Рассеянный склероз: когда страхи напрасны?

Алексей Николаевич Бойко. Фото из личного архива

Люди, у которых диагностировали рассеянный склероз – заболевание весьма редкое – сталкиваются с серьезным информационным голодом. С одной стороны, интернет дает любую информацию в секунду запроса. С другой – несведущий человек в этом потоке теряется. Более того, неправильные данные могут привести к очень тяжелым последствиям. Посещать же узкоспециализированного врача, чтобы развеять свои сомнения, может не каждый.

В преддверии Всемирного Дня борьбы с рассеянным склерозом портал BETALIFE запустил проект “Я не боюсь рассеянного склероза” и собрал самые частые запросы от тех, кто живет с этим заболеванием. Вопросы с сомнениями и страхами людей с рассеянным склерозом мы адресовали профессионалу.

Сегодня в гостях у редакции Алексей Николаевич Бойко - доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения России, вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза, член Всероссийского общества неврологов, директор Института Клинической неврологии и отдела нейроиммунологии Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА.

- Алексей Николаевич, расскажите, в каком возрасте пациенты обычно сталкиваются с рассеянным склерозом (РС)? И какой прогноз врачи им дают?

- Чаще всего - в возрасте от 18 до 45 лет, но сейчас патология активно выявляется у детей и подростков. Рост распространенности и заболеваемости рассеянным склерозом происходит в первую очередь за счет женщин в возрасте от 16 до 25 лет.

Что касается прогноза, то он намного лучше, чем 20 лет назад. При правильно подобранном патогенетическом лечении длительность жизни не отличается от средних показателей для популяции в целом. Многие пациенты не имеют тяжелой инвалидности, работают, рожают детей, ведут активную социальную жизнь.

Однако при отсутствии адекватной терапии через 10 лет от начала заболевания 30% больных способны перемещаться только с посторонней помощью, 50% испытывают трудности с выполнением профессиональных обязанностей, более 80% вынуждены сменить работу. При естественном течении РС через 15 лет только 50% больных сохраняют способность работать, обслуживать себя и свободно передвигаться без посторонней помощи. Поэтому крайне важно получать подобранную патогенетическую терапию препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС).

- И все же, несмотря на наличие терапии, влияющей на течение РС, многие пациенты сталкиваются со страхами, касающимися их дальнейшей жизни. Можете прокомментировать, насколько обоснованы следующие опасения.

Страх будущего: инвалидность, обострение, прогрессирование - даже если сейчас все хорошо.

Неврологу или специалисту по РС нужно постоянно объяснять пациентам, что это заболевание - не рак и не инсульт. При правильном лечении качество жизни пациентов с РС не снижается.

Страх не восстановиться после обострения.

Это необоснованный страх. Когда после обострения наблюдается ремитирующее течение, то обычно больные (особенно молодого возраста) имеют хорошие шансы полного восстановления функций мозга.

Если правильно подобран препарат, то обострений не должно быть вообще. В научной среде принято говорить, что должен выполняться критерий НДАЗ - «нет данных за активность заболевания». Это значит, что нет обострений, нет прогрессирования инвалидизации, нет активности процесса по данным МРТ.

Страх перехода на новый препарат (особенно с оригинального на воспроизведенный).

Все воспроизведенные препараты прошли клинические исследования, доказавшие их одинаковую эффективность, переносимость и безопасность с оригинальными препаратами. Поэтому бояться такого перехода не надо.

Страх делать уколы.

Люди привыкают к уколам, это вопрос практики. У меня есть пациенты, которые делают инъекции 15-20 лет - и нормально живут.

Сейчас идут исследования, направленные на уменьшение количества инъекций. Например, оценивается более редкий график использования пегилированных препаратов интерферона-1а, использования таблетированных форм или редких внутривенных инъекций.

Страх навредить себе при занятиях спортом.

Активная лечебная физкультура и спорт не вредят пациентам с РС. Конечно, рекорды ставить не надо, но средние нагрузки под контролем хронической усталости, изменения тонуса мышц и т.д. позволяют реабилитировать многих пациентов.

Страх упасть на людях.

Нарушения координации и походки наблюдаются приблизительно у 50% пациентов. Однако при правильном лечении падения исключены.

Страх заболеть коронавирусом и боязнь вакцинироваться.

Вакцинироваться, если нет противопоказаний, надо обязательно. Но сроки вакцинации зависят от того, какой препарат получает пациент. Такие вопросы нужно решать специалисту по РС, который ведет конкретного пациента.

Фото: Shutterstock

- Алексей Николаевич, с основными страхами мы разобрались. А возвращаясь к теме воспроизведенных препаратов: насколько пациенты могут им доверять, чем такие средства отличаются от оригинальных?

- Качество воспроизведенных препаратов на сегодняшний день проверяется в ходе сравнительных тестов и клинических исследований в соответствии с международными стандартами GLP/GCP. Фармацевтическое и биотехнологическое производство биоаналогов и дженериков ведется согласно правилам GMP.

Кроме того, обнародованы результаты исследования, согласно которому большинство пациентов с РС, а именно 63%, не замечают изменений своего состояния при замене терапии оригинальным препаратом на воспроизведенный.

Ключевым в этом исследовании стал вопрос о самочувствии пациентов при замене оригинального препарата на воспроизведенный, поскольку именно собственное самочувствие является для пациента первым признаком того, подходит ли ему новое лекарство. Участниками исследования стали 300 пациентов с ремитирующим РС из шести регионов России.

- Знакома ли Вам программа BETALIFE для пациентов с РС и их близких? Если да, то в каких случаях Вы можете ее порекомендовать и чем она полезна?

- Эта программа содержит много важной проверенной информации, помогает следить удаленно за состоянием пациентов и результатами лечения.

К примеру, BETALIFE напоминает о визите к врачу, приеме препаратов и дате их получения в аптеке. На сайте проекта доступна «Библиотека рассеянного склероза», где можно прочитать об основных симптомах и причинах заболевания, о механизме развития болезни, а также о различиях течения болезни у мужчин и женщин. Там же ведущие специалисты по РС ежемесячно проводят вебинары и отвечают на общие вопросы пациентов.

Сейчас во всем мире внедряются сервисы, которые можно использовать на мобильном телефоне. У BETALIFE, кстати, тоже есть мобильное приложение. Такие сервисы позволяют следить за моторными и когнитивными функциями, вовремя распознавать обострение или прогрессирование, получать рекомендации по преодолению этих нарушений.

Подобные программы особенно важны для пациентов, которые не могут регулярно посещать невролога или специалиста по рассеянному склерозу.

ВАЖНО

31 мая в 16.00 на сайте BETALIFE пройдет вебинар «Как не бояться рассеянного склероза? Отвечает врач-невролог». Онлайн-трансляция будет доступна для всех желающих. В прямом эфире врач расскажет, чего чаще всего боятся пациенты с рассеянным склерозом и даст рекомендации, как развеять страхи. Зрителям и тем, кто хочет задать вопрос, необходимо пройти предварительную регистрацию на сайте проекта.

Ссылки

1. Клинические рекомендации «Рассеянный склероз». Всероссийское общество неврологов, Российское общество нейрорадиологов, Медицинская Ассоциация врачей и центров рассеянного склероза, Российский комитет исследователей РС. 2020 г. 162 с. [Электронный ресурс].

2. Выбор оптимальной терапии рассеянного склероза. Руководство для врачей под редакцией Хабирова Ф.А. – Казань ИД «МедДок» 2021-208 стр.

3. Власов Я.В., Чураков М.В., Синеок Е.В., Бойко А.Н. Отношение к российским воспроизведенным ПИТРС у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом: результаты медико-социологического исследования. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматикаю 2021; 13(1):50-56