дэвида имелись специальные отверстия со встроенными резиновыми перчатками. Фото: Texas State Historical Association

Сынишка Дэвида и Кэрол Веттер из США родился с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (SCID). Редким генетическим заболеванием, при котором иммунная система так ослаблена, что ее будто и вовсе нет. Такие дети обычно умирают в течение года от инфекций. И малыш скончался в семь месяцев.

Доктора предупредили Веттеров: будущие сыновья на 50% родятся со SCID. Но обнадежили: мол, если диагноз повторится, новорожденного можно будет изолировать в стерильных условиях. Затем пересадить костный мозг их старшей дочери Кэтрин, и это простимулирует развитие собственной иммунной системы сына.

Семейная пара рискнула вновь. 21 сентября 1971 года на свет с помощью кесарева сечения появился еще один сын. Его, как и отца, назвали Дэвид. В течение 10 секунд малыша поместили в обеззараженный пластиковый пузырь-изолятор из поливинилхлорида. Католический монах окрестил новорожденного внутри пузыря дезинфицированной святой водой.

Увы, святая вода не помогла. SCID у Дэвида подтвердился. Костный мозг сестры оказался несовместим с тканями его тела. Трансплантация исключалась.

Мальчик до конца дней был обречен жить в стерильном пластиковом боксе.

Трагедия техасского узника

- Самое скверное в этой истории то, что пузырь ему был уготован с момента зачатия, - утверждал капеллан Техасской детской больницы Реймонд Лоренс. - Взрослые не подумали, что будет, если способ лечения не найдется...

Представьте трагедию техасского узника. С первой минуты появления на свет он лишен материнской груди, ласки, тепла ее рук. Обречен на пожизненное заключение в прозрачной одиночной камере. Любой случайный микроб, который он подхватит от прикосновения к другому человеку или вдыхания обычного воздуха, может привести к смерти. Поэтому вода, воздух, продукты, подгузники, одежда, игрушки, книги обязательно обеззараживались. Все предметы на четыре часа помещали в емкость, заполненную газообразным оксидом этилена при температуре 60 градусов, затем до недели «проветривали» и лишь потом отправляли малышу.

Ухаживали за мальчиком через отверстия в камере с помощью специальных пластиковых перчаток, закрепленных внутри к стенкам.

Когда Дэвиду исполнилось три года, специалисты соорудили стерильную камеру в родительском доме, чтобы малыш мог иногда побыть с семьей. Его даже свозили в кинотеатр.

С Дэвидом занимались учителя, постоянно общалась личный психолог. Внутри пузыря имелись портативный телевизор, игрушки, книги. У него в гостях в Техасской детской клинике побывали многие знаменитости. «Мальчик из пузыря» стал национальной достопримечательностью.

Специалисты американского космического агентства НАСА разработали для 6-летнего Дэвида специальный скафандр стоимостью

50 000 долларов. Он соединялся с камерой матерчатой трубой-тоннелем длиной 2,5 метра, чтобы мальчик мог перебраться в скафандр без риска заражения. Но, напуганный взрослыми, Дэвид очень боялся микробов. Поэтому походил в скафандре всего семь раз в жизни. А когда вырос из старого и НАСА подарило ему новый, так его и не опробовал.

Ребенок мог выйти на улицу только в скафандре. Фото: Historical Collections/Global Look Press

Впадал в ярость

Шли годы. Доктора так и не нашли подходящего донора костного мозга. В 9 лет новая группа лечащих врачей предложила попробовать вывести мальчика из пузыря, переведя на инъекции гамма-глобулина и антибиотиков. Хотя это почти наверняка обрекло бы Дэвида на гибель. Родители отказались.

Медики опасались, что Дэвид будет все больше неконтролируемым. Хотя во время телесъемок пациент был паинькой, за кадром, по словам личного психолога, подросток все чаще впадал в ярость.

А тут еще правительство США подняло вопрос о сокращении финансирования исследований ввиду их безрезультативности. Ведь на уход за Дэвидом было потрачено около $1,3 миллиона. Росло недовольство и этической стороной эксперимента. Мол, как это можно - держать ребенка столько времени в пузыре.

23 октября 1983 года врачи все же рискнули пересадить Дэвиду костный мозг здоровой 15-летней сестры через внутривенные катетеры, пропущенные сквозь стенку камеры-пузыря. Это была экспериментальная трансплантация несовпадающих, но похожих клеток с использованием так называемых моноклональных антител.

Операция прошла успешно. Медики надеялись, что иммунитет пациента восстановится и Дэвид навсегда покинет стерильный пузырь.

Мать не могла дотронуться до сына 12 лет. Фото: Texas State Historical Association

Так и не попробовал колу

Пузырь Дэвид действительно покинул спустя три с лишним месяца. Но при драматических обстоятельствах. Мальчику стало плохо. Поднялась температура, началась сильная рвота, кишечное кровотечение. Медикам пришлось перевести его из пузыря в стерильную, но более близкую к нормальной больничную палату. Здесь сына впервые поцеловала мать, погладила рукой без перчатки.

Мальчик всю жизнь мечтал попробовать кока-колу, видел ее рекламу по телевизору. Но при стерилизации напиток полностью терял свой вкус. Когда паренька выпустили из камеры-пузыря в белый свет, Дэвид первым делом снова попросил колы. И снова врачи не разрешили, опасаясь, что она только навредит.

Но и без нее состояние Дэвида резко ухудшилось. Медицина оказалась бессильна. 22 февраля 1984 года, спустя две недели после освобождения из пузыря, Дэвид Веттер скончался. Ему было 12 лет.

Выяснилось, что в костном мозге старшей сестры Кэтрин «спал» герпесный вирус Эпштейна - Барр. Перед трансплантацией врачи его не обнаружили. Точнее, не искали. В организме мальчика вирус проснулся, возник скоротечный рак.

Надпись на надгробии Дэвида Веттера гласит: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

ВОПРОС - РЕБРОМ

Эксперимент был напрасным?

Вовсе нет, медицина извлекла из жизни и смерти 12-летнего Веттера кое-какие уроки.

Во-первых, новое понимание роли вирусов в возникновении рака. Врачи опасались, что экспериментальная трансплантация костного мозга с использованием моноклональных антител не удастся. Но все получилось. Однако медики проморгали перед операцией вирус, который вызвал у Дэвида злокачественные опухоли, ставшие причиной смерти. При другом иммунодефиците - СПИДе этот вирус также часто вызывает рак. Теперь медицина предупреждена о такой опасности.

Второй урок: «Больше никаких пузырей!» Таких больных надо лечить совсем маленькими и помещать в обычные стерильные больничные палаты. Дэвид Веттер был последним пациентом с тяжелым комбинированным иммунодефицитом в стерильном пузыре. До него несколько малышей пребывали в такой изоляции, но никто так долго не страдал в одиночной «камере».

Так что жизнь и смерть Дэвида были не напрасны.

СПРАВКА «КП»

По статистике, на сто тысяч новорожденных в мире один ребенок появляется с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (SCID). Трансплантации костного мозга, сделанные в первые три месяца жизни, имеют высокий процент успеха. Альтернатива трансплантации - генная терапия. С ее помощью восстановлена иммунная система десятков детей. Развивается и ранняя диагностика SCID еще в утробе матери.