Общество

Чудеса случаются: калужанка удочерила девочку с редким заболеванием, которая 15 лет прожила в интернате

Фонд «Дорога жизни», который занимается медицинской помощью сиротам-инвалидам из регионов, привез Алену на лечение в Москву. А Ирина, случайно увидев фотографию девочки на сайте фонда, поняла, что это "ее ребенок"
Анна Гальперина
Ирина и Алена. Фото: Анна Гальперина

Ирина и Алена. Фото: Анна Гальперина

Алёна была желанным ребенком. Но мама отказалась от дочки прямо в роддоме – у ребенка оказался диагноз Спина Бифида. У людей с таким заболеванием, чаще всего, не работает нижняя часть тела, но интеллект остается сохранным. Так Алёна оказалась в детском доме-интернате Петровск-Забайкальска.

На самой окраине

Городок Петровск-Забайкальский расположен в 500 км от столицы края – Читы, и в почти 6 000 км от Москвы. Именно туда отправилась из столицы выездная бригада фонда «Дорога жизни», которая занимается медицинской помощью сиротам-инвалидам в регионах.

— В нашей команде название этого города — нарицательное имя самой далекой точки на земле, куда добираться надо долго и сложно, — рассказывает Наталья Гортаева, педиатр фонда «Дорога жизни». — Это маленький, вымирающий городок, где нет никакого производства, нет нормальной медицинской помощи, а на самой окраине живут дети.

У детей с диагнозом Спина Бифида, таким же как у Алены, часто возникают проблемы с почками и мочевым пузырем. Поэтому с самого детства ребенок должен быть под контролем уролога. Алене не повезло — у нее не было родителей, а в городе не было квалифицированных врачей. Через некоторое время девочка потеряла почку, вторая была в плохом состоянии. Да и в самом интернате девочке жилось нелегко. Дефектолог фонда «Дорога жизни» Анна Левина увидела Алену и ее подружку Диану в коридоре случайно: «Я заговорила с Аленой, а она посматривает так на меня из-под речниц и шутит, достаточно остро. Стала я расспрашивать, как девочкам здесь живется. И посредине разговора Алена горько заплакала. Рассказала, что в интернате такие умственно сохранные дети должны были «помогать нянечкам».

Врачи фонда «Дорога жизни» поняли, что Алёне нужна помощь. Координаторы сделали все, чтобы как можно скорее оформить её приезд в Москву.

В июне 2019 года по программе фонда «Доступная помощь» Алену привезли в Москву. Она прошла обследование, и врачи пришли к выводу, что главное для Алены на ближайшее время – сохранить единственную почку работающей как можно дольше.

Другой немаловажной задачей было начать обучение. Ведь в свои 15 лет Алена не умела читать, писать и считать. Потому что ее никто никогда ничему не учил.

20 апреля 2020 года Алена уехала в семью Фото: Анна Гальперина

20 апреля 2020 года Алена уехала в семью Фото: Анна Гальперина

Это мой ребенок

Ирина, жительница Козельска, увидела фото Алены на сайте фонда «Дорога жизни». Старшие дети у неё уже выросли и живут своими семьями. Младшей приемной дочке Софийке – 11 лет. У нее такой же диагноз, как у Алёны.

— Я уже думала, что Софийке нужна сестра, — рассказывает Ирина. — И что это будет ребенок со Спина Бифида, потому что я хорошо знаю это заболевание. Мне сказали, что фонд «Дорога жизни» привез девочку с таким диагнозом. Я зашла на сайт и увидела эти глазки оленёнка… Я сразу поняла, что это моя радость и мой ребенок!

Ирина начала собирать на Алёну документы. Оказалось, что опека Калуги не дает разрешения. По словам Ирины, у сотрудников существует негласное правило — не отдавать больше одного ребенка-инвалида в одну семью. Тогда Ирина поехала к уполномоченному по правам ребенка Калужской области. При ее содействии в опеке разрешили забрать Алену.

Мамой Алёна начала называть Ирину только через полгода Фото: Анна Гальперина

Мамой Алёна начала называть Ирину только через полгода Фото: Анна Гальперина

20 апреля 2020 года Алена уехала в приемную