Жить с обнаженной головой без страха быть изгоем: как алопетянки из Питера помогают потерявшим волосы женщинам быть собой

Алопетянками становятся женщины, готовые принять новую себя

«Я пережила сильнейший стресс, и полностью лишилась волос». «Я столкнулась с алопецией после третьих родов». «Моя особенная история началась с трех месяцев от роду, после прививки».

У каждой женщины с алопецией своя история потери волос. Но практически один и тот же путь: десятки анализов, походы к трихологу, эндокринологу, дерматологу… Вердикт – причина облысения не обнаружена. В отчаянии женщины ищут «волшебное лекарство», и, не найдя ответа у врачей, устраивают марш-бросок по всевозможным народным целителям, ведуньям, колдуньям. А дальше приходит смирение и… парик. Ведь в обществе не принимают образ женщины без волос.

— Алопеция — это состояние, при котором волосы выпадают на некоторых или на всех частях тела. Болезнь не причиняет боли, однако оказывается чрезвычайно трудной в психологическом принятии и преодолении. Эффективного лечения алопеции не существует, — объясняет лидер сообщества «Алопетянка» в Санкт-Петербурге Ольга Жучихина.

Красота – она не в волосах или бровях. Фото предоставлено Ольгой Жучихиной

Первое в России официальное сообщество людей с алопецией (полной или частичной потерей волос, ресниц и бровей) создали активистки из Москвы и Санкт-Петербурга. Идея проекта, как и придуманное слово «Алопетянка», принадлежит Марине Золотовой-Баса. Семь лет назад, в 2014 году, она нашла единомышленниц в соцсетях. Эти женщины решились заявить миру, что они есть. Что самооценка и жизнь человека не зависит от волос и внешности.

Первыми решились снять парики и москвички, и участницы сообщества из Санкт-Петербурга. Они открыто заговорили о проблеме, которую женщины много тысячелетий старались скрывать. Про алопецию есть упоминание еще в средневековых текстах, этот термин использовал в своих трудах Гиппократ.

Лысеть может не только мужчина, потому что «весь в деда». С алопецией сталкиваются и женщины, и даже совсем маленькие дети. Мы их не замечаем. Хотя такие особенные люди были всегда. Просто они прячут свою особенность за париками, платочками, шапками. Чтобы быть как все, чтобы не оборачивались прохожие, а бабушки в очередях не ставили диагноз по лысой голове, причитая что-то про онкологию или «съехавшую крышу».

— Постепенно к нам стали присоединяться активистки из регионов, они объединяли «алопетянок» на своих территориях. Мы стали первым в России официально зарегистрированным сообществом людей с алопецией, — рассказала порталу «Открытые НКО» Ольга Жучихина. — Мы пытаемся донести мысль, что нужно научиться принимать себя. Ведь красота – она не в волосах или бровях. Но еще важнее – сделать так, чтобы общество тебя приняло такой. Чтобы люди не шарахались, как от заразы, не смотрели с жалостью или презрением. Во всем мире уже 147 миллионов человек с алопецией! Просто представьте на миг. Это практически население такой страны, как Россия…

За семь лет существования «клуб» разросся до десятка городов РФ – Сочи, Красноярск, Новосибирск, Ангарск, Казань, Петропавловск-Камчатский… Участницы доказывают себе и окружающим, что красота бывает разная – они выходят на подиум, снимаются в клипах и социальных роликах. В 2020 году режиссер Андрей Гончаров снял авторский документальный фильм «Алопетянки». С помощью соцсетей в сообщество стали писать женщины из всех уголков России с такой же особенностью внешности.

Девушки из сообщества записывают социальные ролики, многие из них впервые решаются появиться на людях без парика через 5, а то и через 20 лет жизни с алопецией.

— Мы стараемся дать женщинам возможность по-новому посмотреть на себя – в каждом городе проекта устраиваем красивые фотосессии для алопетянок. Привлекаем к работе визажистов, стилистов, фотографов. Каждый год выпускаем календари с фотографиями наших девочек. В прошлом году в десятках городов появились билборды со студийными фото алопетянок в рамках проекта #покажите нас. Некоторым девушкам стали поступать предложения о съемках в рекламе. В 2019 году на Неделе Моды в Москве Mercedes-Benz Fashion Week Moscow на подиум впервые вышли вместе с профессиональными моделями женщины с алопецией. 12 участниц сообщества представили новую коллекцию Маргариты Федосеевой «Алопетянка», — рассказала Ольга.

Алопетянками становятся женщины, готовые принять новую себя. Тут нет места для трагедии. К своей блестящей, в прямом и переносном смысле, внешности девушки относятся с юмором. Среди них даже «звучит» шутка, что алопеция дала шанс внутреннему рок-н-ролу вырваться наружу.

Первое в России официальное сообщество людей с алопецией создали активистки из Москвы и Санкт-Петербурга.Фото: Сообщество «Алопетянка»

— Моя история расставания с волосами началась еще в детстве,- рассказала Ольга. — Но тогда это была очаговая алопеция, волосы выпадали частично, потом вырастали новые. В 16 лет буквально за несколько месяцев от шевелюры не осталось и следа. Ирония в том, что тогда я как раз училась на парикмахера. Мне повезло – одногруппники оказались очень хорошими ребятами, никто не осуждал, не смеялся, мне оказали сильнейшую поддержку все вокруг. Поэтому я избежала стадии, когда человек прячется за париками – я просто ходила с гладкой головой и вскоре приняла полностью свою внешность.

В жизни без прически есть свои плюсы – уверена петербурженка. Тебя точно запомнят.

— Ты приходишь в поликлинику с ребенком, на второй раз тебя уже не спутают ни с кем – «а, Оля, привет». Да, бывает, что слышим перешептывания за спиной, заходишь в кафе – некоторые не могут отвести взгляд, прохожие оборачиваются. Но я понимаю – невозможно изменить общество за несколько лет. Но лучше двигаться к цели, пусть и небольшими шагами, чем смириться, тем самым обрекая сотни женщин прятаться от других и самое главное от самих себя. Я знаю печальные истории, когда девушки вынуждены не только выходить в люди в париках, но даже спать в них – чтобы нравиться мужу.

Хотя, как показывает уже многочисленный опыт алопетянок, недостатка в мужском внимании у них нет. Даже наоборот. Коса с кулак, как символ женской красоты – скорее стереотип. Мужчины любят не из-за волос. Даже с шевелюрой, как у Рапунцель и фигурой фотомодели можно быть нелюбимой.

— Все зависит от «внутреннего огня». Мужчины, конечно, бывают разные, — признается Ольга. — Но чаще всего мужья поддерживают своих жен, столкнувшихся с алопецией. У нас в сообществе есть женщина, волосы у которой выпали уже на пенсии. Она рассказывает: «Просыпаюсь ночью, а на меня муж смотрит. Я расстроилась, спрашиваю – не красивая, да? А он головой мотает – наоборот, я любуюсь».

У кого-то после окончательного бритья головы наступает новый этап в отношениях, лучший, а кто-то находит себе мужа.

— Например, у нас есть девушка Катя. Она десять лет боролась за свою прическу – пила серьезные лекарства, в ход шла гормонотерапия, она втирала в редеющую макушку всевозможные маски. В итоге просто сбрила волосы. И полюбила себя. Поняла, что красива. И эту уверенность увидел в ней будущий муж. Катя потом призналась: «Если бы знать, что найду мужчину своей мечты, как только сбрею остатки волос, я бы сделала это 10 лет назад». Даже на свадьбе, наша Катенька появилась без парика, и была просто очаровательной невестой.

А кто-то из девушек, распрощавшись с волосами, решается и на другие перемены в жизни. Анна Ионова из Санкт-Петербурга, например, когда-то работала в магазине. А теперь –профессиональная модель. Ее нестандартная красота привлекает модных фотографов, дизайнеров, а недавно девушка снялась в клипе «Битва» группы «Ария».

Конечно, помощь близких, очень важна. В сообществе это понимают, как никто. Поэтому устраивают для участниц, их мужей и детей, совместный отдых – алопетянки со всей страны уже несколько раз выезжали на нестандартные каникулы на море.

— У меня два сына. И они даже не представляют, что мама может быть какой-то другой. Если я надену парик, они скажут – «фу, давай снимай». И когда некоторые новые участницы жалуются на детей, что те заставляют прятать лысую голову, я задаю им вопрос – а так ли вы воспитали своих сыновей и дочерей? Я учу своих мальчишек принимать и уважать внешность других. Каждая особенность – это черта к индивидуальности, будь то веснушки, нестандартная фигура или голова без волос, — говорит Ольга.

Ее сыновья гордятся тем, что у них такая крутая мама. Недавно младший внимательно посмотрел на Ольгу, достал телефон и попросил сделать ее фото – чтобы похвалиться современной мамой с тату на голове перед друзьями.

— У моего сына — мама алопетянка, — рассказывает свою историю участница сообщества из Ярославля Марина Дубовик. — Он рос и видел меня разную, но он никогда не спрашивал меня, почему я без волос. Наверное, для него это было нормой, что женщина может быть и без них, так как видел он меня в таком образе практически с рождения. Только однажды, когда был маленький, он сказал мне: «Мама, ты будешь надевать свою каску с волосами?» Было очень смешно слышать это от четырёхлетнего малыша, который говорит такое с серьезным видом.

А однажды, когда мальчик подрос, он решил устроить для мамы сюрприз – позвонил и скомандовал по-мужски: «Делай мейкап, надевай рваные джинсы и косуху, я нашел классную локацию для съемки».

— Съемка прошла в заброшенном месте. Это была первая моя крутая фотосессия без волос от сына! – рассказала Марина.

Все эти женщины благодаря сообществу и своим близким делают важную вещь – показывают, что так можно жить, дают шанс другим женщинам с алопецией «выйти из тени».

— Я часто привожу пример. В Советском Союзе тоже были люди с инвалидностью, но они сидели по домам, поэтому каждое их появление на улице было чуть ли не сенсацией. Сейчас для них созданы условия – они занимаются спортом, путешествуют, для них есть конкурсы красоты. Сегодня никто не будет показывать пальцем и удивляться человеку в инвалидном кресле в автобусе. Алопеция не должна быть тем, что заставляет человека прятаться, — уверена Ольга Жучихина. — Парик – должен стать только аксессуаром по желанию, а не средством маскировки и выживания в обществе.

Именно поэтому Ольга и ее единомышленницы из Санкт-Петербурга планируют открыть Центр для людей с нестандартной внешностью в городе. Здесь будут проводить встречи с психологами, специалистами в области красоты, фотографами. Этот проект и само сообщество держится на энтузиазме их участниц. У команды нет полученных грантов и только один спонсор – бьюти-компания, которая проводит раз в год встречу для участниц. На все остальное, участницы пока тратят лишь свои силы, средства и время для организации встреч, выезды и мастер-классы.

Совершенно неожиданно, к проекту для женщин, присоединился еще один проект, для мужчин. Сильному полу тоже непросто оказалось смириться с потерей волос.

Алопетянки влились и взаимодействуют с сообществами из других стран, но даже в Европе и в США, проблемы по сути одинаковые, разве только американкам с алопецией государство выделяет деньги на парик.

— В остальном все те же проблемы, — признается Ольга. – Нужно менять само общество, научить его принимать внешность человека, любую внешность. И тогда миллионы женщин, которые вынуждены жить в париках, скрываясь, смогут, наконец, жить не только с обнаженной головой, но и со свободным сердцем – без страха быть изгоем.

Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.