Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+9°
Boom metrics
Общество25 июля 2023 10:11

Мама сына с аутизмом из Марий Эл построила целую систему помощи семьям с особенными детьми

Ребята с особенностями развития из Волжска учатся в инклюзивных мастерских, выступают на сцене, отдыхают летом в лагере
БОКСГОРН Наталья
В 2017 году организация победила в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Стань старшим другом»

В 2017 году организация победила в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Стань старшим другом»

В 2016 году в республике Марий Эл появилась организация под названием «Ребенок с будущим города Волжска». Основательницей большого дела в маленьком городке стала Александра Алексеева – мама ребенка с расстройством аутистического спектра. Именно диагноз сына стал для нее решающим шагом на пути к созданию системы поддержки и помощи детям и взрослым с нарушениями интеллектуального развития. Вот уже 7 лет она вместе с другими родителями особенных детей ведет кропотливую работу с семьями, в которых есть ребята с такой инвалидностью.

Помочь всем, кому ты нужен

Александра рассказывает, что первое время после рождения сына Миши главной целью в жизни было помочь только своему ребенку. Однако в один момент мама зашла в тупик - поняла, что дала ребенку все, что могла дать сама.

Путь к развитию подсказал логопед - специалист отметил, что речь Миши будет становиться лучше, если он будет в окружении своих нормотипичных сверстников. Тогда Александра впервые познакомилась с волонтерами. А вскоре ее с Мишей пригласили на море вместе с двумя другими семьями, где растут ребята с особенностями.

«Там мы познакомились с башкирскими семьями, и я услышала от них, как много у них на родине делается для ребят с инвалидностью, как много там центров. На тот момент мне казалось, что те условия, что есть у них, это просто супер. Потому что у нас в Волжске еще не знали ни про аутизм, ни про то, что детям данной категории можно качественно помогать менять жизнь в лучшую сторону. Мы жили в какой-то сплошной изоляции. Это при том, что в городе есть реабилитационный центр, куда мой ребенок тоже ходил», – рассказывает общественница.

Вернувшись из поездки, Алексеева вместе с другими родителями решила, что в родном Волжске тоже необходимо делать что-то, чтобы выводить ребят в общество, шевелить родителей, город и кричать о том, что есть дети с ментальными нарушениями, которым катастрофически не хватает места для развития и общения.

Так в 2014 году появился клуб «У друзей нет выходных». Его организовала руководитель волонтерского отряда, а Александра помогла собрать семьи, которые воспитывают детей с инвалидностью.

Тогда к ним пришли 14 семей, где были ребята с расстройством аутистического спектра, синдромом Дауна и нарушениями интеллекта. Вместе с волонтерами они собирались по воскресеньям и организовывали двухчасовую досуговую программу. Небольшая команда выстраивала занятия таким образом, чтобы в них входили и развлекательные моменты, и творческая составляющая. Они устраивали чаепития, пели песни под гитару. Спустя несколько месяцев женщины увидели серьезный скачок в развитии детей: улучшилась речь, коммуникация, у них было стремление каждое воскресенье приходить в клуб. Так они проработали год. А потом поняли, что нужно выходить на новый уровень.

Александра Алексеева. Фото: предоставлено общественной организацией «Ребенок с будущим города Волжска».

Александра Алексеева. Фото: предоставлено общественной организацией «Ребенок с будущим города Волжска».

"Ребенок с будущим"

В январе 2016 года была зарегистрирована организация под названием «Ребенок с будущим города Волжска».

Как отмечает Александра, поначалу не было понимания, куда двигаться. В команде не было педагогов по работе с особенными детьми:

«Они боялись наших детей, боялись нас. Нам откровенно говорили, что наши ребята не обучаемы. Было очень сложно найти хотя бы одного человека со стороны с профессиональным образованием, который бы пришел и встал рядом с нами».

Вторая проблема – у организации не было финансов для того, чтобы широко развернуть свою деятельность и начать внедрять какие-то серьезные программы для развития детей. Третья – непонимание людей, для чего детям с тяжелыми нарушениями вообще быть в обществе.

Шаг за шагом «Ребенок с будущим города Волжска» приучал жителей к тому, что среди них есть дети и взрослые с ментальными нарушениями. Команда со своими подопечными старалась чаще быть на виду. И это сработало – со временем к ним привыкли и сами стали приглашать на мероприятия: городские конкурсы, республиканские слеты, танцы.

Трудовые мастерские и новые возможности

В 2017 году организация победила в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Стань старшим другом». Это было продолжение досуговой программы, которую они реализовывали еще в своем клубе «У друзей нет выходных». Тогда работа шла по методике «волонтер-подопечный». В паре был нейротипичный волонтер и нейроотличный ребенок.

Постепенно в досуговую программу стали вводить бытовые обязанности для ребят: помыть посуду, сделать бутерброд, подмести пол. Исходя из этого, у команды возникла идея создания трудовых мастерских, где дети работали бы в сопровождении здоровых волонтеров-сверстников.

«Проект “Стань старшим другом”» позволил нам открыть трудовую мастерскую по уборке территории, а также кулинарную и творческую мастерские. И везде ребята с ментальными нарушениями работали в паре с волонтером», – рассказывает Александра.

Как можно раньше оказать помощь

Мише – сыну Александры – поставили диагноз только в 10 лет. Если бы мальчик получил помощь специалистов раньше, это был бы совершенно другой человек. Чтобы такого не случилось с другими детьми, Александра создала проект "РАСположи меня к миру".

По ее словам, все дети приходили в проект с полевым поведением и аутизмом. А многие педагоги сопротивлялись новым методикам. Но как только стал появляться результат и прогресс в развитии у детей пошел в гору, сопротивление педагогов прекратилось.

Понимание, что организации нужно двигаться дальше, пришло к команде от самих детей. Они росли и хотели быть самостоятельными. Так появились инклюзивные летние смены.

Потом перед организацией встал новый вызов. Многие ребята стали заканчивать школу, и пришло понимание, что с такими нарушениями интеллекта они не пойдут в колледж. Нужно было придумывать для них новую занятость. На протяжении всех лет после первого проекта «Стань старшим другом» команда постоянно расширяла трудовые мастерские, наполняла их новым смыслом, открывала новые направления и одновременно наблюдала.

Фото: предоставлено общественной организацией «Ребенок с будущим города Волжска».

Фото: предоставлено общественной организацией «Ребенок с будущим города Волжска».

Триединство

Триединство родитель-педагог-ребенок – это основа работы организации «Ребенок с будущим города Волжска». И, конечно же, обучение волонтеров. Для них команда проводит курсы и школу добровольцев, различные тренинги.

В штате организации работают несколько психологов. Один – с детьми, а другой – с родителями. В команде есть специалист по прикладному анализу поведения, который также общается с мамами и папами.

В организации есть членство и бонусная система – чем больше родитель делает и вкладывается в развитие своего ребенка, тем больше он получает каких-то бонусов в год. При этом помощь для детей всегда бесплатная. Кроме членского взноса, который обязателен в организации по уставу, команда старается не тревожить родителей финансово. Они ищут спонсоров, пишут грантовые проекты.

«Мы даже вошли в социальный реестр для того, чтобы получать возмещение за оказанные услуги. Но тем не менее эта бонусная система работает. Бесплатные поездки, например, в Санкт-Петербург или в Москву на экскурсии – это все оплачиваем мы. Это очень важно и стимулирует родителей в том числе», – объясняет женщина.

Сейчас под опекой НКО 30 семей, которые воспитывают 34 ребенка с ментальными особенностями. При этом изначально в составе организации было всего три человека – две мамы и руководитель волонтерского отряда. Сегодня – четыре педагога и два тьютора.

Многие родители, которые далеки от педагогической сферы, в организацию пришли изначально помогать своим детям и теперь помогают и другим ребятам: ведут мастерские – кулинарную, гончарную, сад и огород.

Александра вместе с командой мечтает построить для своих подопечных дом сопровождаемого проживания, чтобы их дети никогда не оказались в стенах таких учреждений, как психоневрологические интернаты.