Премия Рунета-2020
Россия
Москва
-8°
Boom metrics
Общество17 июля 2023 23:14

Славику пророчили скорую смерть, а он полюбил слушать сказки

Увы, малыш тяжело болен и не поправится, но благодаря вашей помощи его короткая жизнь наполнена не болью, а счастьем, он улыбается, а его родители не одиноки в своем страшном горе
Фото: из личного архива

Фото: из личного архива

Впервые мы рассказали про Славика два года назад (КП от 27.09.21 «Для Славика единственный способ общения с мамой – улыбка»). Когда малыш родился, никто даже не подозревал о страшном сюрпризе, заложенном злой судьбой в его организм. Был обычный ребенок - гулил, развивался… А в три месяца он просто перестал есть и начал медленно умирать.

Была череда операций, анализов, больниц. Страшный диагноз - лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера (дегенеративное заболевание центральной нервной системы, которое, увы, не лечится) - поставили только через год. Тогда-то Славика и выписали домой «ненадолго, но навсегда», сказав родителям: «готовьтесь к похоронам и крепитесь». В первый раз, прося вашей помощи для этой семьи, мы не думали, что еще встретимся со Славиком, слишком плохие были прогнозы врачей. Но, как говорил один мой знакомый больничный священник: «Тот, кого очень любят, живет по законам, которые находятся вне логики и науки, а порой даже противоречат им». Прошло два года, а малыш жив. Мало того, он научился слушать сказки и музыку. По-прежнему единственное средство его общения с миром – улыбка. Но благодаря умению улыбаться, Славик активно показывает свои эмоции и степень своей радости.

- Конечно, мы понимаем, что приговор судьбы не отменить – говорит мама. – Как бы мы заботливо ни ухаживали, и как бы сильно ни хотел мой сын жить, клетки его мозга постепенно отмирают. Рано или поздно, погаснет и его улыбка. Слава перестанет нас слышать и что-либо чувствовать. Но пока еще он с нами! Можно рассказать ему, как я его люблю, поставить его любимую песенку и увидеть эту счастливую улыбку. Пока можно хоть что-то, мы все еще родители! И нет слов, чтобы описать, как сильно я благодарна добрым людям, которые помогли нам прожить эти годы. Умоляю, не бросайте нас!

Основная проблема в том, что Слава сам не может глотать, не может переваривать обычную пищу, а питается особой смесью через трубочку в животе. За этой тонкой системой нужно очень строго и внимательно следить - вовремя менять гастростому, иметь запас питания и расходных материалов к аппарату. Нужны специальные мешки для энтерального питания и удлинители к гастростоме. Все это очень дорого стоит. А заработки у родителей мизерные, ведь уход за таким тяжелым ребенком забирает почти все время. Сколько еще проживет Славик, никто не может предсказать. Но его любят и, благодаря вашей помощи, он не умирает мучительной голодной смертью. Пожалуйста, поддержите его несчастную семью еще раз!

(499) 250-02-44 Татьяна - координатор

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, QIWI) - https://www.pomogi.org/help/ В назначении пожертвования не забудьте указать "Савченко Слава "

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/Savchenko_slava/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810022000000423

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО г. Москва

Кор.счет № 30101810145250000411

БИК 044525411

Назначение: благотворительное пожертвование для Славы Савченко