Премия Рунета-2020
Россия
Москва
-4°
Boom metrics
ЗДОРОВЬЕ25 сентября 2023 12:57

Недетский вопрос: иногда только трансплантация способна спасти жизнь ребенка

Сегодня мы расскажем две истории мужества. Как малышка готовилась к родственной пересадке почки. И как подросток дожил до момента, когда ему пересадили сердце
Когда бороться за жизнь начинают с детства и побеждают!

Когда бороться за жизнь начинают с детства и побеждают!

Фото: Shutterstock

История № 1. Малышка Николь Никитина – как выжить до пересадки, если шансы крайне малы

За жизненным путем крошки Николь без преувеличения следили тысячи человек. То, как боролась сама девочка, как сражались за нее родители и врачи, достойно одновременно памятника мужеству и эпического романа о преодолении трудностей.

Маленькая Николь мужественно боролась с болезнью и победила! Фото из личного архива семьи Никитиных

Маленькая Николь мужественно боролась с болезнью и победила! Фото из личного архива семьи Никитиных

Юлия и Никита Никитины очень ждали появления малышки Николь на свет, с нетерпением ожидала сестренку и старшая дочка Лера. Но на 26-й неделе выяснилось страшное:

— Не знаю, почему я решила поехать на внеплановое УЗИ, будто толкнуло что-то, — рассказывает Юлия. — Врач УЗИ, побледнев, смотрела в экран, потом собрала экстренное совещание и нам вынесли страшный вердикт: у Николь поликистоз почек (аномальное разрастание тканей, кисты на почках), причем такой, с которым дети могут не выжить даже в животе. И уж точно не проживут даже пары дней после рождения. Мне рекомендовали прервать беременность. Но мы с Никитой решили, что должны сделать все до конца, и точно не собираемся отказываться от нашей девочки.

За 14 недель, которые оставались до родов, Юля и Никита объехали десятки врачей, перечитали тонну литературы. И уже начинали понимать, что шанс у их малышки призрачный. Но он есть! А значит, нужно бороться.

— Если честно, то никто даже не хотел принимать у меня роды, настолько это было опасно, — рассказывает Юля. — Если бы не Никита, я бы в это время сошла с ума. Но он всегда был рядом, поддерживал, помогал, подбадривал. И нам очень повезло — в роддоме при больнице имени Ерамишанцева в Москве нам не отказали. Там отличная детская реанимация, врачи ознакомились с диагнозом, взвесили все возможные риски и сказали, что готовы бороться за жизнь Николь. Я родила, Никита перерезал пуповину, и девочку сразу же унесли в реанимацию. И буквально через несколько дней сразу перевели в больницу имени Сперанского, в отделение диализа.

Николь за день до трансплантации. Самое тяжелое еще впереди… Фото из личного архива семьи Никитиных

Николь за день до трансплантации. Самое тяжелое еще впереди… Фото из личного архива семьи Никитиных

И с этого момента началась история невероятной борьбы.

За первые три месяца малышке провели 8 (!) операций. В первые же дни удалили огромные поликистозные почки, которые сдавливали все внутренние органы — от легких до кишечника. Потом были операции, спровоцированные разрывом кишечника, установка катетера для диализа.

Почти все это время Николь была на аппарате искусственной вентиляции легких. Не раз врачам казалось, что малышка не перенесет такого количества операций, боли. Но она справлялась.

Через три месяца Николь перевели в больницу Святого Владимира, там ей пришлось пережить еще 7 операций: опять были проблемы с кишечником, не помогал диализ, который назначают маленьким детям, развился перитонит…

И наконец врачи предложили перевести Николь на гемодиализ. Для понимания: младенцам его делают крайне редко. Сама по себе процедура очень тяжелая. Но состояние Николь было настолько сложным, что выбора не было – либо гемодиализ, либо…

Девочка очень тяжело переносила эти процедуры, но держалась за жизнь всем своим крошечным тельцем.

4 месяца после трансплантации. Долгая счастливая жизнь впереди! Фото из личного архива семьи Никитиных

4 месяца после трансплантации. Долгая счастливая жизнь впереди! Фото из личного архива семьи Никитиных

— Я не раз слышала от врачей после операций «какой тяжелый ребенок, я на полжизни с ней постарел». Или «Дети с таким диагнозом не живут. Но, может быть, у Николь получится». И я верила, что у нас получится! Каждый раз я говорила врачам — она справится, мы с вами справимся! И Николь еще приедет на велосипеде, чтобы сказать вам спасибо, — голос Юли дрожит, она заново вспоминает тот ужас, в котором жила полтора года. — Мне очень помогали комментарии моих подписчиков — я рассказала о Николь в соцсетях. И получала невероятно теплые, очень поддерживающие слова! Мы их даже читали нашей крошке, когда она была в реанимации.

В 1,5 года малышка весила всего 7 килограммов. Она пережила все операции, и было необходимо провести пересадку почки. Иначе ситуация окончательно стала бы необратимой. В центре трансплантологии им. Шумакова это понимали. И не скрывая того, насколько это сложно, но необходимо, все объяснили родителям.

И папа Никита, ни секунды не сомневаясь, сказал жене: «Ты полтора года спасала нашу дочь, теперь моя очередь. Правда, потом тебе придется ухаживать за нами двумя».

Накануне пересадки выяснилась еще одна тяжелая деталь: нижняя полая вена, к которой пришивают почку, у Николь ссохлась, практически атрофировалась за ненадобностью. Врачи должны были совершить поистине чудо. И они его совершили.

Николь - настоящий боец и очень сильная малышка. Фото из личного архива семьи Никитиных

Николь - настоящий боец и очень сильная малышка. Фото из личного архива семьи Никитиных

— Первой в операционную забрали Николь, я отнесла ее туда на руках, — вспоминает Юля. — Хотя обычно первым увозят донора, чтобы забрать почку и сразу начать пересадку. Но врачи сами не понимали, получится ли у них восстановить полую вену, без этого не было бы смысла. И уже потом Никита, который лежал в соседней операционной, рассказывал: хирург показал ему большой палец, мол, все получилось!

— Первая мысль, когда я пришел в себя, конечно, была о том, жива ли наша Николь, — говорит Никита. — И когда мне сказали — да, я заплакал. Мне не стыдно признаться в этом. Я знал — если наша девочка жива, она выкарабкается. Она настоящий боец и очень сильная малышка. Как и ее мама.

После трансплантации такие дети начинают очень быстро развиваться. Буквально за два месяца у Николь вылезли сразу восемь зубов, она научилась сидеть (для ребенка, который 1,5 года только лежал — это невероятно!). И обожает паровые котлетки из индейки, которые готовит мама. Наверстывает то время, когда кормили ее только капельницы. Обожает прогулки и смотреть на голубей, цветы, траву. Очень любит старшую сестру, которая наконец-то дождалась обожаемую младшую сестричку. Лера теперь не отходит от нее, помогает маме во всем.

Николь со старшей сестрой. Фото из личного архива семьи Никитиных

Николь со старшей сестрой. Фото из личного архива семьи Никитиных

— Мало того, — улыбается мама Юля, — Николь уже стоит! И вот-вот пойдет. И мы еще приедем ко всем врачам, которые нас спасали, прокатимся на велосипеде и скажем «спасибо»! Ведь врачи в центре Шумакова и те, кто спасал Николь до этого, действительно сотворили настоящие чудеса!

История №2. Когда сердце обрывает карьеру спортсмена

Миша — старший брат двух шумных и очень непохожих сестер. Сам он спокойный, собранный, ответственный. Когда ему было 13 лет, всерьез собирался продолжить профессионально заниматься греко-римской борьбой, в которой делал большие успехи.

Тяжелые испытания не сломили 13-летнего Мишу, и с новым сердцем все его мечты обязательно сбудутся. Фото из личного архива семьи Миши

Тяжелые испытания не сломили 13-летнего Мишу, и с новым сердцем все его мечты обязательно сбудутся. Фото из личного архива семьи Миши

Но когда он поступал в спортивную школу, на обследовании в сердце обнаружили шумы. Сдавал бег на тренировке, когда внезапно потемнело в глазах, стало трудно дышать… После осмотра поставили диагноз — синдром WPW (синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта). Это аномалии в строении сердца, провоцирующие аритмию, тахикардию и другие нарушения ритма.

— Уже потом мы поняли, что, возможно, в этом виноват «модный», новый тогда коронавирус, — рассказывает мама Мария. — Дело было в 2020 году, я ждала третьего ребенка. Внезапно выявились проблемы с сердцем у Миши, у него в крови был высокий титр антител к коронавирусу. И потом я узнала, что у меня тоже. Наверное, всей семьей переболели бессимптомно. Мы поехали в институт Бакулева. Нам тогда сказали, что эти изменения не существенны, волноваться не о чем, нужно пройти дополнительные обследования, назначили лечение.

К сожалению, препараты не помогали, Мише становилось все хуже, хотя он этого не показывал. Спустя год стало очевидно, что дело плохо. Миша кашлял целую ночь без остановки, пока, по его словам, «организм уже сам не устал и не отрубился». Появился новый диагноз — «кардиомиопатия». Это изменение мышцы сердца происходит по разным причинам, например, из-за инфекционного заболевания.

На руках у мамы тогда была новорождённая сестренка, поэтому в центр им. Шумакова Миша приехал с бабушкой. Ему, одному из первых в России подростков, установили искусственный левый желудочек сердца.

— Было очень страшно, очень, — рассказывает мама Мария. — Во-первых, в целом ситуация непонятная, что будет дальше — не ясно. Во-вторых, тогда российские специалисты по сути делали это только у взрослым пациентам Но вот, что удивительно: когда мы приехали на обследование в центр им. Шумакова, именно в тот же день у Миши возникли серьезные проблемы, которые спровоцировала сердечная недостаточность, и он оказался в реанимации. Буквально за сутки его подготовили к операции! Это было просто удивительно. Тогда я, конечно, этого не понимала, просто принимала с благодарностью.

Миша уже и сам понимал всю серьезность ситуации. Поэтому два года очень четко соблюдал все необходимые меры: аккумулятор от «сердца» находится снаружи, его нельзя мочить, в душ можно, но в ванной полежать — нет. Необходимо по часам принимать препараты. Представляете, каково это для подростка, который никогда в жизни ничем не болел, кроме пустячных ОРВИ?

Увы, зимой 2023 года искусственный левый желудочек уже не смог помочь: сердце мальчика на несколько мгновений остановилось… Стало очевидно, что нужна пересадка.

В нашей стране дети и подростки стоят всегда в начале списка на трансплантацию. Поэтому Мише, можно сказать, повезло, сердце нашлось через 4 месяца. Учитывая его сложную 4-ю группу крови, это была удача. Кстати, проводили ему трансплантацию те же прекрасные хирурги, что ставили искусственный желудочек: Дмитрий Рябцев и Тимур Халилулин.

— Но мне все равно пришлось провести в центре им. Шумакова несколько месяцев, начиная с Нового года, где мне буквально искусственно поддерживали сердце, — Миша, в отличии от мамы, говорит очень спокойно, почти обыденно. — Скучно было ужасно, тем более, что в первое время вообще никого не знал. Наверное, даже хорошо, что я интроверт, привык быть наедине с собой, люблю музыку. Тогда, в палате, чтобы отключиться, не думать, начал писать короткие фэнтэзи-рассказы. Мне они помогали улететь, уйти от реальности, не думать. Мне даже понравилось.

— Стоит подумать о карьере фантаста?

— Не знаю, возможно. После пересадки стало понятно, что у меня в будущем много дорог. Я, конечно, не жаловался, но сейчас, с новым сердцем, мне намного, намного легче. Я начал больше ходить, даже неторопливо бегать. Пока еще не очень долго, но с каждым днем все лучше. И между прочим, не собираюсь расставаться с мечтой о спортивной карьере в греко-римской борьбе. Уверен, у меня все получится. Но сначала, конечно, плавание. Может, и там стану чемпионом.

Подробнее о донорстве органов в целях трансплантации вы можете узнать на сайте donorstvo.org.