Общество

«Всегда быть в маске» - не судьба, а болезнь Марка

Из-за врожденного синдрома Мебиуса малыш обречен на мучения, но все изменится, если найдутся деньги на операцию
Правильный диагноз Марку поставили только в минувшем сентябре

Правильный диагноз Марку поставили только в минувшем сентябре

С самого рождения Марк не улыбался, не строил умилительные рожицы и вообще никак ни на что не реагировал. В то время, как другие мамы хвастаются первыми улыбками своих ангелочков, мама Марка безуспешно пыталась хотя бы просто покормить ребенка без приключений. Сын подвывал от голода, но ел с огромным с трудом и даже плакать нормально не мог, только скулил, как щенок, без единой эмоции на лице.

- Зато я каждый день рыдала в голос! – вспоминает несчастная мама. – Это страшно, когда душа твоего ребенка будто заключена в пластиковую куклу. Спрятана за неподвижной «маской». Ты чувствуешь, как он – твой любимый, улыбчивый малыш - бьется там, за «забором» из неподвижных мышц, как мотылек в банке, и ничего не можешь поделать! Ведь десятки врачей, по консультациям которых вы ходите, не знают, не понимают, чем болен. И так два года!..

Правильный диагноз Марку поставили только в минувшем сентябре. И, как говорят специалисты, это ребенку еще повезло чудом попасть к доктору, который учился за рубежом и знал о существовании этого синдрома. Синдром Мёбиуса пока мало изучен во всем мире, не то, что в России. Непонятны причины его возникновения. Нет однозначного протокола лечения. Это врождённая аномалия, для которой характерно отсутствие мимики лица. Детям с таким диагнозом трудно глотать, они не могут смеяться, а их лицо похоже на застывшую маску. Но во всем остальном они нормальны! И если вовремя «починить поломку», ребенок будет развиваться, как все обычные дети. Вот только проблема в том, что исправлять его пока умеют очень немногие доктора.

- Паралич лицевого нерва, характерный при синдроме Мебиуса, корректируется только с помощью операции, – поясняет Михаил Новиков, реконструктивный микрохирург, ведущий специалист в России по вопросам лечения врожденной патологии периферической нервной системы. – Суть такой операции - пересадка мышечных лоскутов на обе стороны лица. Делается это в два этапа с интервалом в три месяца. И к новым мышцам на лице подключаются новые нервы. Мы успешно проводим такие операции, но они пока никак не поддерживаются со стороны государства, то есть квот на них не выделено. Увы, операция дорогая: аппаратура, лекарства, – все стоит денег. И как бы мы не хотели помочь Марку, сделать это бесплатно никто не сможет. Нужно искать средства… Но если они найдутся, ребенок получит шанс в последствии даже не вспомнить, что когда-то был обречен на тяжелую инвалидность!

Делать операцию нужно очень срочно, ведь мальчику уже два года, и абсолютно все развитие тормозится тем, что он просто не может нормально учиться есть, говорить, общаться, пока его лицевой нерв не работает. Но денег в семье нет. Папа – простой рабочий. Мама в декрете. У Марка есть еще старшая четырехлетняя сестренка…

- Мы ищем, берем в долг, готовы на все, что угодно, чтобы вылечить Марка! - плачет мама. – Но сумма очень велика, а время идет, и сынок уже начинает понимать, что он – изгой на детской площадке. Никто не умиляется, глядя на него, как на других детей. Никто не хочет с ним играть. И я знаю, чувствую, что там, за неподвижной маской, моему мальчику очень плохо и одиноко, а он даже поплакать нормально не может. Умоляю, помогите нам!

Стоимость лечения в институте функциональной реконструктивной микрохирургии - 903 500 рублей, из который 231 308 рублей уже собраны. Не хватает еще почти 700 000 рублей.

Звоните: +7 (926) 941 96 62 Виктория, куратор семьи

Помочь через смс можно, отправив сообщение на номер 3443 с текстом Гольфстрим 300, где 300 – это любая сумма пожертвования.

Реквизиты

Наименование: Благотворительный фонд помощи тяжелобольным людям «Гольфстрим»

ПАО «Сбербанк»

Расчетный счет в рублях: 40703810638000004775

БИК: 044525225

к/с: 30101810400000000225

Адрес: 127287, Москва, 4 Вятский переулок, д. 16, корп. 2

ИНН: 5017998033

КПП: 771401001

Назначение: Благотворительное пожертвование для Марка Толстикова. НДС не облагается.

Способы помощи через интернет указаны на сайте фонда: www.golfstreamfond.ru.