"Я за всю жизнь столько не молилась": Истории недоношенных детей и их мам, которые сражаются за здоровье малышей

Адель с мамой. Фото: предоставлено БФ "Провидение"

17 ноября – Международный День недоношенного ребенка. По статистике, примерно каждый 10 ребенок в мире рождается недоношенным. Среди всех недоношенных детей особые сложности со здоровьем отмечаются у детей с экстремально низкой массой тела (менее 1 кг). Для выхаживания таких малышей необходима сложная аппаратура, дорогостоящие медикаменты, высококвалифицированный медицинский персонал и, конечно, бесконечная любовь и терпение родителей.

Благотворительный фонд «Провидение» уже 4 года помогает родившимся раньше срока детям лучше видеть, слышать и разговаривать, а также поддерживает их родителей, способствуя сохранению семьи. За это время помощь получили более трехсот подопечных со всей России.

В честь Международного Дня недоношенного ребенка в фонде поделились историями детей, которые родились раньше срока и чья жизнь была на волоске. Это истории про любовь, преодоление, веру в чудо и в людей.

Касян Адель и мама Офелия (город Видное Московская область)

Адель родилась на 28 неделе весом 900 грамм и ростом 32 см. Как рассказывает мама Офелия, трудности начались еще во время беременности: был резус-конфликт, отслойка плаценты, попытка сохранить беременность. В итоге малышка родилась и тут же попала в реанимацию. Врачи сказали: если девочка выживет хотя бы до утра - она боец. Такой Адель и оказалась. Она продолжает расти и бороться за жизнь до сих пор.

Самым страшным оказался диагноз "ретинопатия недоношенных": болезнь быстро прогрессировала от 1 стадии до 3-й и в итоге родителям сказали, что у них есть 72 часа, чтобы Адель прооперировали глаза. Если этого не сделать - она потеряет зрение. Помог фонд "Провидение" - нужная сумма была собрана меньше, чем за сутки. Адель оперативно прооперировали.

"Я, наверное, за всю жизнь столько не молилась, как в день операции, чтобы все было хорошо, чтобы все было успешно – ведь это глаза, это зрение, это возможность видеть мир. Мне кажется, это самый важный орган, мне кажется, в жизни человека. Я очень хотела, чтобы моя дочь видела, и, слава Богу, после операции нам сказали, что все успешно", - рассказывает Офелия. - Имя Адель означает «воительница». Она реально воительница, потому что все трудности проходит успешно и с победой. По сей день мы воюем, боремся и побеждаем. Врачи говорят, что никаких проблем у нас нет. Адель сейчас год и 2 месяца, и она ползает, стоит, ходит с опорой, пока не самостоятельно, но ждём. Уже говорит слова «мама», «папа», «дай», поёт. Спасибо огромное фонду «Провидение» - всем, кто работает и помогает людям, помогает таким же детям, как Адель".

Адель. Фото: предоставлено БФ "Провидение".

Грачёва Таисия и мама Анастасия (город Ступино, Московская область)

Таисия родилась на 15 недель раньше срока весом 720 грамм и ростом 33 см. Это была вторая беременность Анастасии - 5-летняя София очень просила и ждала сестрёнку. Беременность пришлась на пандемию коронавируса. Анастасия работала начальником почтового отделения и при этом принимала тяжёлые посылки за оператора. Воды отошли раньше срока, Анастасию отправили в перинатальный центр города Видное, где провели экстренное кесарево.

Впервые Анастасия увидела дочку в палате реанимации. Она была размером с ладошку, подключенная к куче датчиков. В реанимации она провела два месяца, из них полтора - на аппарате ИВЛ. За это время у неё произошли неонатальные судороги и кровоизлияние в мозг. На втором этапе выхаживания у Таси появилась угроза отслойки сетчатки глаз, и в ноябре 2020 года её направили в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого на укол ингибитора СЭФР – он предотвращает потерю зрения при ретинопатии недоношенных и в то время только-только стал бесплатным для граждан России. После Тася с мамой регулярно наблюдались у офтальмолога, каждые 2 недели ездили из Ступино в Москву, и, к счастью, вскоре наступил регресс заболевания.

Сейчас малышке уже 2 года. После года Тасе поставили диагноз дцп - как одно из последствий повреждения мозга. Параллельно с этим у Таси стало развиваться сильное косоглазие: она видела предметы задвоенными и не могла сфокусировать взгляд. В сочетании с двигательными нарушениями это очень сильно мешало Тасе нормально развиваться. По назначению врача мама попеременно заклеивала дочке глаза окклюдерами, чтобы помочь им исправиться. Но по итогам электро-физиологического исследования глаз врач направил Тасю на оперативное лечение.

Исправить Тасе зрение помогла щадящая процедура хемоденервации. На нее помог собрать деньги фонд "Провидение". Сейчас малышка уже дома и скоро отправится на плановый визит к офтальмологу. По предварительным прогнозам, однократной процедуры должно хватить, чтобы косоглазие ушло полностью.

Таисия. Фото: предоставлено БФ "Провидение".

Барков Федя и мама Наталья (Санкт-Петербург)

Фёдор родился на 31 неделе весом 1360 грамм и ростом 41 см. Это на 9 недель раньше срока. Малыш сразу попал в реанимацию, а мама Наталья - в палату интенсивной терапии, и смогла увидеть сына только через неделю. Неонатологи боролись за жизнь Феди целый месяц – состояние было тяжелым из-за судорожного синдрома, дыхательных расстройств, инфекционного процесса и нескольких переливаний крови. Вскоре начался карантин по ковиду, и маму пускали к Феде раз в день на пару часов. Но и эти посещения вскоре отменили, мама могла только через день привозить на пост сцеженное грудное молоко. Федя перенес несколько операций, от которых зависела его жизнь. Его выписали спустя 3 месяца после рождения.

Почти сразу же начался их долгий путь восстановительного лечения. Визиты к врачам по списку диагнозов, обследования, консультации специалистов, курсы реабилитации как в государственных больницах, так и расширенные, в частных центрах. Массажи, ЛФК, бассейн, войта-терапия, бобат, сенсорная интеграция, психологи, дефектологи и логопед — мама с Федей пробовали всё, и у них получилось! В год и 2 месяца Федя научился ползать на четвереньках и сидеть, в полтора года вставать и ходить у опоры. Но избежать диагноза ДЦП, к сожалению, не удалось.

В 2 года Федя пошёл сам, правда пока очень неуклюже. Он часто теряет равновесие, плохо координирует свои движения, но они с мамой над этим работают. Сейчас Фёдор начал активно развиваться, стал больше понимать. Это хороший период для психического развития, в котором он сильно отстаёт. А для этого очень важно иметь хорошее зрение. Из-за раннего рождения глазные нервы и мышцы тоже пострадали, и Федя не мог ровно удерживать взгляд. Ему было необходимо лечение косоглазия методом хемоденервации, поскольку стандартная хирургическая операция по ОМС ему недоступна в силу нестабильного неврологического состояния.

Наталья воспитывает Федю одна и находится в отпуске по уходу за ребёнком. Все накопления ушли на курсы реабилитации по ДЦП, пенсия ребенка также уходит на лечение. Именно поэтому Наталья попросила фонд о помощи. В начале ноября Федя уже прошёл лечение.

«Сейчас Феде 2 года и 9 месяцев. До сих пор работаем над равновесием при ходьбе, над координацией. Учимся ходить по лестнице без поддержки. Федя лестницы очень любит, на прогулках, если видит, сразу бежит забираться по ступенькам. Благодаря фонду "Провидение " нам провели 3 этап операции хемоденервации: пытаемся исправить косоглазие и добиться бинокулярного зрения, что очень важно для дальнейшего интеллектуального развития. Фёдор отстаёт в нем очень сильно. Заодно в этот раз посмотрели на ретинальной камере нашу оперированную ретинопатию, - рассказывает мама. - Фёдор не говорит, нет даже слогов. Хотя последнее время стали замечать появление новых звуков, это очень радует, значит, все занятия не зря, и ребёнок не стоит на месте. Фёдор - герой, у него всё получится, он обязательно догонит сверстников по развитию!», - говорит мама Наталья.

Федя. Фото: предоставлено БФ "Провидение".

Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.