Я просто захотела жить, захотела ходить. Как живет девушка с "железным" позвоночником и ростом 123 сантиметра

С детства миниатюрная Катя сталкивалась с равнодушием и дискриминацией.

Фото: Личный архив

Катя Дементьева из Пензы – одна из тех, кто живет полной жизнью, всегда ищет что-то новое и не стоит на месте. Родители от нее отказались сразу. Диагноз - дистрофическая дисплазия костей - приговор. Обычно такие люди всю свою жизнь проводят в инвалидных колясках, но наша героиня не просто встала и пошла, а покоряет горы, путешествует, стреляет из оружия, учится и помогает другим. В 24 года ее рост всего 123 сантиметра.

«Железный» человек

- В детском доме меня очень любили нянечки-воспитатели, - вспоминает Катя. - Некоторые ребята завидовали, что ко мне так относятся. Была там одна нянечка, которая относилась ко мне как к своей дочке, всегда носила мне сладости. Ее муж работал у нас электриком, и вот они мне были как папа, и мама. Я их даже называла так.

С детства миниатюрная Катя сталкивалась с равнодушием и дискриминацией, в частности, в окружении своих сверстников. Но главное испытание было в том, чтобы научиться жить с врожденным заболеванием.

- У меня было 11 операций, заново училась ходить три раза - с нуля просто. А когда родилась, была вообще не ходячая, не живчик. Но в пять лет меня поставили на ноги - начала ходить. Через какое-то время мне дали квоту на выпрямление ног в Питере. И я просто ходила на пальчиках как балерина. А я же расту, тяжелею и было очень сложно, болело все, - вспоминает Катя в интервью kp.ru.

Лечение было ужасно болезненным и сложным - врачи ломали каждую косточку в ногах маленькой девочки, а потом сращивали заново, чтобы сделать их прямыми.

- После этого, конечно, приходилось учиться ходить заново. Потом, когда я уже научилась снова ходить, однажды споткнулась и упала - тогда отказало все. Я ничего не могла делать, ног не чувствовала и даже пошевелить ими не могла. Не могла есть, зубы почистить, был сильный перелом руки. Как оказалось, у меня зажало шейный канал. Мне было 15 лет, - делится наша героиня.

Организм воспитанницы детского дома тогда настолько ослаб, что она даже не могла самостоятельно положить себе в рот маленького мармеладного мишку. Просто закидывала сладости в рот: что попадало - ела, а то что нет – позже собирала медсестра и складывала обратно в пакет. К счастью, последняя операция была больше семи лет назад – Кате тогда еще не исполнилось 17 лет, и новые процедуры больше не нужны.

В спине девушки стоит настоящий «металлический позвоночник» из 25 болтов – конструкция начинается на голове и заканчивается в районе копчика. Если хотя бы одно из связующих сломается или треснет, Кате будет ужасно больно и понадобится очередная операция. Вкрутить новый болт в это же место будет уже нельзя. Ну и чем Катя из Пензы не герой покруче Железного человека из Marvel?

Сейчас Катя является экспертом по доступной среде и работает инклюзивным тренером по пониманию инвалидности.

Фото: Личный архив

Есть ли жизнь после детского дома

- Когда я выпустилась из детского дома было очень некомфортно, страшно жить самостоятельно. На меня смотрели все люди, да еще и с каким-то презрением. Было очень неприятно, - делится Катя.

После выпуска из детского дома она поступила на «Менеджмент» в Пензенский государственный университет. И это стало для девушки-инвалида очередным испытанием. По словам Кати, в институте к ней относились практически так же, как и в детском доме. Только почему-то в вузе было сложнее принять тот факт, что взрослые, казалось бы, люди ведут себя столь ужасно.

- Поступила и плакала. Уроки не делала, потому что вообще не могла. Заходила в аудиторию и пыталась слиться с партой, чтобы меня не было видно. Меня избегали, не помогали. Я просила зимой меня встречать на такси, но никто не помогал. Дело в то, что летом я - не инвалид, не чувствую себя такой, но как только наступают холода, появляется лед… Но я пережила этот момент и получила образование, - добавляет собеседница kp.ru.

«Новые берега» для новых свершений

Серьезные изменения в жизни Кати во многом начались с пензенского реабилитационного центра сопровождаемого проживания молодых инвалидов «Квартал Луи». Инициатором его создания стала многодетная мама и руководитель множества благотворительных проектов Мария Львова-Белова. Как признается наша героиня, начался «Квартал» именно с нее.

- Маша разъезжала по детским домам, по сиротам - праздники организовывала, общалась, создала лагерь для детдомовских. И вот как-то она рассказала нам, что появилась идея создания «Квартала Луи», но ей нужна была наша поддержка. И вот я с первых слов, буквально, начала ее поддерживать. Она свой дом переделала под нас, - делится Катя.

Потом, уже через несколько лет, зашла речь о создании уникального арт-поместья, где «особенные» юноши и девушки могли бы сами зарабатывать деньги, реализовывать свой потенциал и делиться опытом с другими инвалидами. Так появились «Новые берега».

Удивительно, но детдомовские ребятишки просто боялись принимать помощь и ехать в поместье. Поэтому наша героиня стала среди них своеобразным первопроходцем.

- Большинство ребят проекта - из наших детских домов. Многие очень боялись ехать в «Берега», и в нашем детском доме тоже отговаривали. Якобы она (Мария - прим. ред.) заберет все деньги наши, на органы нас продадут, еще что-то. Причем это шло от взрослых больше, чем от детей. Мало кто соглашался идти в проект, - признается Катя.

Из-за таких неожиданных сложностей на начальном этапе возможность приехать в поместье предоставили не только детдомовским, но и одной «домашней» девушке. Теперь она тоже живет и одновременно преподает в «Новых берегах»

- Ребятам нравится в поместье. Особенно тем, у кого нет никакого своего жилья и не будет. Мне государство дало жилье, а им может и не дать. Конечно, все еще только строится, но идея клевая. Только туда бы надо побольше обычных людей, не только инвалидов, чтобы реально была инклюзия, - делится идеей Катя.

В спине Кати стоит настоящий «металлический позвоночник» из 25 болтов. Фото: Александра Левицкая

Этим летом она побывала в Крыму – в так называемом городе-инвалидов Саки. Там «особенные» люди в комфортных условиях общаются и живут вместе с горожанами без инвалидности. И, по словам Кати, ни в одного человека с физической или умственной отсталостью не тычут пальцем.

- Могут подойти и помочь положить покупки в коляску, не смотрят странно, молодежь нос не воротит. Меня это поразило. Теперь я хочу, чтобы так было и в «Новых берегах». Мы же хотим показать, что мы такие же, как и все, - делится Екатерина.

Со дна морского до Эльбруса

Сейчас Катя Дементьева является экспертом по доступной среде, работает инклюзивным тренером по пониманию инвалидности. Вместе с единомышленниками она посещает аэропорты, музеи, гостиницы и проверяет, удобны ли они для посещения людьми в колясках, другими инвалидами. Если что-то не так - дает свои рекомендации.

А еще наша героиня поступила на магистратуру – девушке настолько нравится общаться людьми, что она решила посвятить этому свою жизнь. Новое образование будет получено по направлению «Реклама и связи с общественностью».

В свободное время Катя катается на электроскутере, собирает алмазную мозаику, занимается стендовой стрельбой из пистолетов и автоматов, а еще серьезно планирует заняться дайвингом. Это ее большая мечта.

Инвалидность совершенно не мешает девушке путешествовать. Помимо нескольких месяцев, проведенных в Крыму, Катя успела посетить Кавказ. Причем компанию себе выбирала из числа онлайн-друзей. Вышло здорово - не только новые впечатление, но и знакомства.

- Поднималась на гору Эльбрус на 3850 метров на фуникулере. А теперь у меня есть цель подняться еще выше. Мне очень понравилось в горах, - делится Екатерина.

Пока же девушка осваивает навык вождение – она очень хочет получить права. Сейчас собирает документы и многочисленные справки.

- Есть еще мечта открыть свою парикмахерскую специальную. Я отрезаю свои волосы на благотворительность и хотела бы сама делать парики. Если бы кто-то хотел нарастить у меня в салоне волосы, это, конечно, за денежку, а тем, кто действительно нуждается в париках - им бесплатно отдавать, - делится Катя.

«Все наши ограничения - в голове»

В общем планы у миниатюрной девушки из Пензы грандиозные. И она уверена – все обязательно получится. И если в детстве Кате приходилось зависеть от других людей даже в мелочах, то сейчас она абсолютно самостоятельна. Даже завела кошку, которую спасла с улицы. А залог успеха прост – надо почаще улыбаться.

- Потому что когда ты улыбаешься, идя по улице, тебе прохожие тоже в ответ улыбаются. И это здорово! Людям надо иногда представлять: что вот сегодня они могут встать, пойти, умыться, например, сделать себе чай, покушать самостоятельно, а завтра уже не смогут, будут лежать и все. Представить, что ты ничего не можешь и понять, насколько это плохо и тяжело. Нужно ценить момент, здесь и сейчас. У меня были такие моменты - ничего делать не могла. И я не хотела так жить - чтобы меня обслуживали, быть от кого-то зависимой. И поэтому я начала очень сильно тренироваться после операции, не лежать, как у нас некоторые в детском доме делали. Взрослые хотели поставить их на ноги, а они после операции ложились в кровать и все - принеси, подай. А потом еще возникали: "Вот ты ходишь, а мы не ходим". А в чем я то виновата? В чем проблема? Я просто захотела жить, захотела ходить. И вот они сейчас все удивляются, что я хожу, а они сели в коляски и сидят в своей зоне комфорта. Нужно чаще из нее выходить, - наставляет Катя.

Планы у миниатюрной девушки грандиозные. И она уверена – все обязательно получится.

Фото: Личный архив

Сейчас эту улыбчивую девушку знает практически вся Пенза. Сама она признается, что ни разу не получалось выйти из дома так, чтобы не встретить знакомых. И если когда-то на Катю в городе могли смотреть с опаской и непониманием, то сейчас вокруг лишь приветливые лица.

- Все наши ограничения - в голове, - уверена Катя. - Я для себя решила, что не надо ограничиваться. Просто делай то, что ты считаешь нужным. Будь благодарным за то, что ты сегодня смог встать и сам сделать что-то. Я каждый день благодарна.

Этот материал был прислан на конкурс "Комсомолка. Просто о добром". Мы ждем от благотворительных фондов и волонтерских организаций истории об их работе - лучшие опубликуем на сайте kp.ru.