Общество20 марта 2020 12:52

«Если будет нужно, я отдам сердце». История мамы, которая подарила жизнь своей дочке дважды

Для Оксаны не находилось подходящего донора во всем мире - пока не случилось чудо
Ирина и ее дочь Оксана

Ирина и ее дочь Оксана

Фото: Из личного архива

«Фонд борьбы с лейкемией» познакомил нас Ириной Эдерли. Она стала донором для своей дочери и спасла ей жизнь. Впервые дочь Оксану Ирина могла потерять сразу после рождения, во второй раз - во время операции на крошечном сердце, а в третий - когда врачи поставили ей сложный диагноз. Оксане было уже 23 года, но для Ирины она все равно была ее малышкой. Ирина рассказала нам об их с дочерью борьбе за жизнь, которая сплела два «я» в одно огромное «мы».

Вот ее история, рассказанная от первого лица.

«Как вы ходите?»

- Оксане нужно было сдать стандартные анализы перед стоматологической операцией, и мы совершенно не ожидали, что их результаты изменят всю нашу жизнь. Утром у Оксаны взяли кровь, а после обеда мне уже звонили из поликлиники с просьбой срочно приехать. Врач посмотрел на Оксану и спросил: «Как вы ходите?». Нас тут же отправили в районную больницу, где Оксану уже ждала реанимация. В тот вечер я вернулась домой и завыла как волчица на луну. Мне казалось, что самое страшное мы пережили, когда ей шесть часов делали операцию на открытом сердце. А оказалось, самое страшное было впереди.

И все закрутилось…

Пункция костного мозга показала апластическую анемию. Это означало, что моя дочь в любой момент может заболеть раком. Действовать нужно было быстро. Если больница могла обеспечить нас кровью, то с отдельными ее компонентами были проблемы. Нам не могли предоставить тромбоциты, которые Оксане были жизненно необходимы. Доноров не хватало, и мне приходилось искать их самой по базам.

Однако, оказалось, что организм дочери не принимает чистые тромбоциты. При первом переливании у нее случился отек Квинке. Тогда врачи приняли решение перед вливанием тромбоциты облучать. Теперь я находила доноров, они сдавали тромбоциты, я везла их в онкоцентр и оттуда обратно в больницу к Оксане.

«Мама, я буду жить?»

В итоге мы все-таки оказались в Москве, прокапали нужное лекарство и вернулись домой. В феврале мы поехали в столицу на контрольное обследование. Всю дорогу мы были уверены, что нам скажут: «Вылечились!». Но диагноз дочери поменялся. Предыдущий трансформировался в миелодиспластический синдром. До рака крови один шаг.

Теперь, чтобы Оксана выжила, ей нужна была пересадка костного мозга. Это был единственный шанс на спасение. Врачи сказали, что подходящего донора для моей дочери нет во всем мире.

Всю дорогу домой я безостановочно плакала. До Оксаны все дошло уже дома. Она спросила: «Я буду жить?». Я собралась и сказала: «Да, я сделаю все, но жить ты будешь. Если понадобится, я отдам сердце».

Еще один шанс

На протяжении нескольких месяцев я билась во все двери – писала, звонила, общалась с врачами. В какой-то момент стало ясно, что все же я могу подойти как донор – нужно попытаться.

Благодаря Фонду Борьбы с Лейкемией я съездила в Москву и прошла типирование. Я подошла на 50 процентов и ухватилась за них – мы будем пробовать!

Четыре дня меня готовили к забору стволовых клеток. Я всю жизнь боялась сдавать кровь – у меня кружилась голова, меня тошнило. А в тот день я понимала – эти клетки спасут Оксану. Так как мои донорские клетки подходили дочери всего на 50%, было решено обработать их специальной системой. Сейчас врачи научились разделять костный мозг родственного донора – так, чтобы подходящие клетки остались, а неподходящие были изъяты из трансплантата.

Вторую пересадку Оксане сделали в день ее рождения - мама будто дважды подарила ей жизнь

Вторую пересадку Оксане сделали в день ее рождения - мама будто дважды подарила ей жизнь

Фото: из личного архива

Второй день рождения

По результатам контрольной пункции стало ясно, что пересадка Оксане не помогла в той степени, в которой должна была. Было принято решение вливать мои клетки Оксане снова, и мне нужно было заново сдавать кровь. Я, не задумываясь, согласилась.

Постепенно пошел рост показателей. Мы радовались каждому тромбоциту – называли их зайчиками и солнышками. Каждый скачок на одну-две единицы был для нас праздником.

Так получилось, что вторую пересадку ей сделали в день ее рождения. И мы верим, что в тот день она родилась во второй раз.

Сейчас у Оксаны сильнейший иммунодефицит. Она почти не выходит из дома. Мы ездим в Москву на контроль каждые три месяца, и на данный момент Оксана в ремиссии – произошло полное замещение ее клеток моими.

Никогда нельзя отчаиваться, нужно биться во все двери и верить. Я верю. И Оксана верит.

ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

У 21-летнего Азимова Амиллуроха – подопечного Фонда борьбы с лейкемией из города Пензы - очень похожая ситуация. Его брат подходит ему как донор, но не на 100 процентов. И потому, чтобы трансплантация прошла успешно нужно купить систему для деплекции альфа/бетта Т-лимфоцитов. Помочь можно тут

Текст:

Фото: из семейного архива Ирины Эрдели